• Livsglädjen

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

    Vi snackar om det mesta som har med extremt mycket för tidigt födda barn i den här tråden.

    Dessutom försöker vi vara ett stöd för varandra i en av de största och mest kaosartade händelserna som inträffat i våra liv!

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2009-04-22 22:35
    Nu har jag startat en ny tråd, eftersom den här går ut om några dagar. Välkomna!

    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m43335403.html

  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13
  • Written Fiction

    Jag har fått acceptera "vi vet inte riktigt vad som hände"
    :(
    dom hittade inga tecken på infektion eller något som utlöst krashen eller vad man ska kalla det. Ductusen stängde sig igen. iofs föll hans HB markant, och hans naturium likaså. Men varför?
    Hans lungor är hans svaghet. Han kallas fortfarande svårt lungsjuk och dom är vita och täta.

    Det där "framtida" syrgasbehovet undrar jag också vad det betyder. Att vi kommer gå hem med syrgas har man juh insett, men vad menas med "framtida" ? Får väl svar när vi väl sitter ner och pratar med läkaren.

    Försöker tänka positivt just nu. Hellre syrgas i flera år istället för ingen son alls.

    Är det inte alltid så att man vill ha en diagnos? Något man kan hålla fast vid, acceptera och sedan gå vidare med?

  • mamma2ggr
    Svar på #231
    Hoppas att ni inte behöver syrgas alltför länge hemma. Men det funkar faktiskt rätt bra, dottern som föddes för nio månader sedan behöver för närvarande endast när hon sover.

    Har förresten fått en superbra tejp till grimman nu. Mepitac 4 cm bred. Man kan sätta direkt på kinden utan att den irriterar, mjuk och följsam. Dessutom kan man dra av och sätta tillbaka många gånger. Men ett alldeles speciellt plus för att dottern inte bryr sig ett dugg när man drar bort den. Hade den på 1,5 cm bredd tidigare men då blev anläggningsytan för liten så den lossnade så fort det kom lite fukt/dräggel bakom.
  • Written Fiction

    Oh vad bra. Hur mycket syrgas har hon på natten?

    När den dagen kommer och jag får sätta en grimma på sonen istället för CPAP så kommer jag jubla, och komma ihåg ditt tejp-råd ;) Hatar att plåga både dottern och sonen med plåster tejp eller what so ever, så det ska jag komma ihåg!

  • mamma2ggr
    Svar på #233
    Hon brukar klara sig med 0,05 på grimman. När hon skrevs ut hade hon 0,3.

    C-pap var definitivt inte dotterns favorit om man säger så. Hon låg på mage och lyckades lyfta huvudet med hela grunkan på huvudet och vända för att försöka få bort den, drog ner den till munnen etc.

    I början när vi kom hem hade vi Duoderm på huden, sedan grimman som vi tejpade med papperstejp på vilken vi vikt hundöron mot öronen för att kunna lossa lättare. När hon fick mer kraft drog hon av alltihop och det gjorde ont! Annars lossar Duodermen rätt bra med hjälp av tops och barnolja som man "pillar" in bakom tejpen.
  • Riskiflickan

    Full av förhoppning skrev 2009-02-11 23:26:41 följande:


    Om 1 timme och 40 minuter är det ett år sedan vi kastades in i helvetet..... eller ja.... jag fattade inte riktigt det förrän vid 10 tiden dagen efter..... men vattnet började läcka 1 på natten när jag var i vecka 21+1 för ett år sedan... Hela min kropp är i uppror... jag har ont i skinnet.... musklerna.... nästan influensa symptom... fast jag vet vad det är.... tungt att andas och fläckar för ögonen..... och så "beredd" hela tiden... den paniska beredskapen och pulsen därtill..... och det hjälper inte att jag ser honom framför ögonen just nu.... ser att han lever... ser att han mår bra... vet att vi vann..... VET att han är här och allt gick bra.... Men min kropp fattar inte det..... och min omgivning fattar inte att min kropp inte fattar och fattar inte alls varför jag är ledsen och känner så här.... när han är här.... morgondagen blir tuff..... lördag tuffare för det var då läkaren sade till oss att Elias bajsat i vattnet och att det var för att han var stressad och skulle födas och dö inom nåt dygn och det fanns inget de kunde göra....
    Styrkekramar till dig, de flesta känner att det är väldigt jobbigt på årsdagen och däromkring, tyvärr har de som inte varit i din sits, lagt det hela bakom sig eftersom han överlevde, MEN, det kommer att vara jobbigt, jag hoppas att du har en stöttande familj runt dig. KRAM
  • Full av förhoppning

    Tack så mycket söta ni!!! idag känns det mycket bättre och jag tror att det förstärktes extra eftersom jag fick mens också, så varje mensläcka för mig blev en "vattneläcka" och hela kroppen reagerade våldsamt. Nu har jag vant mig mer vid att jag har mens så det är inte lika mkt reaktion nu....

    Morgondagen är alla hjärtans dag, den dagen läkaren sade att Elias bajsat i fostervattnet och att han skulle födas död och hamna i minneslunden i Limhamn efter kremering när vi tagit vårt farväl.... så den är också tuff men vi har bestämt oss för att vända den dagen till nåt bra igen... att "återta" dagen på nåt vis.

    Vi ska gå långpromenad med barnen till en lekplats och ha med oss varm choklad och kaffe och köpa med vaniljhjärtan från lokala kondiset och sen ska vi hem och dricka mer varm choklad och värma oss och spela spel med Isabelle och bara mysa som en familj och sen laga en god middag tillsammans och baka nåt gott och sen se en bra familjelfilm och mysa med lite popcorn och gott att dricka. Isabelle behöver nåt roligt nu känner jag efter att ha varit isolerad  så länge. Hon har inte varit i förskolan på över 5 veckor nu pga alla smittor där går och vi har i princip inte träffat någon mer än på min morfars begravning... och såklart kom förkylningen som ett brev på posten efter det.

    IKVÄLL ska dock jag gå ut på restaurang med 4 andra prematurmammor och det ska bli så skönt och så roligt och trevligt!!!

    Tack för allt stöd!!
    Kramar!!!!


    En älva och ett mirakel
  • LisetteWernholm

    Hej!

    Emilia fick sin fjärde kramp för två veckor sedan. Vi låg inne på barnavdelningen en vecka, för att de skulle göra en riktig utredning till varför hon får sina kramper.
    Igår fick vi göra en MR undersökning, läkarbesök om två veckor för att höra om det och hur vi ska göra i framtiden.
    Vi har fått en medicin som ska tas varje kväll för att förebygga kramper, barn med epilepsi får även denna sort. Vi hoppas verkligen att den hjälper och att Emilia nu ska slippa få fler kramper, det är jobbigt för både henne och oss.
    Vi har sagt upp dagbarnvårdarplatsen, eftersom jag är arbetslös och snart blir sjukskriven, och till sommaren är det ju planerat att bebis nr 2 ska komma. =)
    Jag går in i vecka 25 imorgon och ska på extra kontroll hos BM nästa vecka, hoppas allt är bra!

    Det är en annan prematurmamma till två söta tvillingar här som också ska ha barn i sommar, minns inte hennes namn, vill kolla hur det går för henne, om du ser det här, skriv till mig! =)

    Annars är det bra här hos oss, ska försöka undvika stora folksamlingar och alla förkylningar m.m som går nu!

    Kram

  • Valters familj

    Lizztommy...Håller tummarna för att ni får bra svar snart...så jobbigt både för er o E att ha det så här...Skönt att ni mår bra nu o att det fungerar för E att vara hemma m dig!
    !! v25, det går framåt!! Va roligt, är det en aktiv Liten i magen?


    Mitt liv J, V, A o lilla T i hjärtat
  • Emmy K
    mamma2ggr skrev 2009-02-12 23:37:43 följande:
    Svar på #231Hoppas att ni inte behöver syrgas alltför länge hemma. Men det funkar faktiskt rätt bra, dottern som föddes för nio månader sedan behöver för närvarande endast när hon sover. Har förresten fått en superbra tejp till grimman nu. Mepitac 4 cm bred. Man kan sätta direkt på kinden utan att den irriterar, mjuk och följsam. Dessutom kan man dra av och sätta tillbaka många gånger. Men ett alldeles speciellt plus för att dottern inte bryr sig ett dugg när man drar bort den. Hade den på 1,5 cm bredd tidigare men då blev anläggningsytan för liten så den lossnade så fort det kom lite fukt/dräggel bakom.
    Kanske den här tejpen kan vara något för Nelias peg. Vi har en papperstejp idag som lämnar kvar klibbigt lim på magen. Dessutom sitter den ganska hårt.

    Jag har läst om Edvin som fyller 3, (Grattis!) och om Full av förhoppnings 1-årsdag. Jag förstår inte den ångesten ni gått/går igenom och jag undrar om det är mig det är fel på. Jag rusar på och har så mycket i mitt liv att jag kanske inte har hunnit att sörja än. Jag gick aldrig till någon psykolog och känner ingen ånger för det. Jo, av nyfikenhets skull. Jag skulle vilja veta vad man gör hos en psykolog...

    Jag hoppas att eran ångest bleknar med tiden.
  • Full av förhoppning

    Jag kan bara tala för mig själv, men Jag har inte ångest i vanliga fall... jag mår jättebra och är mycket lycklig.

    Det var bara nu när det var ett år sedan vattnet gick som jag mådde dåligt.... känslorna kom tillbaka.
    De 2 månaderna innan Elias föddes hade jag ständig panik eftersom vi fick besked på att han skulle dö och jag bara väntade på en infektion eller värkar....

    Paniken jag kände varje gång vattnet rann i 2 månader har skapat muskelminne så första dagen av varje mensperiod så går min kropp tillbaka till den paniken och beredskapen igen.... och jag fick mens på årsdagen trist nog så det förstärkte verkligen effekten.

    Jag mår bra igen nu och kroppen har vant sig vid mensen och jag får inte panik varje gång det rinner nu.
    Men 2 månaders (för mig) psykisk terror i en sjukhussäng sätter de spåren på mig.... fast alla reagerar ju såklart olika på olika saker... och ibland på samma saker och jag vet med mig att jag är känslig.... ibland lite överkänslig

    Men som sagt... förutom den dagen har jag mått hur bra som helst sen Elias föddes och jag förstod att han skulle klara sig

    Sen sörjer jag såklart att jag inte fått uppleva en normal graviditet och normal förlossning... det är något jag verkligen vill få uppleva....

    Det är väl inget fel på dig för att du inte upplever detta... det måste vara väldigt skönt! Alla är vi ju olika och det är nog inte alla som har behov av att älta och sörja.... Du är kanske helt enkelt bättre på att släppa och gå vidare i ditt liv när det gäller andra saker också....

    Jag är av naturen långsint och en grubblare och ältare (bläää) men jag jobbar på det


    Emmy K skrev 2009-02-15 21:53:59 följande:
    Kanske den här tejpen kan vara något för Nelias peg. Vi har en papperstejp idag som lämnar kvar klibbigt lim på magen. Dessutom sitter den ganska hårt.Jag har läst om Edvin som fyller 3, (Grattis!) och om Full av förhoppnings 1-årsdag. Jag förstår inte den ångesten ni gått/går igenom och jag undrar om det är mig det är fel på. Jag rusar på och har så mycket i mitt liv att jag kanske inte har hunnit att sörja än. Jag gick aldrig till någon psykolog och känner ingen ånger för det. Jo, av nyfikenhets skull. Jag skulle vilja veta vad man gör hos en psykolog...Jag hoppas att eran ångest bleknar med tiden.
    En älva och ett mirakel
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13