EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Det där med att återuppleva förlossningen gjorde jag idag. Träffade förlossningsbarnmorskan som var med mig från den sekund Vincents hjärtljud åkte i botten och fram tills han var född. Fick svar på många frågor som har irriterat och framförallt fick bekräftat en del. Nu mår jag kräk, men endå på ett bra sätt (bearbetning)

Vincent firade alla hjärtans dag med att gallskrika av ilska tills dom tog av honom CPAPen så han fick ligga utan ett tag. Han fixade det suveränt men blev givetvis trött efter ett tag.
Sedan igårkväll har hans syrgasbehov långsamt gått ner från 60% till 42 i skrivande stund..
Att hans puls långsamt klättrar ner gör också saken helt otroligt! Han verkar må bättre!

Måtte detta vara vändningen, vill helst slippa fler lungkrasher..

Emmy: Jag kan ärligt säga att hade jag inte träffat psykologen i Lund hade jag varit ett sömnlöst nerv-vrak. Hon fick mig att inse en hel del, och hennes stöd fick mig att stå upp. Är vanligtvis dessutom rätt känslig som person så trauma är jag inte så bra på att hantera. Så tur för mig att hon fanns :)

Hade precis mitt långa läkarsamtal.
Svår BPD. Därav förstår jag kommentaren "framtida syrgasbehov"
Han kommer behöva CPAP _länge_
Han kommer behöva syrgas _ännu_ längre

Dom tror inte att han är frisk nog till att komma hem lagom till sin BF.

Det kan gå bättre, eller sämre. Några säkra svar kan jag inte få. Fick se röntgenbilder, inte mycket vätska nu men de förändringarna finns där. När han blivit lite bättre kommer han börja bli behandlad med nebunette-inhalator osv.... Iofs den är jag van vid då min äldsta tös har haft astma sedan hon var 6 mån...

"han kommer bli bra så småningom men detta kommer ta tid, lång tid"

Ush, kan inte låta bli att bli tokledsen :(
Givetvis är jag glad att jag får ha honom vid liv så gör det ont...

Usch gumman Jag förstår att du är ledsen!! Då får du nog ställa in dig på syrgas ett år eller mer.....
Vet inte vad jag ska säga för det känns futtigt.... tänker inte peppa för jag vet hur det kan bli i ett sånt här läge när man oftast bara vill ha tröst.

Kramar till dig och jag finns här om du vill prata!!

Vet inte vad jag ska säga...förstår såklart att du e jätteledsen, osse vill man inte  va det för tacksamheten för barnen e större...
Men det e ok att va ledsen oxå...!!

Vår lilla har också bpd, inhalerat pulmicort sen v36, gör det även nu + airomir vid behov.¨
Det är ingenting om man tänker på vad som kunnat vara..men oron i kroppen finns där o det är som det är m det...

"Skönt" att ni är bekanta med medicinerna på ett vis.

Kramar till er från mig

Sitter och smågråter just nu. Känns så overkligt att man nu vet vad som är "galet"

Men fan vad tungt det är att veta hur långdragna besvären är...
Samtidigt vill jag inte vara negativ! Har så svårt att veta vad jag ska känna. Kan juh inte leva dagarna igenom med att tänka negativt. Men så vågar jag inte tänka för positivt heller.
Vill nog inte tänka alls.

uh.. Tack för att ni orkar läsa mitt dravvel, men jag vet liksom ingen annanstans jag kan vända mig just nu.

Skriv du så mkt du vill..det kan alla här inne skriva under på...

Försök o uppskatta dig själv o din fina lille kille för hur han är idag o inget annat...fattar ju med att det e hur svårt som helst...men här o nu är viktigast..att ni finns för varandra!!

fast det "vet" du inte.....
Det är bra om du är inställd på det.... men du vet inte....
för hade jag "vetat" så hade Elias inte levt och hade jag "vetat" så hade Elias varit svårt lungsjuk.... men han lever och är här och är frisk... så ta en dag i taget och ta inte ut nåt i förskott.... men det är bra att du vet om att det KAN bli så utdraget.

Kramar!!!

Du har så rätt. Men mina tankar sitter någonstans i mitten. Det ena benet "vet" och det andra benet "hoppas" och sedan vill armen "vet att det kan bli si och så"

Och vet du vad? Min man använde Elias som exempel idag. "Sofia tänk på pojken du fick träffa i Lund, och så frisk och go han var. Tänk på vad han fick genomlida men är frisk idag"

Att ni kom då har faktiskt gjort väldigt mycket Framförallt för min man!

Full av förhoppning skrev 2009-02-16 16:23:42 följande:

Written Fiction skrev 2009-02-16 15:16:54 följande:

Hejsan, Vi har en liten tjej som föddes i v 23+3. Hon är nu drygt 4 månader och vi fick åka hem på permis ca 10 dagar efter BF. Hon har lätt BPD och vi har fått syrgas med oss hem. Det är visserligen inte vad vi hade hoppats på och önskat, men vi får vara hemma och vi är så glada för det. Det var segt att få henne ur respiratorn och det var även segt att få henne ur CPAP, men nu har hon alltså grimma och det är en sån frihet. Visst känns det i bland lite jobbigt att sitta fast i syrgasslangen och dra den runt hela huset, men vi får vara hemma med vårt lilla mirakel. Jag förstår att det känns jobbigt för dig och man får vara ledsen. Det har vi varit många gånger också och är det fortfarande. Jag önskar att ingen skulle behöva vara med om det vi har varit med om, men samtidigt skulle jag inte vilja vara utan den här tiden. Vi har lärt oss så mycket om livet, vi har fått bonustid med vår lilla prinsessa. Det är i alla fall en liten tröst i bland när man är trött och ledsen. Vägen är lång för de här små som fötts tidigt och har BPD, men du ska se att tiden går fort och snart kommer sjukhustiden att kännas avlägsen när ni väl får komma hem med eller utan syrgas. Jag håller tummarna för att allt ska gå bra för er!

Neeej!
Jag hade skrivit ett väääldigt låångt inlägg och så kom min son in och tryckte på on/off-knappen till datorn så att allt försvann...

Jag skrev iaf ett inlägg till Written Fiction om att allt inte behöver bli som man tror, min Edvin är ett levande tre-årigt exempel på att det kan gå bättre än vad läkarna förväntar sig även om han hade en tuff start.

Ögonläkaren och ortptisten hade dessutom inget alls att anmärka på vad gäller skelning och brytningsfel, helt normalt för hans ålder! Bara att åka hem och fira hans födelsedag!!!