EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Igår ställde sig min son upp mot soffbordet för första gången :) på sin 10-mån dag (korrigerat) :) han som inte ens kan sätta sig än... men han hoppade väl över det... :)

Oj, nu var det längesen jag var in här! orkar inte gå igenom allt jag missat men jag hoppas att allt går bra för er, gamla som nya.

S går nu, inte så bra balans men han kan iaf ta sig fram några meter. Har sagt "lampa" några gånger och mamma och pappa fast det är inte så viktigt vem han säger det till... Har kommit på att det är mysigt att pussas så nu får vi alla pussar till höger och vänster, inkl vovven!
Imorgon ska han få 4:e synagisomgången, känns så skönt att det snart är över. Han var med pappa till bvc igår och vägde då 11,2 kilo och var 78 lång. Känns lite konstigt nu när han inte går upp så mkt i vikt från gång till gång, men det blir ju så när de blir äldre. Skönt att inte behöva nojja över det längre iaf!

Vilka kontraster det blir mellan våra inlägg då vissa är mitt uppe i sjukhustidens oro och andra har varit hemma länge. Jag hoppas att ni som är nya tycker det ger hopp att läsa om de äldre barnen. Vet att jag tyckte det iaf när allt var nytt och det enda man kände var oro.

Kram på er allihopa!

Hej basses mamma. Undrar bara hur gammal din lille är i och med att han får synagis? Min lille moses är lika lång men väger bara 9 kg (1,5 år). Han har haft en riktigt jobbig lunginflammation i nov/dec och nu är han inlagd för ytterligare en ordentlig infektion som gör honom väldigt nedsatt och har dålig saturation. Nu i efterhand undrar jag om han inte hade behövt samtliga vaccinationer han fick förra året då han är så liten och har BPD.
/Camilla

Hej!
Är ny här. Men har en tvillingtjej v 26+0 född 04. Med mycket svår BPD första tiden.
Hon hade syrgas till 15 mån ålder. Sista 3 månaderna lite från och till.
Hur lång tid exakt barnet kan behöva syrgas är olika barn till barn.Läkarna kan uppskatta tiden med syrgas. Men det är barnet som bestämmer.

Men lovar dig. Man kommer in i det man vänjer sig. Det kan kännas som världens undergång. Men man är starkare än man tror.
Motgångar kan eventuellt bli, eller inte, men om man klarar det med.

Hon var vårt första barn och det gick bra. Idag är hon 4 1/2 år och mår toppen lungproblemen märks inget av alls sedan typ 1 1/2 års åldern. När vi ser tillbaka känner vi att det gjort oss starkare.
Vet man kände sig då i början som ensam om problemen. Men det är man inte.Vi finns här för er.

Har skrivit en presentation. om ni vill läsa.

Kram amc71.

HEJ igen.
Inlägget jag skrev nyss var riktat till dig Written fiction 16/2 även till alla ni andra med syrgasbarn
Kram amc 71

Tack för alla fina inlägg. Det är guld värt i min värld.

Tack för att ni delar med er av era upplevelser.

För övrigt står världen still just nu. Idag satte sonen en slempropp (iaf det är vad dom tror) och skiftade mellan blå och vit i omgångar. Efter ett rejält syrgasflöde fick dom upp hans saturation igen. Men han lyckades skrämma sin pappa så rejält att han grät.

Att något så litet kan bli en sådan stor katastrof...

nämen fy vad jobbigt Hoppas ni snart slipper alla motgångar och det bara går åt rätt håll!!!!
KRAM!!!

Hej!
Jag vet att det inte finns några exakta svar på mina funderingar och att det är individuellt hur det går för barnet. MEN jag undrar hur har det gått för er som har barn som fötts i ungefär samma vecka som min dotter. Hon är född 24+0 för 6,5v sedan.

När flyttade ni från IVA till samvård?

Fungerade det att amma barnet?

När fick ni åka hem? Vad fick ni för "förhållningsregler" när ni åkte hem? (Besök & dyl)

Hur länge behövde barnet syrgas?

Har era barn fått några komplikationer pga av sin för tidiga födelse?

Har barnet syskon i "dagisålder", hur har ni gjort då, hur har det fungerat? Tänker på hur mycket sjukdomar det är på dagis jämnt och ständigt kopplat till infektionskänsligheten hos för tidigt födda barn.

Många frågor blev det...

mina12 skrev 2009-02-19 23:02:38 följande:

HejHej!

Jag fick en lite son för 6 månader sen och han är född 24+4 då ska vi se om jag kan svara lite på dina frågor För hur det var för oss.

- Vi flyttade från IVA ganska så previs 2 månader efter hans födelse, han är född den 19 augusti och den 21 oktober flyttade vi in på samvården.
- Vi kom aldrig igång med ammningen han fick aldrig tag i det där riktiga greppet, men jag vet flera som klarat av det med.
- Vi åkte hem den 25 november då var sonen fortfarande inskriven och hade syrgas men vi fick bo hemma och åka till sjukhuset 2ggr i veckan. Alltså regler och regler dom rekomenderar att man inte ska åka buss och vara på stormarknader/köpcentrum när det är mycket folk som tex julruschen eller vid löning. Och så ska man undvika sjuka människor. Jag måste säga att vi är ute rät mycket och hälsar på hos folk som är friska samt får besök som också är friska och det har gått jättebra.
- Vår son blev fri från syrgasen 12 december 41+0 var han då och den dess är han som vilken bebis som helst, han blev utskriven den 16 december.
- Hittentills så finns det inget som tyder på att han skulle ha någon komplikation förutom ett litet ljumsbrock och det är tydligen jättevanligt bland förtidigt födda och speciellt bland killar.
- Detta var vårt första barn men sambon han 3 småsyskon som går på dagis och det har inte varit några problem med att träffa dom, men då har vi sett till att dom varit friska såklart.

Hoppas du blev nöjd över min svar om det är någe mer är det bara att fråga på
Lycka till med allt!

Amc:71 och mina 12, välkomna hit. Själv fick jag tvillingflickor i vecka 23+5. De hade BPD men gick hem fyra månader gamla utan syrgas. De var väldigt sköra och plingiga. De har pulmicort och airomir. Ena tjejen är väldigt hes och rosslig, hon kan inte heller äta utan har PEG.

Tjejerna har två syskon, 2 och 4 år gamla, och de går på dagis. Vi hade dem hemma nästan ett år och i höstas började de på dagis. När de kommer hem måste de tvätta händerna och när vi är uteoch handlar så spritar vi händerna innan fikat. I alla fall jag tänker efter mycket särskilt i början. Vi undviker alltid vänner som är sjuka men det går inte att undvika allt. Det går heller inte att isolera sig helt.

Tjejerna lärde sig aldrig att amma och det gick perfekt med syskonen. Jag pumpade läääänge och sedan blev det ersättning.

Båda hade hjärnblödningar grad 3 och 4 och har sedan de var ett halvår CP-diagnoser. De är dock väldigt med i både motoriken och i intelligensen. Det är bara att vänta och se men det verkar inte bli några rullstolar. Tjejerna är korrigerat 10 månader och båda går med stöd av en hand. Ena tjejen står utan stöd. Båda vinkar och klappar händerna, förstår enstaka ord

Mer kan ni läsa i bloggen.

Kram