EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr 13

Tack för era utförliga svar! Det är skönt att känna att man inte är ensam. Visst är det många här på avdelningen som kommer och går, men de flesta är ju födda några veckor senare och då är det oftast ett helt annat läge.

Kram till er och era små!

Ojojoj
Jag förstår att det skrämde er rejält. Det är som om tiden står still när barnen skiftar i färg. Vad kunde det vara annat än en slempropp?
Ena tjejen hade också en slempropp en gång men det var inte helt blockerat. Första gången som jag skulle sätta in sondslangen själv började min tjej bli alldeles blågrå. Vi flödade och stimulerade henne och sakta kom hon tillbaka till oss. Då var hon nästa fullgången och gammal i våra ögon! Jag fick förklaringen att röret varit när vagusnerven och det är visst väldigt ovanligt och väldigt otursamt eftersam jag var nybörjare. Hoppas att jag inte har skrämt upp någon men jag vill ju berätta om vår jobbiga tid.

Hej Written Fiction.

Katastrofen kan vända till en underbar tid.

Var likadant med vår tjej på Neonatal. Men minns ej om det var samma sak.

Det hände plötsigt.Saturation störtföll. Vi blev jätterädda. läkarna satt 2 meter bort. Medan sjuksköterskerna jobbade. vi blev nästan arga att läkarna inte kom direkt. Men de gjorde det till slut. De fixade till det rätt snart. Men vi var i chocktillstånd. På bara några få minuter kändes det som om hela världen brakade ihop.
Efteråt insåg vi att läkarna hade visst haft koll hela tiden.
De sade att ibland så att de riktigt små kan bara stänga ifrån andningen. Men det brukar vara små stunder i sådana fall.

Men det hände bara en gång under våra 5 1/2 månad på Neo.

Hon är nu 4 1/2 år pigg som en lärka.

Ni klarar det jag lovar. Vet man kände sig maktlös och svag man har gråtit över situationen helt naturligt. Men man klarar det.
MVH Amc.

Ja du det fick jag inte svar på. Förutom att gör han fler sådana rejäla fall så tar dom infektionsprov. Men han har sedan dess inte hittat på så mycket mer förutom en liten sätta i halsen grej så jag tänker inte forska för djupt i det mer :)
Fy vad läskigt! Hur ofta kan det hända? Jag ska juh så småningom lära mig sätta sond men det där lät mindre kul...
Är iofs mer rädd för att jag ska råka sätta den i lungan istället för magen..

Emmy K skrev 2009-02-20 21:59:31 följande:

Mjo att han "glömmer" sig med andningen är jag faktiskt van vid, han är juh fortfarande väldigt omogen och får koffein för att stimulera. I det här fallet verkligen försökte han och hade riktigt kraftiga indragningar, precis som om något lock låg på. Men som sagt, han kom ur det tillslut.
Efter alla dessa olika varianter han skrämmer oss med så hoppas jag att man en dag kan se tillbaka på detta och minnas det som är bra, inte det som är traumatiskt.

Amc 71 skrev 2009-02-20 22:22:16 följande:

Hej MINA 12
Svarar på några frågor.

Vår tjej född v 26+0 2004 började amma när hon var v 37 och låg i CPAPEN. Gick bra. Men mjölken var på upphällningen,efter att ha pumpat vid den där jobbiga pumpmaskinen i 3 månader.

Vi var kvar 5 1/2 månad är rätt så lång tid,men hennes BPD var svår.

Vår tjej hade syrgas omkring 15 månader.
Alla barn är olika så.
( Vet om en prematurtjej som läkarna sade hon får ha syrgas till 1 år. Hon blev av med det 1 månad efter fullgången tid.).Men de
hade nog bra tur.

Komplikatióner
Hon hade ljumskbråk som opererades senare.

Hon blev synopererad vi v 38. För vänsterögat hade blivit påverkad av långa syrgasbehandlingen och extremt för tidig födsel. Men sådant gör de på 20 minuter. De sade att hon kan värsta fall få brytningsfel = vanilga glasögon.
Enligt sista ögonkollen så är synen perfekt.

Hemma fick folk bara komma om de var friska första året. Men vi höll det sparsamt.Regeln var handtvätt+handsprit.

Hon började dagis 2 månader före sin 2 årsdag.
Har gått jättebra.Inte mycket sjuk alls.
Är 4 1/2 år idag.

MVH till dig och alla andra.Amc

Hej Emmy K
Helt otroligt att de kunnat överleva så unga. Vilka kämpar de är.
Bra att kunna gå med handstöd.

Vår flicka v 26+0 var länge en rumphasare. Tog sig fram på rumpan.
Började gå först vid 2 år 3 månader.
Hon har ingen hjärnskada vad de sett.

Men vi vet ju inte om hur det ska gå i skolan. Hon om möjligt kan få lite svårare än andra i inlärning,eller inte alls. Vi får se. Utvecklingen går fortare nu sista året. Men hon ligger fortfarande lite efter bla språkmässigt.Men det händer positiva nya saker varje dag.

På sjukhuset föddes det två barn som fick hjärnblödningar vid födseln. Med hjärnskador som följd.

MVH Mamma till tvillingflickorna v 26+0 -2004 ,(varav en ängel i himlen) och sonen v 40+3.

Får nu panik!! Sambon har visat klara symtom på magsjuka, vi som varit uppe och haft sonen ute!

Ska jag ringa till sjukhuset och berätta läget?? Sonen är idag i v.27+1 och lär väl knappast klara av en magsjuka.

Snälla, ge mig råd..

Men, vännen!
Ring sjukhuset och säg hur det är, de säger precis vad de tycker att ni ska göra. Försök förbereda dig mentalt på hur du ska tackla situationen OM de säger att ni måste hålla er ifrån pojken ett tag. Fråga om du får ringa "hela tiden" för att ha koll, vad som helst som gör att du klarar dig förbi några dagar utan din son.
Men innan du tar ut någon oro i förskott måste du ringa sjukhuset och berätta hur det står till med din sambo.

Ringde sjukhuset och berättade hur det låg till, de har sagt åt mig att vara extremt nogrann med handhygien och vid minsta tecken på illamående eller sjukdomskänsla så ska jag stanna hemma. Ställde frågan om han skulle klara av en magsjuka, för det är ju det man är mest av allt rädd för, att förlora sitt barn, men det kunde personalen inte svara på konkret för de sa att de var olika för oliuka barn. En del klarar det och andra gör det inte var svaret.

Har idag försökt först att roa mig och min dotter  genom att gå på Göteborg horse show men när jag ringde upp till sjukhuset igen på förmiddagen så hade vår lilla gosse kräkts två ggr. Tappade lusten för att göra något annat och ville bara åka till sonen, vågade inte för tänk om jag nu själv håller på att bli magsjuk. Har känt mig lite halvillamående (om man nu kan må illa halvt) under dagen och bara väntat på att kunna åka till sjukhuset. Bestämde mig för att inte åka till slut och sonen mår bättre. Inga mer kräkningar och proverna har inte visat några tecken på infektion.

Nu sitter jag här med det dåliga samvetet över att jag gjorde min dotter ledsen över att vi åkte ifrån hästshowen när vi skulle ha så trevligt tillsammans på tu man hand ett par timmar efter vi kommit dit, trots att hon ville vara kvar, och att jag inte varit hos min son idag. Vågade inte åka till honom för tänk om jag nu skulle smitta honom, eller någon av de andra bebisarna på salen. Man hade ju aldrig förlåtit sig själv om någon skulle bli riktigt dålig pga det. Men samtidigt finns känslan av att han legat i sin kuvös ensam och får göra det tills imorgon. Jag hoppas inte jag fått någon magsjuka tills dess men jag tycker den borde kommit nu i så fall.