• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • trollet1985

    Till oss har dom sagt att extra blöjor får vi efter 3 års ålder. Ska fråga dom igen på PNUT när vi ska dit.
    Hab läkare har vi ingen så ja sitter o väntar på intyg. Träffar sjukgymnasten senare ida , tror ja frågade henne sist o hon visste inget om blöjor.
    Just nu känner ja att ja inte alls tycker om Motala, den här gången heller ;)

  • Mijjo
    trollet1985 skrev 2009-12-07 14:40:46 följande:
    Till oss har dom sagt att extra blöjor får vi efter 3 års ålder. Ska fråga dom igen på PNUT när vi ska dit.Hab läkare har vi ingen så ja sitter o väntar på intyg. Träffar sjukgymnasten senare ida , tror ja frågade henne sist o hon visste inget om blöjor.Just nu känner ja att ja inte alls tycker om Motala, den här gången heller ;)
    samma svar har vi också fått (region Skåne)!
  • Cherrybabe71
    trollet1985 skrev 2009-12-07 14:40:46 följande:
    Till oss har dom sagt att extra blöjor får vi efter 3 års ålder. Ska fråga dom igen på PNUT när vi ska dit. Hab läkare har vi ingen så ja sitter o väntar på intyg. Träffar sjukgymnasten senare ida , tror ja frågade henne sist o hon visste inget om blöjor. Just nu känner ja att ja inte alls tycker om Motala, den här gången heller ;)
    Det kan dom säga MEN det finns ingen generell ålder för att få blöjor!

     Ibland får man ligga på lite  som förälder (vet ni säkert redan :-P) men DET stämmer inte att ni ska behöva vänta tills efter3 år.. Utan det som ska gälla är vad som är NORMALT för ett barn i den åldern! De ska man betala själv , och det UTÖVER det normala ska man få eller få ut på VB i annat fall som extra kostnader. men FK är ju oftast  rätt sega så tjata på landstinget ist!!!

    Om de tjatar om att alla barn kan få magsjuka etc och kräva extra blöjor så är det bara BS!! Visst periodvis kan det hända att något barn behöver extra blöjor MEN INTE HELA TIDEN!!

     Sen fick jag ALLA blöjor betalda  efter han var 2,5 år för INGET av alla mina andra barn har haft blöjor efter det!! De försökte köra med 3 år där med men jag godtog det INTE!

    Tycker man ska kräva sånt när man faktiskt har rätt till det och försöka orka ta striden och berätta GÄRNA detta för fler föräldrar så att ni är några st som står på er om detta så kanske det går!
  • johlinn
    trollet1985 skrev 2009-12-07 14:40:46 följande:
    Till oss har dom sagt att extra blöjor får vi efter 3 års ålder. Ska fråga dom igen på PNUT när vi ska dit.Hab läkare har vi ingen så ja sitter o väntar på intyg. Träffar sjukgymnasten senare ida , tror ja frågade henne sist o hon visste inget om blöjor.Just nu känner ja att ja inte alls tycker om Motala, den här gången heller ;)
    Nejnejnej! Ni har rätt till det ni använder utöver det som räknas som normalt för åldern. I stockholm har vi fått det som är utöver 5 blöjor per dag. Och vi fick välja mellan libero eller pampers. Skitdåligt att de inte vetat om det, det är vår uroterapeut som skriver ut!!
  • johlinn

    För jag höll på som du ett tag, bytte varje eller varannan timme förut. Och det var INTE kul! Även om jag hela tiden mestadels använt mig av tygblöjor har det varit guld värt att få lite extra plastblöjor o dryga ut med.

    klarasmamma - spännande med vagnen, hoppas hon gillar den! hur många blöjbyten är ni nere på nu då? Hoppas det stabiliserar sig ytterligare!

    rafiiki - verkar som ni haft det fullt upp, men mest med trevliga saker

    E. trivdes utmärkt hos farmor, och vi hade en jättetrevlig kväll och morgonen efter var det helt ljuvligt o slippa gå upp o leka med barnet klockan sju Men sen när vi hämtade honom var han jättelessen och klängig hela dan sen. Och det kan säkert vara därför som han inte sov på dagis idag, lite svårt o koppla av när saker inte är som vanligt.

    E. är definitivt rädd för nya saker. Men jag tror att det är åldern, han är helt enkelt inne i en sån intensiv utvecklingsfas att han inte hinner ta in FÖR mycket nytt utifrån också.

  • Rafiiki

    Trollet: PNUT och vår disktrikt sköterska har sagt att vi får extra utöver och här är d bara 1 blöja per dag! Har försökt förklara att jag byter oftare än så men d sa bestämt NEJ så då tog jag d!
    Bättre än inget tänkte jag för först sa de att gränsen var 3 år inte en blöja innan så vi är glada för d vi får!
    Här går d inte alls åt många blöjor just nu för jag rikar främst i mugg. Hon läcker väldigt sällan mest på morgonen!

    Vi har bara haft fullt upp med trevliga saker

    Mijjo:Vi har aldrig haft matstol utan klarat oss med IKEA´s 99 kr stol med kuddar. Har inte fått så mkt hjälpmedel mer än toastol, rullstol, skal m stårulle. Vi har en röd träningsmatta som är kanon och en dubbel pilates boll som oxå är bra!
    Tyckier d är svårt att tipsa, mkt hänger på hur mkt barnen klarar av!

    Klarasmamma: D lät suveränt med värmeslingor i sockorna, d skulle I behöva. Hon är alltid blå och som en isbit om fötterna!
    Berätta görna hur d fungerar sedan!

  • Karin86

    ja det är en egen värld det där med hjälpmedel. Vi har fått en matstol som är kanon!!! Och en röd matta har vi.. plus att jag bad om en badstol i badkaret, går även att ha när man bara har dusch. den är stor men jätte skönt att hon kan sitta själv och bada.. annars hade hon glidit runt som en ål haha.. sen har vi fått blöjor vi fick hjälp med 3 blöjor om dagen och det blev 21 i veckan men hon avrundade det till 25 så det blev så många så vi nästan inte ens behöver köpa själva :) nu när hon klyxas så går det inte åt så många som innan nu har hon mer en kontrollerad bajsning.

    synd bara att hon har gips, först efter op 5 veckor sen va hon ledig i en vecka sen gips igen när hon fick fraktur :S:.. nu blir hon av med det i slutet på veckan, och jag fjäskade så jag fick en tid för att pröva ut hennes ståskal den 22 dec :D.. så hon kan ha det till julen :D...

    ni som har skenor, vad har era barn för skenor på dagen? Vi har ju haft samma för b hela dagarna och nätterna.. men nu så ska vi´bara ha dom på natten och mindre smidigare som e i skin eller något på dagen.. vet ni något om det?

  • trollet1985

    Vad har ni för utskrivna matstolar? Vi kommer få en Niga. nån som vet om dom e bra?

  • HKmamma

    Rafikii: LÅter som en kanon helg!!!

    Trollet: Klart ni ska ha blöjor!!!! Vi bytte typ 2 i timmen när Kläckte som värst, fick blöjor baserat på det. Vet ej hur många extra det är men kan tänka mig 5 om dagen el dylikt. Får leverat till dörren. Blir så förbannad när de inte upplyser om sånt, grrr!

    Mijjo: K är 10, 5 månader, så hon och E är ju jämngamla!!!!Vad kul Vi har våra rötter i skåne, är mycket "hemma" på somrarna, kanske vi kan ses?! K sitter i vanlig matstol, först IKEA sen nu en tripp-trapp, funkar kanon.Jag är inte så insatt i hjälpmedel, ska nog ta och söka upp lite info där. Det vi har och har haft stor använding av är några leksaker som ska locka till och i stående. Jag köpte på blocket men finns på BR tror jag. En bambino-lära stå leksak med lite kul knappar och annat att pyssla med när man står, en fisher price med bollar och knappar som man kan trycka på, båda har småmusik snuttar. Kan E sitta själv? Om inte är ju Bumbon bra, funkar dock inte för alla.

    Johlinn: Härligt med barnvakt!!! Kul med aptit och ny energi

    karin86: Kul med ståskalet till Jul!
    Hmm, undrar vad det är för skenor ni ska få.Skinn låter ju bra. K har plast(eller nåt liknande) som går upp på vaden. De funkar bra fast de verkar begränsa henne en del. Ska ringa sjukgymnasten imorgon och höra om hon inte ska ha lite lägre, känns som om hälften så höga varit nog.

  • HKmamma

    Trollet: hur ser Nigan ut? Vi hade arbetsterapeuten här men hon sa att de inte skrev ut matstolarutan att vi fick köpa själv(vilket vi gjorde..)

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7