Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Karin: Jag fattar inte det heller. Det är ju visserligen en hel vecka, men det borde ju vara nån viss summa per person. inte 20900:- för hela familjen.
Det känns som det är p.g.a att man ska kunna få det betalt som det kostar så mycket. Lite som med hjälpmedel. M's fula badstol /en sits i plast med en plugg man tryckte ner som grenstöd plus två stänger m sugproppar kostade 4000:-.
Enligt kuratorn så är det olika olika år. landstinget bestämmer det i början av året vilka det ska gälla eller nåt sånt. Förstod inte riktigt.
Känner att jag orkar oavsett inte stressa och böka med nu. Tänkte kolla upp lite under året och isf åka nästa år.
Hoppfullmamma: Hoppas d blir bättre nu då!
johlinn: NI har aldrig gjort analtryckmätning? Där kan man få mkt info om hurt mkt barnen känner och kan.
Jag ska fila lite på en VB ansökan igen på jullovet tänkte jag!
De diskuterar knapp igen nu så vi får väl se vad de säger.
FrökenW: Förstår din frustration, usch vad dåligt! 
Vill gärna ha op tid för rygg och fot nu....... Ev V 2 sa de och d är ju snart......
Ska börja rika I snart sittande och ev ta bort blöjan efter jul...spännande
Hoppfull mamma skrev 2009-12-17 14:09:46 följande:
Usch just nu är ja sugen på att åka bort... kanske utomlands... ja drömma kan man ju ;) Blir gammal i vår så kanske skulle man passa på :P
Vad behöver jag för intyg med mej till E i så fall? Intyg på mediciner och kateterar nåt mer?
Hur har ni gjort om ni har flytande medicin till barnen?
Lucas har inte kräkts men skrikit konstant i 10 mån och mest när man lägger honom ner. Han har haft jättemycket uppstötningar och uppenbara smärtor. Vi har fått diagnosen kolik om och om igen men jag har vetat att nåt annat är fel. Gastroskopin visade direkt vad felet var. Om du misstänker nåt annat än vanliga kräkningar tycker jag definitivt du ska be om hjälp. Det är tydligen vanligt att barn med ryggmärgsbråck har en underutvecklad magmun som i vissa fall behöver opereras. Lycka till!
Hoppfull mamma: Tack =) är paranoid av mej nu mera ;) men ja ska ha de i bakhuvudet. han kräks alltid när han får i sej flytande föda. O får upp massor me slem. Hoppas på att de växer bort som på normala barn, men annars ska ja se till o undersöka saken.
Mijjo: Analtryck mätningen är en annan undersökning. Där får de lavemang 2 gånger /dag i 2 dagar för att sedan 3 :e dagen göra en mätning av tarmen. De för upp en kateter i baken som är som en ballong som de sedan fyller med vatten. I tyckte detta var obehagligt men sa att hon ville bajsa så dåp vet vi iallafall att hon känner när hon är bajs nödig.
Efter detta började vi m lavemang. Till oss sa de att de brukar göra denna undersökning kring året om d har problem m bajseriet. Detta gäller för Östergötland.
Jag vet att de inte gör analtryck mätning överallt men hör nästa gång ni ska göra cystometri......
Vi har fått op datum till ryggen men tyvärr kunde de ej ta fötterna samtidigt så d blir väl en op till
rafiiki - trist med två operationer
E. pratar ju inte, så det kanske inte är så stor ide. Vet att tarmterapeuten inte var så pigg på o göra den mätningen, hon sa att det ändå inte ändrar behandlingen...
trollet - När vi reste i somras fick vi ett intyg om att E:s mediciner (inklusive klyx o resulax) och katetrar skulle få vara i handbagaget. Inga problem varken på Arlanda eller Kretas flygplats.
*funderar* Nån som vet om trimetoprimet verkar förebyggande även för andra infektioner? Nästan alla barn jag känner brukar ha en öroninflammation per år, men E. har aldrig haft någon. Han har varit förkyld massor med gånger, men aldrig haft öroninflammation och aldrig halsfluss. Vad vi vet alltså, men sånt brukar ju märkas!