Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Jag fick betalt fr FK!!!! jippi tjavs lönade sig, iallafall denna gången!
Härligt att se att några är aktiva här inne *ler*
Här springer livet iväg och jag är så trött så trött. Men det går väl över hoppas jag *ler*
Robin vägrar ha på sig sina gåskenor (helbenortroser) Utan han går omkring här hemma med sin rullator och utan gåskenor :o/ Bara de vanliga "dagskenorna" som vi kallar dem. Problemet är att han går på utsidan av fötterna och de har nästan vänt sig helt bakofram. Ska lägga in en bild sedan så ni får se. Nu försöker sjukgymnaste och ortopedteknikerna komma på någon smart lösning. Vill ju inte ha belastningsskador ovanpå allt annat....
Johlinn: härligt att sprutorna går bra. Roligt med barn som har temperament *ler*
HKmamma: Vi har 3 par skenor: 1 par natt skenor, 1 par dagskenor och så ett par gåskenor. Ingen av dessa har klack. Nattskenorna har vi inget på eller över. Dagskenorna har vi ett par strumpor under sedan ett par över, ofta med halkskydd under. När vi går ut har vi skor på. gåskenorna har vi strumpor under och sedan ett par sandaler på.
trelle - härligt!!
dreamrose - jobbigt med R:s fötter!
Hoppas att tröttheten går över med lite ledighet runt jul!
E. ska få sova hos farmor inatt. Känns spännande och lite läskigt. Men det går säkert bra! Hon kan rik och sprutan ger vi innan vi går, så det är bara de vanliga medicinerna hon ska komma ihåg. Hon får med en lista!
Christina: Härligt för L! Måste vara skönt för henne!
HKmamma: Vet att d gått bra för catmat sist jag hörde ifårn henne. Då var hon på hem sjukhuset och nöjd med op!
Vad duktig hon verkar, roligt!
johlinn: Skönt att d går bra med skenorna och att matlusten verkar jätte bra, kul!
Hoppas ni njöt och att d gick bra då E var hos farmor!
Har haft lite mkt så jag har inte haft tid att vara här, I mår bra och hon har varit hos stödfamiljen i helgen, vi var i simhallen och så bowlade vi och igår åkte sambon och jag själva och julhandlade och åt lunch. Mysigt!!
På eftermiddagen var vi bjudna till stödfamiljen på middag hela familjen, en helt underbar helg!!!!!
Vi har ortoped rond den 14 annars inget.
Är era barn rädda för nya saker?
I var jätte rädd på advents samlingen då d var mörkt och annat. Vi har märkt mer och mer att hon är rädd för nya saker.
Hoppas alla får en lugn, skön och frisk vecka.
KRAM
Rafiiki: skönt o höra att ni har de bra =)
Här hemma e de oxå rätt lugnt. Vi ska på cystometri den 11e o Neuro den 14, kunde dom inte lagt detta samma da !?! Han äter fortfarande antibiotika, men fick svar från PNUT häromdan att bakterierna som han hade i blåsan sista gången inte va lika resistenta som dom föregående. o att dom inte behövde behandlas om han inte mådde dåligt av dom. ska höra lite mer på freda va dom menar, antar att dom sista baktererna inte svarar på furudantinet lr nåt sånt.
Vi väntar på E´s matstol som han ska få utskriven. Nu e vi trötta på o sitta på golvet o mata honom i babysittern ;)
Appropå rädd för nya saker, ja får inte skratta överdrivet här hemma för då tjuter E. Vet inte om de beror på att mamma skrattar för lite här hemma lr va de e ;)
Vi har även problem me o lägga E, som alla andra föräldrar antar ja :P, dagtid e de INGA problem o lägga honom o sova i sin säng. Men kvällstid sover han nån timma o sen vaknar han o gallskriker! Så kan han hålla på i några timmar sen sover han hela natten, just nu fram till 8!!!! =)
Håller även på o få krupp på blöjbytena. Vi byter blöja efter 1,5 timma, för då har han bajsat. Känner inte att ja vill att han ska ha blöjan full me bajs o hela rumpan full me utslag. Så nu måste ja väl ta tag i de där me tygblöjor, för ja har inte råd annars.
Kan man ta upp tygblöjor som merkostnad på vårdbidraget? Även om man mest köper in dom första året så är de ju ändå en rätt stor kostnad. Kollade på en sort o då skulle ja betala typ 3000:-/per storlek.
Hej allihop!
Vi har varit på UAS för en andra operation, då tarmen kopplats ihop och stomin tagits bort. Efter en månad med 30 blöjbyten per dag, så börjar det stabilisera sig lite.
Trollet: Kan ni inte få blöjor utskrivna? Vi får blöjor gratis via vår sjuksköterska på hab som ska täcka det extra behovet. Blöjorna är helt vanliga Libero-blöjor och vi har fått välja modell själva. Vi har även en sorts salva som heter Orabase som är helt suverän, den lägger sig som ett skyddande vattentätt lager på rumpan och fungerar kanonbra! Det är vår tarmsköterska som har skrivit ut den.
Vårt superhab har även beställt hem en sådan gåvagn från anatomic sitt ab som det tipsades om här i tråden. Den fanns inte i upphandlingen på hjälpmedelscentralen, men vår sjukgymnast beställde hem den till hab.E går litegrann med den vanliga gåvagnen, men den är så svår att svänga med, så det ska bli spännande att se vad hon tycker om en med svängbara hjul.
Vi har även varit och utrustat E med nya vinterskor från ortopedteknik och vi väntar på en skräddarsydd socka med värmeslingor som drivs på batteri. Ska bli spännande att se hur den fungerar. Det finns både sockar som man kan ha under ortosen och sådana som är utanpå. Vi valde att ha en utanpå.
E har även fått en rollator och en stårulle, men hon ratar båda just nu, så det känns som att vi har huset fullt i prylar som inte används.
Ska till hjälpmedelscentralen på torsdag, tillsammans med Ebbas sjukgymnast...
Ska prova ut matstol, ev bilstol,gåstol, dyna till vagn mm,
har inte varit där innan så jag har noll koll på vad som finns el kan beställas..,.
Behöver nu tips på vad ni anser är bra saker,, eller era erfarenheter av olika saker,, vad har ni för hjälpmedel?
Ebba är ju bara 10 månader ännu ,men vad behövde ni då till ert barn.
Nått speciellt jag ska tänka på?