Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

hej alla!!
har varit full rulle här nu ett tag, har följt er ändå men inte hunnit skriva själv.
Känner mig lite små sorgsen idag. Har träffat andra barn i K:s ålder i helgen, mysigt men det gör ändå ont i mig att se att K hamnat på efterkälken motoriskt... Vet att man inte ska och kan jämföra, men jag gör det (kämpar med att låta bli). Hon är världens gladaste, nöjd som tusan så jag skäms att jag ens lägger märke till skillnaden mellan henne och de andra. Egentligen är hon ju inte så mycket efter den "normala" utvecklingen tvärtom, vilket gör mig ännu mer arg på mig själv.. Hur hanterar ni alla tankar? Behöver något smart "tänk" att ta till när vi träffar andra känner jag.. Samtidigt känner jag mig så dum och otacksam, hon är världens finaste ju, är ju inte K jag vill ändra på, hon är helt perfekt som hon är, är bara jag som måste lära mig tänka annorlunda. Hoppas ni förstår mig rätt. Ta hand om er där ute!

HK-mamma - jag tillåter mig själv att bli ledsen. Över såna små fåniga saker som att E. inte kommer att bli torr o sluta med blöjor. Eller att hans högra ben är klart svagare än det vänstra, men faktiskt fungerar, han har ju ex känsel i höger ben också. Men jag ÄR ledsen över det och så får det vara. Sen är jag bara ledsen i en kvart eller så, sen skrattar han och jag har glömt alltihop Du är inte dum och otacksam för att du sörjer. Sorgeprocessen när man har ett funkobarn tar nog aldrig slut, den har bara olika faser!

E. bajsar på pottan nu. Så stolt Han orkar inte sitta hela klyxtiden, men en stund iaf!

Tack Johlinn!!!! Det är väl det jag får lära mig- att det är OK att faktiskt bli ledsen. Precis som du säger så försvinner tankarna lika snabbt som de kommer ibland. Detta med att aldrig bli torr kommer jag nog också grubbla mycket på. Vad kul med pottan!!!! Fantastiskt Vår storkille som är 3,5år har bara gått på pottan någon månad så att E redan sitter där är ju helt otroligt!! PÅ tal om något helt annat så är jag så sugen på en träff. Var kan vara bra att ses?
Vi ska på tittut imorgonför första gången, har ni varit där? Alla barn under 2 år som är inskrivna på HAB i stockholmslän är välkomna, sångstund och fika.

Hkmamma- jag har aldrig varit på tittut faktiskt. Var så väldigt fokuserad på att E. var frisk och precis som andra när jag var hemma med honom (började jobba när han var åtta månader, och fram tills dess VAR det ju inte så stor skillnad på honom och andra barn) så jag kom mig aldrig för o gå dit. Men berätta gärna när ni varit där hur ni trivs!

Tack för pottpepp

Vi har ofta med E. på restaurang ex. Så en barnvänlig restaurang en em skulle fungera för oss? Trånga kaféer inne i stan är inte så kul, där blir han mest stissig och orolig. Fjärilshuset är fint och ganska gott om plats för fika, dock inte en helg, för då är det asmycket folk där och då blir det samma som för föregående alternativ... Lekland var katastrof förra gången, men det var nog mest mitt fel. Var för oförsiktig när jag satte ned honom på golvet, ville att han skulle iväg o leka när han bara ville sitta i mitt knä och observera ett tag. Samma där, vardagar går det bra, helger är det för stissigt. Jag jobbar ju som sagt, men kan ofta komma ifrån tidigare ex måndagar, torsdagar och fredagar. Så måndag nästa vecka på eftermiddagen, den 30:e, är jag ledig. Utöver det behöver jag kolla kalendern som är på jobbet.

Bra att höra er a tips nu när vi sanrt själva ska kolla på alla hjälpmedel som toalett och rulle... det går så fort!!!

har själv leget i influensa så mannen har fått vara hemma i veckan och ta hand om lillan, har varit super dålig :S...

en fråga, när ni klyxar era barn, har dom alltid fast avföring då? B brukar ha det och lite löst på slutet när det sista klyxet kommer... men nu har det varit jätte löst / rinnande i några veckor och det känns inte bra :S... kan det vara det? Ska pröva och ta lite mindre klyx kanske.. hur mycket tar ni till era barn?

en fråga till, e det inte svårt att rika en flicka på toan? ser ju itne hennes urinrör ju som jag gör när hon ligger på skötbordet ju :P?

När vi klyxar E. kommer det fast avföring först och sedan lös, till slut vattnigt. Så har det alltid varit för oss.

HKmamma: Jag tror alltid man kommer vara lite ledsen, d är jag! Det är en del i sorge processen och en del i bearbetningen då man får ett annorlunda barn. Jag tror man måste låta sig vara ledsen och gråta för att orka. Jag tycker alltid d är jobbigt då man träffar barn i lika ålder som klättrar och stojar och går.... Jag vet att I kanske aldrig kommer att göra d men då uppskattar man andra små saker iställlt.
Tror d är svårt att tipsa på ett bra "tänk", jag skriver bara hur d är för mig!
D kommer nog alltid att kännas lite i hjärtat fast vi har världens underbaraste och gladaste barn!

Skulle gärna vilja träffas m men då måste d bli en helg!

johlinn: Vi ska sluta m blöjor till i efter nyår för nu när vi höjt hennes medicin är hon helt torr, nästan jämt.
Ska bli spännande och se hur d går.

Idag har I kräks igen men bara 1 gång....konstigt.
Ska till BVC imorgon och väga.....

Johlinn: Var väldigt tveksam om vi skulle till Tittut eller inte, K känns väldigt frisk förutom toalettrutiner och svaga ben och fötter.. Vi har varit och träffat personalen och nu ska vi testa för första gången, lite pirrigt faktiskt. Är svårt det där vad man hör hemma, som jag ser det så hör vi hemma lite överallt just nu, bara att välja ut godbitarna . Vi ska eventuellt till AL den 30 för att få resultatet på Cystometrin, K har fått en UVI (sin första) som dock inte märks alls, upptäcktes på Cystometrin. Vet inte riktigt vad de kommeratt säga, varför vi måste dit. Kan tycka att de kan ta det över telefon så vi slipper åka in, de skulle tänka på saken. JAg har min storkille hemma på eftermiddagarna så det är bra om det är ett ställe man kan röja runt på... På Tittut sa de att man kan få vara hos dem om det passar med deras schema, kan se vad vi kan sy ihop. Ska kolla vilka tider som gäller i så fall.
Rafiiki: Tack för bra tankar. Nån helg på förslag? Känns som om tiden flyger fram, men om inte annat så hoppas jag att ci kan få ihop nåt efter jul!!

Nu när L ligger i sträck så funkar det inte så bra med avförinen, ringde till avdelningen som vi har permiss från igår ang detta, fick ringa 3 ggr under dagen då inget fungerade.
Till sist så fick vi tag på ett apotek som hade öppet söndag em så vi kunde köpa klyx och lactuos, hade det inte funnits nåt öppet så hade vi givetvis fått på avd, nåt som irriterar mig lite är att dom säger -vi brukar skriva ut sånt till dom som ligger i sträck, konstigt att ingen tagit det med er ni har ju legat såhär i över 4 veckor.
Som vi har kämpat och krt med resulax, misrolax och L har haft så ont i magen och det har vi ju berättat flera ggr.....
Det som jag funderar mest över är mängden klyx, hur mycket använder ni?
Nu har våran prinsessa börjat fråga hur länge till ska man ligga såhär egentligen?
Så vi har gjort en liten kalender där hon kan kryssa dagarna som är kvar.

Till en annan sak: Vaknar på nätterna av att det sparkar, är så lycklig.