Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Dreamrose: Har du känt om Robin blir svettig under skenorna?
Jag har atropisk hud på mina händer och av nån anledning är det den handen som jag håller diskborsten i och som knappt möter varken vatten eller diskmedel som jag får eksem på. Bara på två fingrar och sidan av handen.
Dreamrose: Jag har haft eksem sedan jag var barn och när det blir för tätt och lite varmt/svettigt dyker eksem lätt upp. Givetvis kan de ju vara en reaktion på materialet också... Just nu reagerar jag själv på väderomslag, vid kyla blir min hud väldigt torr... attans vad det kliar ! Hade varit roligt att träffa er... hoppas ni kommer fler gånger till Linköping. Får passa på att buga o gratulera till bilstödet! Tror vi också ska söka det snart för det är bara att inse att man växt ur bilen med alla dessa grejer.
Christina77: Gnäll på! Helt rätt att göra! Lider med er, kan bara föreställa mig hur det är att hålla ett barn stilla med ett ben i sträck! Hoppas det löser sig för er med sår och allt.
Här bor vi fortfarande i ett kaos. Men som snickarn sa " Nu har jag rivit allt så nu kan det bara bli bättre" Personligen håller jag tummarna för att allt blir klart till jul... det är ju inte så många veckor kvar dit insåg jag.
Dreamrose: Du har en söt pojke m *ler*. Man ser ju att det är givande för barnen m att träffas, inte bara för mammorna 
Hoppas vi får till d i vår igen eller nåt!
Grattis till bilstödet! Hoppas ni hittar en riktigt bra bil!
Har ni handikapp tillstånd för parkering?
Christina: Skönt att de tittade på såret. Hoppas hon kommer ur till Lucia!
Gnäll på *ler*
Jag vet att op gått bra för catmat!
Jag pratade m PNUT igår om allt möjligt vad gäller I´s kiss och bajsande, d tyckte vi skulle börja fundera på att ta bort blöjan, någon som gjort d och när?
Nu när vi höjt I´s medicin är hon torr mellan rik så d kanske är läge till januari då vi ska börja sitta och kissa!
Ska prata med distriktan om annat skydd. Jag tänker nog inte på att I är så stor som hon är. De på PNUT ställer så bra frågor så man hela tiden får en tankeställare och de vet ju hur man ska göra osv. Känns alltid upplyftande att prata med dom 
Det är skönt att d finns.
Hoppas ni alla får en bra dag, här snöar d...
Här hemma händer det grejer, B har börjat bubbla så mycket... några ord kan hon nu :D... och när jag sa idag att vi skulle äta mat så sa hon "mmmm" :D...det är så kul tycker jag.
Tyvärr så har hon fortfarande feber efter vaccin :S.. inte kul vi va på barnmottagningen idag för att kolla öron och crp och urin. Öronen va fina men crp va på 56 så det är ju en infektion.. så då va läkaren säker på att det va njurbäckeninflammation, men urinet va helt rent !! knepigt vi va helt säkra. Så nu vet vi itne va det är för fel och det känns också jobbigt. MEn vi skulle hålla koll under helgen och sen ta nya prover... hoppas bara att febern försvinner och att allt bara är en reaktion på vaccinet.. hadevarit skönt känner jag.
Ni som op för charis hur märkte ni att det va det? OCh ni som haft shunt stop hur märkte ni det? Många frågor men när hon har feber och man inte vet och hon åt jätte dåligt häromdagen vilket hon aldrig gjort när hon ens haft 40 grader så blir man orolig!! Men samtidgt så är det ju inte konstigt om man äter dåligt när man är sjuk. OCh idag har hon ärit super bra så ska nog itne oroa mig... :S...
Christina: åå va jobbigt stackars L hoppas för er att tiden går fort! Hur går det med magen :)?
va kul att några har träffats, måste verkligen fixa en träff till våren! Skulle vara super skoj :)... Och dreamrose vi kan ju iallfall träffas :)... ska ta tag i det efter jul!!
Wonka hur går det med ståskal? Vi gjorde avgjutningar idag så det va skoj!! Hoppas det blir skoj för henne att stå :D...
vad har ni fått för hjälpmedel när ni har fått ståskal? Fick ni rulle direkt då så man kan stå i något eller fick ni bara ståskal med band så man kunde fästa i bordet?
många frågor, men det blir så när B börjar växa då händer allt på en gång :)
kram alla!!
Karin: Vad kul att ni äntligen fåt utmätt ståskal.
M verkar brås på sin fars släkt och ville uppåt redan i 8-9 månaders ålder. så jag tjatade och gnällde och gnydde och kved tills de gjorde ståskal i förtur och krävde en rulle till på direkten. De höll på in i det sista om att M skulle vara för liten men minsta inställning var tvärtemot för liten. Han skulle säkert kunnat få allt en månad tidigare. När han väl kom upp i rullen och sjukgymnasten såg hur glad han blev började hon istället låtsas att hon hela tiden velat att han skulle upp så tidigt.
Kan tillägga att jag fick både ringa och gråta och till slut kräva rullen av en annan sjukgymnast då våran var på semester.
wonka: vad skoj att han har kommit upp och gillar det :D...
Cherrybabe: Oj vad arg jag skulle blivit med!! Men tack för alla tips med båda delarna :)... Såkalrt vi skall träffas... hade varit super skoj ska ta och pallra mig upp till er någon dag.
Tyvärr så har vi haft en JÄTTE hemsk dag... igår märkte vi när vi skulle lägga bianca att hennes lår/knä vad super svullet och varmt.. åkte till akuten i a-sås men dom skickade hem oss och bad oss komma tillbaka idag... Och idag så skickade dom oss till borås där dom röntgade och såg att lårbenet var av ovanför knät :(!!!!! Men som "tur" va så låg benet rätt och ingen op behövdes... utan dom gipsade och bad oss åka till östra på måndag för att våran läkare skulle titta och evutuellt göra om! Blev så arg att vi ens behövde åka till borås först!!! Måste nog lära mig att säga ifrå direkt! Men Vi hade nog ändå behövt åka på måndag för våran ortoped hade nog itne varit där ändå :S..... åååå jag e så ledsen för min dotters skull, men samtidigt så har itne hon varit det!! Hon bara skrattar som vanligt :) min lilla prinsessa... Men vi fick VÄNTA på mottagningar på röntgen och akuten i 7 timmar samanlagt för att bli helt färdiga med allt, och där sitter man med en 14 månaders som har brutit benet... blir gaalen!!!! DÅ va hon ledsen lilla sessan hon var så trött!!
Känner mig desutom som världens sämsta mamma som har en så liten flicka med brutet ben :S,.... Men när vi satt och pratade med läkaren så kom jag på att när vi gjorde avgjutningar på ståskal igår förmiddag så la han henne på mage med benen ( till knäna ungefär ) utanför britsen och sedan började han lägga gips på som e ganska tungt... tror det blev för mycket för hennes små ben.. måste varit så. Låter lite osanollikt annars att det hända på samma dag.. men man vet inte kan ju ha hänt här hemma också :(... jaja nu ska jag sluta gnälla...
hoppas ni andra mår bra! OCh hoppas det går bra för catmat!
Karin. Fy så hemskt. Tänker på er. Kram
Karin 86: Vi har haft en hel del benbrott och vet vad ni går igenom, hoppas att de är nöjda i göteborg oxå så de inte ska greja med det där oxå.
Gissa om jag kände mig som en dålig mamma när L hade brutit BÅDA benen!!
Skönt ändå att lilltjejen mår bra.
karin : Jag åker ALDRIG till alingsås med samuel eller borås.. tar mig till östra direkt! Ingen idé att hålla på när ingen fattar ändå.. Vi åker direkt till någon som förstår vad det handlar om så jag tycker ni ska ta er till barnakuten på östra istället när det gäller B.
De är väldigt dåliga på att förstå vad RMB kan innebära och all dess problematik och HUR olika det kan drabba olika barn på VC eller allmän akut. På östra går ju "alla" RMB barn med omnejd i mer eller mindre omfattning, så även om det är jobbigt att åka 4,5 mil så är det att föredra än att bli skickade till borås efter lång väntetid, ändå behöva åka 4 mil och sedan vänta igen OCH ändå bli hänvisad till östra för att ev. göra om!!
Samuel är ju snart 10 så han/ vi har gått igenom det mesta som finns med RMB höll jag på att säga, men i allfall VÄLDIGT mycket och är op närmare 45-50 ggr om man räknar allt.. bara shunten har ju varit ut och in 15 ggr så där med drän osv så är det ca 30 op.
Peppar,peppar inga benbrott ännu.
Men fot operationer(2 ggr),stela knän, shuntar och v-drän (ca 30 op), chiari (op 2 ggr), fjättrad rygg (op 2 ggr), sen massa annat "smått och gott" typ för trång förhud ,rör i öron (5 ggr) mm mm 
Han har också EP men har funkat bra när han varit bra medicinerad, och varit väldigt infektionskänslig( lite bättre nu men äter lågdos antibiotika var dag) massa UVI , fick blodförgiftning av en UVI en gång med 42graders feber som slog till på 15 min.
Haft RS, kikhosta.. ja herregud.. vad har han inte haft?? låter helt sjukt när man börjar skriva det men man har ju fixat det på nåt sätt ändå!
På tal om något helt annat nu: ADVENTFIKA!!
Någon som som skulle tycka det var roligt att komma och fika en kväll i advent i Alingsås hemma hos oss?
Jag hade tyckt att det hade varit jätteroligt om några andra också tycker det skulle vara kul?!