Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Rafiiki: Grattis!!!!!!!!!!!!!!!!!! Vill också ha en liten till. Vill egentligen ha flera till men behöver en...vad heter det nu då?? Jo just det ja: MAN!!
Nej vi sköt på OP över helgerna. Ska bli nån gång efter vecka 2.
Han mår ganska bra. Har haft en lång bra period (det var därför jag vågade skjuta på OP) men det har börjat så smått att krångla nu igen med maten. Han klarar inte av bitar igen så jag väntar på att kramperna ska börja igen.
TACK!!
Jag är beräknad till i början på juni, den äldsta är född 17:e och lilla I den 14 juni 
kan väl inte bli annat, hi,hi Stackare d är bara mellan tjejen som har egen födelsedag!
Rariki! STORT GRATTIS!! Gud vad roligt!
Ja vi får diskutera det med Hab, men det är väl bara att acceptera att det kommer behövas oxy. Hoppas bara han inte får så många biverkningar.Man har ju läst om dom i Fass.
God fortsättning
Rafiiki: Stort grattis!!!!Åh vad underbart!! hur mår du?
God fortsättning allesammans!! Hoppas ni haft en bra jul 
Rafiiki: Grattis! Gud så roligt, blir så avundsjuk *ler* vill också ha fler barn. Hoppas du mår .....
Kram
Nu mår jag ganska bra. Har varit mkt ororlig eftersom detta inte alls var planerat så jag har inte ätit folsyra..... Vi har gjort flera undersökningar nu och allt ser mkt bra ut så vi hoppas på d och kan nu börja glädjas över d lilla livet här inne
Har mått väldigt illa med men nu mår jag ganska bra, är bara JÄTTE stor 
Har inte berätta på jobbet än men nu snart kan jag inte dölja d, tur vi har arbets kläder.
Vill bara ha alla rygg op och annat klart innan maj för jag har inte lust att ligga inlagd och få bebis.....
Ska prata med vår nya ryggdoktor nu när I ska opereras så ev nästa förlängning blir i april för efter d går d bara inte.
Vi är ju 4 här i tråden som ska ha, lite roligt
Rafiiki: Stort grattis till er!!!!!!
Hoppas att ni haft en bra jul helg allihop. Det har vi.
Rafiiki: Ja o E kan ju ligga inne me I, vi har ju vanan inne ;)
Dax o starta en ny tråd va?
Nån här inne som varit me om att barnen bajsar blodblandat slem?
ibland när E bajsar blir han ledsen, men bajset som kommer ut är inte hårt. Om han vore hård i magen, borde inte bajset va hårt då?
Börjar bli trött på o känna mej paranoid, vilket ja antagligen är, men borde ja bara skita i att han bajsar blodblandat slem flera gånger om dan? Känner inte att ja får nåt gensvar. Har pratat me PNUT o dom sa mest: "ja de va ju inte bra... "Men va gör man åt de då?
Trollet vi har samma problem. L kan skrika och grina i flera timmar och krysta. När han väl bajsar så är det diarre aktigt och väldigt slemmigt men inte blodigt. Vet inte vad det beror på. Vi började med Lactulos men han blev gasig av det och då gjorde gaserna ont... Vet inte vad man ska göra eller vad det beror på. Någon mer erfaren?
Ang bajs så har vi haft mycket problem med det också då M's sfinkter kniper men är förlamad. Kom mycket slem som vår uro sa var för tarmarna arbetade för lite eller nåt sånt blod kom från den inre sfinktern som började spricka när M tog i. Exprimenterat hejvilt med tarmsonder, lavemangspipar, klyx, resulax, stimulering med feertermometer. Nu har vi fått en swan och den funkar som en dröm. Ett resulax och det absolut viktigaste. Sitta upprätt och sära skinkorna ordentligt på honom.
Fröken Wonka. hur kom ni på varifrån blodet kom? Hur gammal va M när ni hittade rätt lösning?
Tycker synd om E om orkar inte ensam stå o tjata som en idiot.
Han har ätit Laktulos, men skulle sluta me de.
Fick order om att om E inte bajsade på 2 dagar skulle vi ge 30ml olivolja på morgonen o om de inte kom ut under dagen skulle han få 40ml klyx.
"problemet" e ju att när han va förstoppad bajsade han ju, men bara en lite klutt en gång i timmen.
Nu har han bajsat 3 gånger om dan, men igår o ida e han hårdare i magen. Bajsat slem har han gjort sen typ böjan på dec.
Nya ljudet här hemma e "mamamamama" =) duktig pojke som säger mamma o inte pappa ;)
Trollet: Det var jag som märkte på lavemangspipen att det
var blod bara ytterst på pipen och för att få ut bajset fick man liksom bända upp rumpan på honom och då stramade det ju logiskt i den inre sfinktern som är den som kniper hårdast. Jag krävde att få glycerylnitrat
att kunna smörja med då det är muskelavslappnande. Numer behöver han det dock inte eftersom han tömmer magen på bra med hjälp av att sära rumpan.
Hoppas ni kommer på nån lösning som funkar för er snart. Är så jobbigt när inte magen fungerar på de små.
Har du testat laktipex? M blev också diarréig av laktulos. Funkade i typ 2 dagar innan det blev löst. Sen testade jag laktipex och allt flöt på helt annorlunda. En halv påse i vällingen morgon och kväll och bajseriet gick som på räls...ett tag iaf. M problem är att när han bajsar i blöjan får han pyelonefrit efter några dagar.
Bästa rådet jag kan ge är strunta i vad läkarna säger och hitta ert egna sätt. Jag struntade fullständigt i läkarna och exprimenterade jättemycket med dos och hur ofta. Hade konstiga mönster som 5 ml i vällingen, 2,5 ml kväll direkt i munnen på dag 1. 2,5 ml dagen efter i munnen, 2,5 ml i vällingen på kvällen dag 2, 1 ml direkt i munnen på morgonen och 1 ml i vällingen på kvällen dag 3. Och sen uppehåll dag 4 och sen började det om.
Är sååååå trött på det förbannade bajset!!!! Förstår dig precis trollet..
Vi hade 4 dagar när allt var klockrent, sen har det varit läckage med upp till 15 byten i 5 dagar... Jag frågar inte heller läkarna längre, jag testar mig fram, känns inte som de har koll faktiskt. Nu kör vi klyx varje dag, funderar på att byta tillbaka till resulax och köra Klyx nån gång i veckan bara.
Trollet: Blod/ slemigt bajs ibland diarre, hade K till och från tills hon var typ 7 månader. JAg kände att nåt var riktigt fel och krävde att jag skulle få komma in på AL och att de skulle köra ett värstinglavemang på henne (ett helt Klyx med grov kateter). Mycket riktigt så kom det ut mängder med gammalt bajs som luktade når fruktansvärt. Det hade suttit och irriterat tarmen i flera månader, tyckte så synd om lilla k. Efter det har hon inte haft når slem eller blod faktiskt, värt att testa med andra ord. Efter det började vi köra lite lactulos men funkade inte för oss, hon läckte mycke mer då.
Hur har era barn varit verbalt? Är de extra "snackiga"? Var nån som sa till mig att barn med ryggmärgsbråck ofta är väldigt sociala och pratglada, karismatiska. Tyckte det lät som en fördom, men K är en riktig liten snackemaja, social som bara den..Kan det vara nån sanning i det?
En annan fråga, hur gamla var era barn när de började krypa? Hur gamla var de sedan när de började visa intresse för att ta sig upp/ dra sig upp? K kryper nu men är helt plötsligt ointresserad av att försöka dra sig upp/ ställa sig..
www.familjeliv.se/Forum-3-60/m49617468.html
Hoppas jag lyckades, annars får nån annan starta en ny tråd ;)
HKmamma: Lilla I är väldigt social och snackig. Jag tror d kompenserar för d inte kan gå.....
Kan väl ändå inte säga att d är speciellt för mmc barn för mina andra barn har oxå varit ganska snackiga och sociala men lilla I är lite mer.
Hej
Jag har en son född 2011.med mmc. Han har idag kommit hem från läger med barnrehab. De han e mest ledsen över nu e ju att han inte hann fråga de nya kompisarna om dom kunde snacka digitalt, via sociala medier eller sms. Detta lägret är barnrehab i Lund. Så om ngn läser detta o vet ngn som var på detta läger så får ni gärna höra av er ???????? vill ej skriva några namn på barnen som var där. Men tänker ni vet ju ????