Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Nu har vi kommit hem från NK... Sas väl inte så mycke.
De va inte fett i bråcket som dom trodde utan hamartom va de innebär vet ja inte riktigt, så om nån vet får ni gärna berätta. Finns en liten risk att tumören börjar växa igen med tiden, eftersom dom inte fick bort dom sista ca 20% av tumören. Men dom skulle då växa lokalt i så fall, och det sprider sej inte till andra ställen. O de känndes ju skönt o veta att de va en godartad tumör, som inte kommer försämra hans livstrandars gent emot om de varit fett.
Så nu blir de ny MR i sommar, fortsatta huvudmått o annars e de nog lugnt.
E ska få sista dosen klyx ida, ska bli intressant. igår bajsade han 3-4 gånger o de så mycke bättre ut. hoppas att de bara va tillfälligt, för ja vet inte om ja orkar me klyx just nu. Har iofs bra testat en gång. E´s stackars rumpa är totalt skinflådd efter allt bajsande o all antibiotika. Stackars!!!
Nu som ger klyx till barn som inte sitter på toa, hur långt tid tar det tills magen lugnar ner sej o dom inte bajsar mer för den dagen? Första dosen bajsade ju E nästan konstant i 7 timmar. Andra dosen bara lite grann. ska bli intressant o se hur dagens dos påverkar honom.
trollet - det är lite olika hur länge det dröjer. men en bra dag tar det ca 30-40 minuter på skötbordet och så bajsar han i en blöja till inom ca 20 minuter. Så magen är lugn efter en timme. De flesta dagar bajsar han ned en blöja till med lite spårbajs. En del dagar är fortsatt helvetiska, då stannar klyxet kvar och ger gaser i magen och det kommer bajs med vareviga prutt och pruttar blir det mycket av klyx. Så då blir det bajs minst en gång i timmen resten av den dan. Men de flesta dagar är helt ok dagar, så då är magen lugn efter ca 1,5-2 timmar.
Ingen aning om tumören. Skönt att det såg bra ut för övrigt!
E. kommer få fortsätta äta antibiotika ett tag till. Måste se att hans reflux minskat eller vuxit bort först. Och den undersökningen har inte varit prioriterad i höst.
Vi har träffat ortopeden idag och han tyckte I var jätte duktig på att röra sina ben och fötter 
. Han ville tyvärr operera tårna som ligger "omlott" så förhoppnings vis kommer detta ske i samband med rygg op.
Annars blir d inga nattskenor längre , gå skenor och en höft röngten för att se hur höfterna ser ut. I vill gärna ha höfterna utåt som en groda.
Vi var ganska nöjda ändå!
johlinn:På PNUT där vi tillhör är d en av uroterapeuterna som är särskilt inriktad på bajs och hon är KANON!
Hon har hjälp oss massor och hon säger att hon brukar träffa flöer som henne som bla tillhör Stockholm, Göteborg mfl städer.
D är svårt m deras tarmar för inget barn verkar vara det andra likt....
Jag har oxå funderat på att söka om VB eftersom vi inte ens har m klyx i vårat men jag ville vänta på att se om d blir knapp eller ej men nu ser d ut att inte bli.
Får se om jag orkar ta tag i det i vär eller efter jul.....
I morgon blir d bad avslutning!
Nu har vi legat inne i 12 dagar och får åka hem idag. Man har upptäckt att Lucas har en försvagad magmun och reflux, detta har gjort att magsyran har frätit i matstrupen och orsakat sår. Nu får han Nexium. Känns surt att man måste nå upp i 14 dagar för att få pengar från försäkringen...
Måste bara fråga. Är det nån som ska på familjevistelsen på ågrenska ??
Vi har funderat på det. Vi ska tydligen kunna få hela vistelsen betald av landstinget.
www.agrenska.se/Familjevistelser/Familjevistelser-2010/
Den står överst i listan.
Rafiiki - skönt o höra att ens barn är duktigt 
Tror inte det är att de inte är tillräckligt duktiga på sjuhuset, jag skulle helt enkelt vilja ha ett mindre invasivt och våldsamt sätt att hjälpa till o få ut bajset. Rik tycker jag fungerar bra, det verkar inte ge E. något obehag. Klyx däremot märks det att han ogillar. Det är obehagligt när vi sprutar upp vätskan och det är obehagligt när det kommer ut. Kanske blir det bättre när han förstår bättre vad vi gör?
Tycker absolut du ska söka om vb!! Det kanske inte går igenom, men varför inte försöka?
hoppfull mamma - hoppas medicinen hjälper!! Surt med en sån gräns 
Såg att jag visst inte kommenterat ditt tidigare inlägg om bebis i magen som verkar må bra, grattis till det 
E. är feberfri, men får vara hemma idag med, näsan rinner som om nån öppnat en kran. Och eftersom dagis fortfarande är mer för oss vuxna för närvarande så får E. vara hemma. Vi kastar bollar till varandra och kör bilar, har ganska kul. Han ståtränar och är jätteduktig. Men han VILL bara inte ta några steg. Tror inte han vågar. Jag försöker locka och lura och hjälpa till, men det går sådär. Får se om läragåvagnen han får i julklapp kommer hjälpa till eller om han helt enkelt inte är redo för o ta steg ännu.
Kul kurator. Först ringde hon för att erbjuda att söka ågrenskavistelsen
för att man kunde få hela vistelsen som kostar 21000:- betald och sen när jag hade börjat fundera på att faktiskt boka in oss så ringde hon och sa att hon hade missförstått sin chef och att landstinget inte betalade just denna.
Hoppfull mamma, hur kom ni på att L hade försvagad magmun?
fröken W - mäh, vad less man blir
wonka: Hur kan vistelsen kosta så mycket?
Jag hade gärna åkt men blir lite för tajt om tid nu... tänkte planera in det 2011 när B e lite större och har sin rullstol. Hade varit super skoj.... men tror du kan söka stipendie eller något som betalar för dig...
Min man har varit där när han var liten, ( Han har en lillebror som är kortväxt ) Och alla hans 7 syskon, dom fick allt betalt!! Så det ska visst gå. Han minns det som super bra och hans föräldrar älskade det, men då va det 4 dagar.
Men som sagt ska planera in det näst nästa år.
Hur går det för M har han fått rullstol än? Och hur går det isåfall. B ska äntligen få sitt ståskal imån och sen på torsdag sin stårulle :D... hoppas det ska bli bra!! Ska nog tjata lite så vi får rulstol ganska tidigt nästa år skulle vara skönt!
trollet: B hade en cysta som dom op bort förra året längst ner på ryggen och där fick dom inte heller bort allt, så vi tar afp prov för att se så den inte växer. Och ska göra en ny MR nästa år.
Hematom är ju ett blåmärke så om det kunde vara en blodansamling. Men dom menar kanske något annat jag vet inte :S...
E så orolig att det ska vara något fel på B chiaris... vet att jag frågat förut men vad ahde era barn för symtom? Asså jag vet inte om det är att maten är äcklig eller om hon bara är lite trotsig och kräsen för hon biter ihop och vill inte öppna och när hon får så spottar hon ut eller så spyr hon ibland bara ut allt ( men det är itne så ofta ) oftast vägara hon öppna bara eller spottar ut. Men jag blev rädd om det va för stora bitar. Men idag fick hon en pizza kant och tugga på och dom e rätt hårda och lite sega och hon åt upp ALLT och ville ha mer... så hon kanske inte har problem ändå??! blir tokig på detta..... kan man se det om man gör MR om det blivit trängre? Kanske ska be dom göra MR där me när hon ändå ska göra för cystan nästa år eller?