• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • Rafiiki

    Karin: Vi ska börja Rika I på toaletten efter jul (januari). Vi har en jätte bra toastol som är lite bakåt lutad så I sitter ganska bra där och så får man ta fram bäckenet lite mer och så får man "dela" ganska mkt och då ser man jätte bra. Det är lite krångligt men d kommer nog att gå!

    Vi ger I ett helt klyx 120 ml och sedan ca 2 dl vatten. D är ganska fast först men blir rinnigt sedan. Vi ger först klyx och efter 15 min vatten. Det fungerar för oss nu iallafall!

    Christina: Så underbart att vakna av sparkar! Härligt!
    Förstår att d är jobbigt för L att ligga i sträck men vi får hoppas tiden går fort och att hon snart får komma ur!

    Hkmamma: Vet ingen helg precis nu, kom m förslag

    Idag kommer "trollet" på besök, trevligt!

  • Rafiiki

    Christina: D tyckte vi skulle testa för att I var så hård i magen ett tag och så verkade d som om allt inte kom ut. Det kom lite direkt på klyxet och sedan inte mkt mer. Nu så kommer d så d verkar som om d fungerar för oss!

  • Karin86

    Tack för allas tips och inlägg :D.. alltid skönt att höra hur ni gör med allt!

  • Trelletös

    Blir så j....la arg. Ringer FK till oss och frågasätter varför jag tar ut 1/4 dels dag när jag var med A på cystometri.min man var ledig fr jobb eftersom han jobbat helg och vi åkte tillsammans dit.
    Nä då skulle han ensam åkt med A till undersökningen eftersom han var ledig.Men jag vill vara med o ska jag straffas för att han inte har ett vanligt mån-fre jobb? Hon ringde 3ggr till jobbet o skulle höra med sin chef hela tiden.Nu ringer hon väl imorgon så då blir det väl avslag.Sa att jag skickat in intyg fr Asb läkaren för ansökan om vårdbidrag(som vi fick avslag på) men det hittade hon inte.
    Där får man för man e ärlig o fyller i rätt i ansökan om vab.
    Jag bryr mig inte om pengarna för det e inte så många ören, men det är SÄTTET.
    Kram arg o irriterad Therese

  • Oskis

    Trelletös: Förstår att du blir irriterad, varför fick ni avslag på VB? vi har skickat in ny ansökan nu, det vi har går ut i feb. Vi har halvt VB nu men hoppas på mer.
    Hk mamma: Va på tittut när lillkillen va liten. Fanns ingen i samma sits då men ändå skönt att prata av sig. Trevlig personal oxå.

  • Oskis

    Hkmamma: Tittut i norrtull va vi på vet inte om det finns fler.

  • Cherrybabe71

    Imorrn ska vi till CT av buk och skalle , shuntöversikt och ultraljud.. var tvungen att komma på neuroronden på östra i onsdags  eftersom Samuel kräks mkt mer igen och har ont både i buken och huvudet rätt ofta..sen blir det magnetröntegn av rygg och nacke (arnold-chiari) så fort en lucka finns, antagligen nästa vecka.. sen får vi se.. shuntproblem, fjättraad rygg, cystor i magen igen är några av alternativen vad det kan vara..

    ska på ortoped mottagning 9:e också i borås och träffa Jerre.. rädd att det kan bli tal om operation av knäna  pga att kreuz- skenorna aldrig har passat riktigt efter 2 år av omgörningar mm mm.. helt sjukt egentligen.. tycker det varit MKT problem med OTA borås de sista åren.. inget som riktigt vill passa ,många omprovningar och "feltillverklingar"

    Håll tummarna för oss!

  • johlinn

    trelletös - förstår att du är arg! Varför fick ni inte vb? Du behöver såklart inte svara om du inte vill! *kram*

    Cherrybabe - håller båda tummarna. Hårt!

    Gett sprutorna 7 dagar nu. Inte kul o hålla fast gråtande unge när de ska ges, men han lugnar sig DIREKT, vilket känns skönt! Han är också mycket piggare, orkar mer och verkar ÄNNU gladare och mer nöjd med livet. Nöjd med att vi startat denna behandling trots att det är asjobbigt! Mer kontroller på sjukan blir det också såklart, man måste kolla så att alla hormoner ligger rätt när man stör med extra av en sort!

  • Karin86

    cherry babe: hur stort är samuels bråck? går han något eller åker han bara rulle?
    ska hålla tummarna för er!

    johlinn: skönt att det känns bra med hormonbehandlingen :D

    Va på östra idag för att göra om gips, tyvärr så blir det en vecka till med gips så två veckor till och sen två veckor vila innan ståskal... synd blir nog inget innan jul :S.. sen så åkte det av idag igen :S... måste åka in imån igen. Blir galen höll inte ens en dag ju... va super sist dom gjorde det.. jaja får be dom tänka till så det sitter bättre nu!

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7