Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Oskis - skönt att det gick bra med cystometri. Aldrig kul när de blir rädda, men skönt att det gick över fort
Fröken W - Såååå irriterande 
Oskis: Skönt att d gick bra!
FrökenW: Vi har en stol som heter Flamingo som vi är jätte nöjda m. Finns m och utan potta!
Hoppas ni finner en lösning!
I är frisk nu. Kräktes inte igår på hela dagen. Konstig maginfluensa!
I ska till sin stödfamilj ikväll så vi ska nog ut och äta hela familjen och i morgon kan d nog bli Busfabriken innan jag ska iväg själv på 30 års fest. Har tyvärr ingen barnvakt så sambon kan följa m.....men d blir nog bra ändå!
Ha en super trevlig helg alla!!!
Några "snickar" tips fröken Wonka!
är den för låg? kan man rulla upp den på nått, kanske typ några brädor?
eller är den för smal? då kanske ni kan byta ut toaletten?
Rafiiki: Det är swanen vi har beställt.
Vi har ju en jättebra fungerande potta: www.swereco.se/prod_show.php&sid=1_4&group_no=144971&lang=sv
men jag vill ha nåt som töms rätt ner i toan. Arb terapeuten ska kolla upp
om det finns högre ben. Vill inte ha några tillfälliga lösningar eller special tjohejsan som gör det krångligt hemma. I värst fall får man väl utnyttja kommunens bostandsanpassning och ordna så dom tvingar hyresbolaget byta våran toa. Den är onödigt hög ändå.
FrökenW: sitter han bra på svanen? Vi har föamingon och den kan man ställa i olika lägen och perfekt då man ska duscha!
Har sett den pottan men d har aldrig varit aktuellt för oss.
Hoppas d kan hitta högre ben eller byta toa 
johlinn: Hoppas d går bra att lära sig ge sprutorna. Vad säger E om att få dom?
Vad förväntar man sig att han ska växa? Finns d någon "mall"?
Idag blir d busfabriken med de stora tjejerna då I är hos stödfamiljen!
Rafiiki: Ja han sitter perfekt i swanen och den är jättenkel att reglera ryggläge på. Han är ju så liten och han är ganska ostabil så swanen är verkligen ultimat för honom.
rafiiki - man vet inte prognosen riktigt än, han kommer nog ändå bli kortare än normallängd. Man kollar efter ett år, och har han gått upp en kanal på tillväxtkurvan på längden tycker man att det är värt att fortsätta oftast. Han har fått två sprutor och han gråter när vi sticker, men det går riktigt snabbt över. Sen blir han lite piggare efter nån timme, så vi ger den vid 17-18 så att piggheten går över tills han ska sova!
Ha det så kul på leklandet! Mysigt o få vara med stortjejerna o ägna sig helt åt dem!
Funderar på när vi får syskon (om vi får syskon) hur vi ska lösa det, tror det behöver bli nån form av avlastning så att det/de andra barnet/n får egentid med oss!
Har ni något tips på böcker om barn i rullstol för barn i 5 års åldern? Det börjar komma mycket frågor från rasmus kompisar nu.
Robin är hemma och är sjuk. Mycket slem i halsen om han har svårt att få bort så¨ibland så "tappar" han andan och verkligen kippar efter luft. Läkaren sa att det var allt från förkylning till svinisen =( så det är bara att vänta och se vad som händer..
Dreamrose: Jag har letat som tusan men jag har inte hittat några ännu.
Den familjen som var med i barn på sjukhus om ryggmärgsbråck (barnkanalen) har vi lärt känna då vi båda tillhör växjö/lund. De har lovat bränna en kopia till mig på filmen som jag tänkte jag skulle visa M's kompisar när den tiden kommer. Den är så bra och kort så jag tänkte jag faktiskt skulle gå runt och visa den i klasserna när M ska börja skolan också. Svt som gjort filmen borde ju kunna fixa fram en kopia tycker man.
FrökenW o Dreamrose: Kolla med biblioteken... de kan ALLT om böcker och brukar veta vad som finns i utbud. Annars kan man ju tycka att RBu borde kunna rekomendera böcker. Säg till om ni hittar några för jag är också intresserad. Ska höra på "mitt" bibliotek å höra vad de säger om saken...