Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
oj.. blev så ivrig i mitt skrivande att jag skrev lite tokigt! :-P SIN rulle ska det stå och ett och ett halvt ÅR i kö till bedömning..
Imorgon bär det av till Lunds sjukhus för ett nytt besök på neurologen och ny MR röntgen i narkos på lilla Ebba,,,är så nervös för att hon ska sövas...tänk om nått händer.. 
Mijo: M gjorde ju en MR för nån månad sen i Lund och det gick superbra och smidigt. Klart det gör det för er också. Lycka till.
Mijjo: Hoppas allt gått bra idag för er idag! 
tack, allt har gått bra ,hann inte ens upp till uppvaket innan Ebba var vaken, redo med att få hjälp å ta sig därifrån
vi åkte hem efter 2,5 timme!
snart kommer arbets terapeuten hem och jag som är sååå trööött och graviditetsillamående idag igen!
Undrar om jag kommer ihåg alllt som ska tas upp och om det blir ens värt att hon kommer? :-P
jaja.. får ta mig i kragen!
Ska på neurorond lite hastigt och lustigt imorrn också på östra.. samuel har fått lite feber och stormkräkningar 3 söndagar i rad för att vara OK från måndag em och resten av veckan.. med undantag för lite ont ihuvudet..
Ska utesluta shunt, fjättrad rygg eller att chiarin spökar men sedan kolla om han möjligtvis kan ha migrän ?
Min äldsta pojk, jag och min dotter har haft/har migrän och det började just i 10 årsåldern..
Min äldste pojk hade EP också med absenser som sedan övergick i svår migrän i 10-11 årsåldern med aura och svimningar..
PUH! att det alltid ska vara nåt!.. :-P
mijjo: vad skönt att det gick s¨bra :)
cherrybabe: usch vad jobbigt, vad ska du prata med arbetsttera...... om då? vem har du?
stackars samuel, hoppas då att ni får svar vaddet kan vara. E det ärftligt med migrän? ram på er.
rafikii: läste att ida inte har så mycket funktion i sina ben eller? B har ju nästan ingen alls, så det blev inte gåskenor till henne som vi trodde då hon inte kan hjälpa till när hon e så liten. vi väntar nu på hennes ståskal ( efter frakturen läkt ) och ska då få hjälpmedel till det, vad tycker du har varit bäst? Stårulle med stora hjul eller den som har småhjul som hade något djur på sig som hon stod i på bilden.... tittade på era bilder nämligen :) så jag kan se vad vi tycker verkar bäst. tänkte att stårulle kunde vara bra så hon kunde lära sig att rulla fram sen kanske, eftersom hon ska få rullstol nästa år.... när fick ida sin rullstol?
alla andra får gärna svara på detta med :)... e tacksam för alla hjälp och tips vi kan få :)
Idag har jag pratat med komunen om dagisplats till E, tänkte att de e väl lika bra o ha lite framförhållning. Vi kommer hamna på dagiset som ligget 17km åt fel håll med tanke på var vi bor o jobbar. Både jag och sambon va väl lite så där vid tanken.
Men när jag ringde till damen på komunen och berättade om E så sa hon att på det dagiset fann det redan en tjej som rikades. Dom hade ett eget skötbord på personaltoaletten och alla i personalen hade varit i linköping på utbildning.
SÅ SKÖNT!!! Det har väl varit min största rädsla, men att bara veta att alla har grundkompitens i rik känns jätte skönt. Sen är det väl olika o rika olika personer, men dom vet i alla fall hur det funkar.
Sjukgymnasten var här igår, och skulle skriva ut en matstol åt E. Hon vill även börja med bad så fort det går, vilket PNUT vill vänta med. Eftersom han läcker bajs.
Så vi får väl vänta lite... Samtidigt säger PNUT att han kanske inte blir som han var innan operationen. O att man inte börjar med lavemang förens vid 8månader.
Har era barn blivit sämre efter operationen?
E läckte varken kiss eller bajs när han nös o skrek innan operationen vilket han gör nu... Vi hoppas på att han kommer tillbaka dit igen!!!
jag är ju hemma hela dagarna pga sjukskrivning pga illamående, blödningar och begynnande foglossning..
karin: "Katten" som vi hade först har egentligen aldrig fungerat så nu har vi lämnat tillbaka den och har bara stårulle och I älskar den. Hon kan ju förflytta sig själv och d kunde hon inte i "katten". Vi testade katten först för att I var så stadig i rygg och bål men d fungerade ej!
I har alltid krypit och tagit sig fram ganska fort så d var nog därför de avvaktade med rullstol men den vi har nu fick vi i mars så I var ca 1 år och 9 månade, lite sent kan jag tycka nu. ! år tror jag är bra att de börjar om de hittar någon så liten som passar. Det var problemet för oss att I var så liten så d var väl oxå därför de avvaktade!
I har ganska mkt rörlighet men ingen styrka i benen. Hon rör ända ner i fötterna!
Ska snart lägga ut nya bilder på den nya stårullen som är SÅÅÅÅ fiiiin!
Cherrybabe:Hoppas ni finner svaret på varför han kräks!