Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Just hämtat ut mediciner för 11000 
.Tacksam för högkostnadsskyddet!!
Johlin: Håller med. Tacksam för högkostnadskyddet. Där jag hämtar ut ep medicinen så kommer jag upp på högkostnad på en gång
Trelletös: Vi har köpt en baby björn som vi ska ha m på resor eller till kompisar om I ska bajsa. Tycker d är bra!
johlinn: Håller m om högkostnads skyddet. Vi betalar 1 ggr/år 1800kr sedan är d klart! 
Idag ska vi på möte på dagis, d är med resursen, rektorn, personal fr avdelningen och så är d handläggaren fr socialkontoret. Har inte så mkt att säga allt fungerar bra!
Vi har blivit beviljade ett ståskal till, skönt att slippa släpa 
D blir klart nu i veckan!
I morgon blir d en sväng till U.S för att träffa den bästa neurokirurg som finns! 
sedan blir d nog lite shopping och lunch m "trollet"!
Ha en bra dag och blås inte iväg......
De va UIV igen... så nu väntar vi på att CRPt ska sjukna lr iaf stå still så bör vi få komma hem.
De funkar fortfarande inte o RIKa E, så cystofixen blir kvar.
vart köper ni baby björn då? hur ser dom ut? kansske hade varit bra att ha hemma, e dom dyra? vi väntar på att uro ska ringa och be oss komma in och pröva olika sitsar så det ska bli lite skoj me :)... får vi snart söka något stipedie till bajstv hahaha :)
Trollet: Stor kram!! Hoppas ni får komma hem snart igen.
K ska få skenor på Torsdag, eller de ska gjuta av benen då. Antingen blir det lårhöga eller låga, ledade i foten eller oledade.. Tycker detta är jättesvårt, jag är van att kunna tycka till om allt som rör mina barn men i detta fallet har jag ju inte mycket att komma med.. Är det något som jag ska tänka på? Vet att skenorna ska hjälpa K att få bättre stöd, men just nu är hon som en liten ål som helst av allt vill kravla omring på golvet, sätta sig när hon känner för det, kravla lite till, försöka dra sig upp mot ett bord.. Hon verkar så nöjd och glad att hon "kan Själv" , hoppas så att inte skenorna kommer att begränsa henne. Låter knäppt jag vet, förstår ju att de kommer hjälpa henne på sikt. Vill bara att hon får rätt skenor så de inte ger henne några som bromsar.. Ah, detta blev ett knäppt inlägg, för mycket tankar idag..
Stockholms träff- innan eller efter jul?
HK-mamma - visst är det en märklig känsla att inte veta vad man vill i frågan Är som du, van att vara påläst och veta exakt vad jag vill och inte vill, men här är jag helt i händerna på andra.
E. verkar inte hindrad av sina korta oledade skenor när han kryper omkring. Han har dem gärna på sig och jag tror att de på sikt kan hjälpa honom att lättare komma upp i stående.
Innan eller efter eller båda Spelar inte så stor roll för oss!
Hkmamma: Jag tänkte så när A var liten. Skenorna hindrade henne inte. Näe hon upptäckte att hon kunnde göra mer med skenor på så blev de poppis. A hade korta skenor och långa till låren i början. Alltså två par skenor, De korta var alltid på och de längre hade vi på när hon stod vid ett bord och lekte. De var avdelade vid knänen så hon kunnde böja sig. A hade allrid ståskal.
Hon lärde sig att krypa och sätta sig med de långa skenona
Trollet : Hoppas ni kommer hem snart
A fick vaccinet i går. Hon känner ingenting
Nu är hela familjen vaccinerade....skönt
Baby Björns toasits kan man köpa i barnvagnsaffäret.Tror även Coop (de säljer väl fortfarande b.b.´s produkter)Den sitsen är kanon sitter stadigt på toa.Är dyr men värt pengarna.Tror runt 250-300kr.Bra även om andra barn kommer på besök.Vi sågade av kullen så vi kunde rika med den oxå.