• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • trollet1985

    8/10 Träff i Linköping.

    Vilka kommer?
    Ålder på barnen?
    Förslag på aktivitet?
    Tid på dagen?

    Ni som är långväga, följer även syskon med?

    Försöker komma på någon bra aktivitet som passar barn i alla åldrar och rörelseförmågor.

  • catmat

    Trollet: Vad skönt att ni är hemma!!! Underbart att höra att E pratar och är pigg.

    Jag hade jättegärna kommit. Ska till Lindköping till sommaren och hälsa på bekanta. De har en son med rmb.

    Cherrybabe: Vilken cool kille

  • trollet1985

    Catmat:
    Då får vi dra ihop en träff i sommar me, svårare e de inte ;)

  • catmat

    Trollet: Låter underbart,vi kommer!

  • johlinn

    Har haft en katastrofförmiddag och känner mig mer eller mindre helt slut. Utan att gå in på detaljer så kom inte bajset ut med klyxet i normal tid utan dröjde kvar. Med klyx kvar i tarmarna kan man få ont i magen och må illa. Så ungen kräktes igen och var jätteledsen och gnällig. Sen släppte det i magen med besked och därefter har jag bytt blöjor. Igen och igen och igen. Men han blev iaf pigg och glad igen och kan förhoppningsvis gå på dagis i morgon. Men då kör vi ingen klyx på morgonen. Vet inte om vi ska vaccinera E. idag, risken finns ju att han reagerar på vaccinet och då får vi ju vara hemma igen. Vore så skönt om vi kunde komma igång med någon sorts vardag igen! E. är hemma från dagis för nionde dagen irad. Undrar om han minns dagis?

  • Rafiiki

    johlinn: Hoppas ni haft en bättre dag idag!
    Angående vaccinering så kanske d är bättre att ge honom och att han är hemma 2 dagar för biverkningar än att ni inte ger och ni får vara hemma 1 v fär influensa.... En tanke bara men jag förstår din frustration!

    Trollet: Vi kommer och vi är nog alla. 3 tjejer på 2, 5 och 9 år!
    Linds café har jag fått som förslag eller ett annat café i gallerian! Kan ju vara svårt att göra någon aktivitet eller?

  • HKmamma

    Vad mysigt det låter med en träff!!! Nån som är sugen på att ses i Stockholm snart?

    Johlinn: Lider med dig med Klyxet... Vi testade det men det var katastrof!!! Antingen så rann allt ut innan det hann verka eller så blev det kvar och gjorde ont, var så kladdigt-sprutade överallt, till sist så gav jag upp och började med resulax igen. Nu kör vi med resulax-ett på morgonen och ett på kvällen. Funkar faktiskt bra (peppar, peppar!!) K sprattlar så det mesta rinner ut på en gång, blir mer som lite smörjmedel, jag får hjälpa till och hålla emot (om du förstår hur jag menar). K kniper ihop istället för att släppa efter när hon känner att bajset trycker på. Hoppas på att kunna lära henne att slappna av när hon blir äldre. Vissa dagar är jag så trött på det där j-vla mecket med bajset, framför allt med klyxet, man vill bara skrika!!!!
    Det där med att andra barn i omgivningen blir torra kommer säkert bli jobbigt. Har kompisar med barn som är 3,5 snart 4år med blöjor, en kompis har en dotter som är 7år som har nattblöja och som läcker ibland på dagen. Är så individuellt även utan MMC, många som har problem som inte berättar..

    Vi var och kollade Ks ögon/ögonbottnar igår, allt såg bra ut!!!! Läkaren sa att allt såg bra ut, inga tecken på förhöjt tryck i huvudet, antagligen vanlig skelning, K hade bra syn annars. Underbart!!!! Hoppas, hoppas så att detta håller i sig,knack knack knack (har blivit en vidskeplig tant helt plötsligt

    Catmat: Världens största kram till dig!!!! Klart du är rädd, hade nog alla varit. Håller tummarna, kommer gå bra ska du se!!!

  • johlinn

    Rafiik i - tack för tanken! Vi har haft en toppendag alla tre på varsitt håll. E. har haft en jättebra dag på fsk, skrattat och lekt och INTE KRÄKTS *Hurrar* Han var såklart ledsen då jag lämnade, han har varit hemma länge nu, men det gick snabbt över.

    HK-mamma - JAG/VI vill gärna träffas i sthlm. Jag hade gärna åkt till Linköping också, men det är lite mycket nu i höst för oss, med dagis och vårdkarusellen!

    bajsfrustrationen är ett elände! Klyxet brukar gå mycket bättre än så här, resulaxen fungerade ju inte så bra för oss som jag sagt innan. Nu ska jag klyxa på kvällen den här veckan och se om det blir bättre!

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7