• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • catmat

    Tnngeling1974: Det lät ju kul att de investerat i en lekrullstol. Jag har sett rullstol och skenor till docka. Men jag har aldrig sett en lekrullstol som de kan leka med på dagis. Hab bjöd in föräöldrar och barn och så hade vi en tävling föräldrar mot barnen. Barnen vann förståss

    Bra tips om att be om en begagnad. Det ska jag prova

    Det låter ju bra att få två uppsätningar av sakerna. Det har vi aldrig fått, utan jag har konkat det fram och tillbaka

    Kram till Trollet ! Hoppas  ni kommer hem snart

  • Rafiiki

    Karin:Vad bra att ni inte behövde ha gipset 4 v utan bara 2v! Trist med om gipsning men hoppas d håller sig nu i 2 v! Hur mår den lilla tjejen annars?

    I har varit hos sin underbara stödfamilj och vi hämtade henne igår! Alltid lika mysigt när hon kommer hem! Hon hade haft d så bra och blivit lite bortskämd

    Idag har vi underbart höst väder så d blir nog att klä på sig och gå ut lite snart, ska bara komma ur pyjamasen först!

  • Tingeling1974

    catmat: Jag tyckte det var en bra grej de gjorde när de investerade i en leksaksrullstol till de andra barnen. Detta dagis har sedan V kom dit satsat mycket på förståelse... jag tipsade dem om att det fanns böcker/sagor som kretsade kring handikapp. Så de har även investerat i alla sagor de fått tag i kring handikapp t e x hur det är att vara allergisk, vaför vissa har glasögon och hörapparat etc etc...

  • catmat

    Tingeling1974: Vilket underbart dagis. A var förtjust i en saga där det var en tjej och hennes kompis bakade en kaka men tjen stod i sin stårulle under tiden hon bakade. Sedan åkte de ut i skogen och plockade blåbär och tjejen hade sin skoter. I skogen hade en massa äventyr. A älskade den sagan. vi skulle läsa den varje kväll.

    I dag ska A tävla i 25 m bröstsim.

  • Tingeling1974

    catmat: vad är det för saga? den känner jag inte igen...

  • trollet1985

    Lite uppdatering igen. E fick sin första UVI i torsdas, så han sattes på Eusaprim. Vi va nere hos narkosen för att försöka sätta en PVK, då E´s CVK la av tidigare iveckan.
    PVKn höll en halv dos ;) Sen kom avd15 ner o satte en ny PVK, så han fick i sej resten av dosen. Den PVKn satte dom i huvudet bakifrån, så när han vände upp ansiktet mot taken hade han sönder den me.
    På kvällen va de nån överläkare här från narkosen, men inte ens han lyckades så de bestämde att E skulle ha Bactrim istället i sonden.

    Då E fortfarande läcker, där dränet satt i huvudet, ska dom nu öppna upp såret lite till o sy igen underhuden o överhuden för att få de o sluta läcka. O då ska han förhoppningsvis få en ny CVK. Dom har så svårt o ta blodprover på E, även kapilära (?) prover. han blöder ju knappt nåt.

    CRPn har gått ner så han verkar svara på Bactrimet i alla fall =) så när han slutar läcka antar ja att vi får åka hem snart!

    Vi fick möjligheten att gå igenom CT o MR bilderna sen dom satte dränet i huvudet på honom. Nu har man en lite klarare bild på va som hände. Sen fick vi även bilder från operartionen. Ja har även begärt ut jorunalerna.

    Dessutom har ja o Jocke vaccinerat oss. E fick ingen spruta eftersom han va under 6 månader.
    Tror de va allt som hänt sen ja skrev sist.

  • Rafiiki

    Trollet: När blir d? Idag? Hoppas d kan täta d lilla hålet nu så att ni snart får komma hem! Skönt att ni fick gå igenom bilderna, hoppas allt såg bra ut!
    Tänker på er 

  • Karin86

    Rafiiki: Hon mår bara bra :D... växer som bara den.. håller på att föröska få henne att säga några ord och lära sig lite saker :)... hon an säga mamma och pappa iallfall :D.... inte för att hon förstår riktigt än att det är jag som e mamma men ändå :D.. Ska bli skönt när hon får sina skenor igen... tänk att man tyckte dom va jobbiga förut men nu kommer vi tycka dom e super :D... haha för att slippa gips!

    trollet: hoppas det slutar läkca nu då så ni får se erat hem snart!!

    catmat vilka bra böcker, vart kan man köpa dom? finns det i vanliga bokaffärer såna böcker tro?

  • Tingeling1974

    karin86: Jag kollade in böckerna på biblioteket först... sen beställde jag dem via nätet.. adlibris har det mesta ;)

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7