Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Nu har vi kräksjuka här hemma 
E. kräktes på dagis en halvtimme efter att jag lämnat i morse, men pappa fick komma o hämta eftersom jag hade en kurs. Han är ganska pigg o glad när han inte kräks...
Dreamrose: V använder sin rulle nästan jämt om han inte sitter på golvet och leker.Han har även valt bort vagnen som färdmedel eftersom den begränsar honom. Han valde att rullen först innan han försökte med något annat. Det är först nu han börjat tala om att stå...
trollet1985: Förstå helt och fullt att du vill hem. *styrkekram*
Rafiiki: vad roligt att hon äntligen ökat i vikt! Blir hon röd och irriterad om fötterna av skenorna när hon står be dem justera dem eller göra nya. V:s ortoser klämde under en period och detta berodde på att foten fick en annan form när han stod tillskillnad när han gjorde avgjutningen och då låg/satt ner... Här lyckades de fixa till det men nu börjar det åter bli dax att se över dem men den här gången gör de nog nya. Kan du inte säga till dagis att hon måste stå mer? V står ingenting hemma i veckorna... det sköter dagis helt. Sen tar vi hem grejerna över helgen...
Johlinn: Lider med er som har kräksjukan... det är bara för vidrigt!
Här har vi precis funnit två bakterier i urinet hos V. Habläkaren ringer varje dag för att kolla hur han mår. V har nämligen ingen feber och mår utomordentligt bra. Vi testade att göra en " a la Britta på PNUT" dvs att katerisera V varannan timme under en dag. ( Sist V hade UVI sa hon att man kunde göra så för att bli av med bakterierna...) har efter det lämnat in ett nytt prov som vi väntar svar på i början av nästa vecka. Min magkänsla säger att det är de nya katetrarna som inte tömmer slut ordentligt. Drar inte riktigt jämt med dem och detta kom i samband med att vi bytte storlek. Ni som har killar... vad har ni för storlek på katetrar?
På onsdag i nästa vecka bär det även av till PNUT för cystometri. Då ska jag även ta upp detta med katetrarna...
I övrigt är här totalt kaos! Bo i en byggarbetsplats är ingen höjdare vill jag lova. Men jag hoppas det blir bra när det blir klart...
Idag när vi kom för att hämta V på dagis visade det sig att dagis investerat i en leksaksrullstol till de andra barnen. Attans så roligt de hade. Denna innebar att V kunde skjutsa sina vänner i den och att kompisarna kunde färdas precis som V om de ville... givetvis innebar den RACE!! Det hade varit rullstolsrally HELA dagen i dagisgångarna och barnen var överlyckliga! personalen sa att den kostade en hacka med det var det absolut värt! Helt ärligt visste jag inte att det fanns leksakrullstolar ...
Tingeling, vi har också problem med storlek på katetrarna. Nu har Emil ch8, men vi upplever att han inte tömmer blåsan helt med dem. Vår sköterska sa att det kan bero på att han behöver större storlek. Nu testar vi lite med ch10, men den är precis på gränsen för ibland får man inte in den. Känns ju inte heller bra...
Så nu vet vi inte riktigt hur vi ska göra.
Morrisey: Vi hade 8 grov som var 20 cm långa från början , sedan prövade vi 10 grova men de blev han röd och irriterad av, nu har vi 8 grova men 30 cm långa...problemet är att de kryper ur...så min magkänsla säger att det är de som är problemet. Jag ska ta upp detta i nästa vecka i Linköping å se om det finns någon lösning.
tingeling: Problemet m ståstödet hemma är att hon inte står bra i det. Har justerat skenorna en gång men nu måste vi göra nya och eftersom vi inte tycker hon står bra i det å är d ingen idé!
HAB ska försöka så vi kan få två ståskal och rullar för d går inte att dra emellan! I är ju så korta dagar ibland och då hinner hon inte stå 2 ggr men när hon är långa dagar så står hon 2 ggr.
Hoppas d går bra på PNUT, för oss gick d jätte bra och vi fick träffa Sven 
johlinn: Usch! Hoppas d går över fort!
Vi har lämnat I hos stödfamiljen så nu blir d lördags mys...
Rafiiki: Få dubbla ståskal borde ju inte vara några problem. Vi fick dubbla korsetter...När det gäller rullstolar brukar de ju rynka lite på näsan... när vi bad om en till att ha i djurstallarna erbjöd vi oss att ta en begagnad och inte en fabriksny utan ett "arvegods" som de bara sett över att den var funktionell som den andra ( han har ju två exakt lika rullstolar) och då gick det hur bra som helst! Den begagnade syndes inte ens att den var använd... men det gör det nu ;) Hoppas det löser sig för er!
Tingeling: Vi har redan fått att vi kan få två rullstolar om vi vill men det är visst ortopeden som ska godkänna 2 ståskal...honom har vi träffat 1 gång och då var det tre läkare till m. Vi har det gamla ståskalet kvar och m swirvel walkern kan d funka så länge på dagis kanske.
Vi ska börja sitta och kissa I med men jag är så himla bekväm känner jag. Det är så svårt att bryta mönster. Måste verkligen börja m d nu. Gäller bara att man på minner sig själv.
Rafiiki: vet vad du menar med bekväm... vi måste också börjar med det ... suck.
Tingeling - vi har åtta i kateterstorlek men långa katetrar. E. är så yttepytteliten att vi nog inte kommer börja med tio förrän om flera år. Upplever att speedicathen lättare "kryper" ut än de torra katetrarna med gel. Man får hålla i dem ganska hårt för att de ska stanna inne i blåsan.
E. har inte kräkts nåt idag, men efter att sambon klyxat i morse har vi bytt åtta blöjor...
En stor kram till er alla som behöver en!!! Speciellt trollet, hoppas verkigen ni får komma hem snart...
Vi va och skulle bytta B gips igår och det gick super, ortopeden sa att dom va super fina och det behövdes bara 2 veckor till och inte 4 :D.. går det fortare att få ståskla, kunde inte gjutas i onsdags då hon hade gips......MEN igår kväll såg min man att B tår va inne i gipset och att gipset glidit ner :S... fick ringa runt till massa akuter och fråga vart vi skulle åka på en fredag kväll... slutade med att vi skulle komma in idag istället i gbg..... har varit där nu och gipsat om, så segt men skönt att det är gjort.... blev så orolig bara när vi såg att det började åka av!!! Att foten låg i felläge och att dom skulle behöva op igen, man blir ju helt nojjig av alla tanker man får :P... men men nu ska det bli skönt med skenor om 2 veckor ( med döskallar på valde mamma haha ) Sen blir det ståskal här :D... ska bli super kul så jag håller med dig WONKA att det är skoj :D...'
kram alla ha en mysig kväll