Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
har läst och kommenterat... SKANDAL!
Cherrybabe71: Jag blir så arg när jag läser om sådandt här. Det är Skandal!!!
Trollet: Hoppas det slutar läcka snart så ni kommer hem. Stora kramar till er!!
Tingeling1974: Ska leta reda på sagan och säga vad det heter
tingeling, va smart ska jag göra :D... för snart börjar hon intressera sig för böcker!!
I förra veckan så va det bumbibjörnarna på tv hon va som fast haha, kom vi ivägen blev hon super sur. Det är nog inte så bra för en som e lite över 1 år men men haha ;)
catmat: gör gärna det. Alla sagor man kan få tag på tycker jag är roligt!
Karin86: hahah... bumbibjörnarna är ju söta. Här kör Vicke Tomaståget och Elias den lilla räddningsbåten. Tycker det är riktigt bra att han faktiskt ( normalt är jag mot för mycket tv!) har ro att se på film ( vilket han inte haft tidigare) det gör att lavemangsbiten inte blir så jobbig . Har skaffar en bärbar dvd som han ser sin film på både på toa och sjukhus...Funkar kanon!
cherrybaby71: Man förstår ju att du är ursinning. Att något liknade får hända... SKANDAL!!!
Här har snickaren precis meddelat att "nu kan det inte bli värre för nu är allt rivet nu kan det bara bli bättre". ÅÅÅ det hoppas jag verkligen! Vilket kaos här är...
På onsdag kommer hisskillarna och installerar hissen men då är vi till PNUT i Linköping på cystometri...
Karin86: Vi har både dvd och dator till toan när det är dags för lavemang biten. På sistonde har vi börjat göra läxor när hon är på toa. Det tycker hon är bra för då är de gjorda.
Här är det Hanna Montana som gäller.
Tingeling: Skönt att det går åt det bra hållet
A ville vara med igår och ge sig lavemang. Det är en början, vi får se hur det går.
Tingeling, kommer ni imorgon? Vi kommer fortfarnde va kvar då. Tror ja i alla fall.
Om inte annat ser ja till att vi kommer in så vi kan ta en fika om ni har tid?=)
Lite uppdatering...
I söndas så bestämde sej NK för att gå in o täta i huvudet då de fortfarande läckte lite.
E skulle även få en CVK då de inte går o sätta PVK.
Sagt och gjort, vi lämnade ner E till narkosen straxt efter 15. Ingreppen skulle ju inte ta så lång tid, men vi räknade me 2-3 timmar.
Straxt efter 21-tiden ringer dom från postop o säger att E har kommit dit.
När vi kommer ner pratar personalen om att vi kommer få ligga kvar över natten. Funderade väl inte så mycke på de. E hade en infart på foten o en på halsen.
Mindre än en timma efter vi kom dit hade E sparkat av sig PVKn på foten. Men de va ju lungt för han hade ju en CVK på halsen. (trodde vi ja)
Efter 22 kom narkosen o berättade att han skulle ligga kvar på postop:
För när dom satt CVKn i ljumsken och plockade bort opdukarna så insåg som att hans ben var missfärgat. När dom undersökte saken närmare insåg man att man satt CVKn i artären, och orsakat viss flödesförminskning. Man tog bort CVKn o gav honom blodkärlsvidgande, då de misstänkte spasm, under resten av operationen. Vilket han svarade bra på.
Igår gjorde man UL och konstaterade att det fortfarande har minskad blodtillförsel i högerbenet. Men inte stopp.
Om detta beror på spasm eller skada vet man inte. Men kärlkirurgen anser inte att man ska göra något just nu, men tyckte att vi kunde göra ett nytt UL senare i veckan om vi ändå är kvar här.
Hans högerben är lite ljusare än vänster ibland, men svarar bra om man trycker på de. O han har kännsel i benet! Frågade narkosen om man kunde jämföra de me en propp, o de tyckte man mycke väl att man kunde. Dom hoppas o tror att de ska fixa sej själv. O eftersom de aldrig va stopp bör de inte ge några bestående men. I västa fall skulle man hålla koll på att hans ben växte lika mycke sen när han blev äldre.
O givetvis hålla koll på att dom har samma färg, o att höger inte blir missfärgad igen.
Narkosen berättade oxå att dom inte lyckats sätta nån CVK, utan de som satt i halsen va en vanlig PVK.
vid 17-tiden går hade E fått alla sina tre antibiotikadoser efter op, o man beslutade att ta bort PVKn i halsen då han skrek tills han va blå av smärta.
Så nu väntar vi bara på att de ska va tätt i huvudet, o att CRP, natrium o kalium verkar bra i morgon så bör vi få åka hem snart!
Shit trollet vad det är mycket som kan gå fel! Hoppas verkligen att allt ordnar sig nu så att ni får komma hem snart!
trollet1985: ja vi kommer till Linköping imorgon. Ska vara på PNUT kl 9... Träffas hemskt gärna men om ni äntligen får åka hem så låt inte oss hindra det! Förstår fullt att ni vill hem...Det blir ju fler gånger... om inte annat pratades det ju om en träff i Linköping i början av November om jag inte minns fel eller?
Tingeling: Hälsa "Biggan" ( Britta) I morgon om ni träffar henne 
Hoppas allt går bra och att undersökningen går fort.
Det blir en träff i Linköping den 8 Nov för de som vill och kan!
Vet bara inte var...förslag?
Imorgon ska vi vaccinera I..... känns lite läskigt!
Jag har själv tagir vaccinet idag och är bara lite öm i armen!
Karin: Så skönt att hon växer och mår bra! 
Kul för er med träff. kommer inte kunna åka iväg tyvärr, är lite mycket med allt runt dagis, E:s alla vårdbesök osv. vi är rätt möra när helgen kommer!
E. kräktes i em igen 
Rakt över pappa (bra val) men nu blir det till o va hemma i två dar till. Mindre taktiskt var att han kräktes mitt under hembesök av uroterapeut och arbetsterapeut. Men han hade gått mer än 48 timmar sen senaste kräkan och verkade vara helt ok innan... De verkade inte överdrivet rädda som tur var, hoppas de klarar sig! Lite besviken på besöket. Visserligen provade vi ut en toastol till kissandet, men den stolen kommer inte fungera till bajsandet. Och just nu klyxar ju vi E. varje dag. Ska vi fortsätta göra det liggande i all evighet? Han växer snart ur sitt skötbord. AT sa att vi ju ändå måste ha nånstans E. kan ligga, men vi räknar ju med att han ska kunna stå snart! Han står redan jättefint med stöd, tror inte det dröjer länge innan han kan stå när vi byter på honom. Till slut kom de fram till lite idéer angående toastol som skulle kunna fungera till både bajs och kiss. Sen hade de inte några smidiga stolar med bord till. Mycket märkligt! Vi har ett litet badrum i ett 40-talshus, vill helst inte flytta bara för den sakens skull, så det känns lite märkligt att det inte redan finns en lösning för detta. Men men, det är småsaker i det stora hela.