Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
HKmamma: Jag väntar på tid till ögonläkare då M's vänstar öga börjat med lustigheter. Ibland är det som att det inte hänger med lika bra som det högra. när han tittar åt sidorna så flyttar sig högerögat direkt medans vänster släntrar efter. M avvaktar både chiari OP plus att hans shunt i det närmsta inte fungerar alls. Den sitter snett och är knappt ens inne.
Vår läkare sa att det är ögonbottnen som dom kommer kontrollera. Det är inte bra om det är skelning och det är nåt annat kan det vara ännu värre. Går runt som på nålar här hemma känns det som.
Idag fick han sin rulle. Så sur man blir när han kommer dit och den
minsta inställningen nästan är för liten. Han skulle kunna fått denna för en månad sen. Sen nu när han är väl är i den så prisas han för hur kul han tyckte det var. Hmmm vad har jag sagt oavbrutet sen juli??
Nu passar det ja. Men hade jag inte varit sån pain in the... så hade han ju på sin höjd nu träffat OTA för första gången och kanske just nu väntat på tid för att mäta till ståskal.
Vilka storlekar har era barn varit när de fått sin första sittrulle??
I morgon börjar tjatet och jakten på den.
HKmamma: Så underbart att ni har haft d så bra! Låter jätte skönt! 
I har ortoser på dagarna ibland men d är ganska tunga för henne. Hon har ju ingen styrka i benen! Hoppas träna upp detta!
Hennes är vadhöga!
I har oxå skelat men d försvann, vet inte vad d berodde på! Ett tag tittade hon uppåt då hon blev trött men detta försvann med efter inställning av shunten!
Hoppas d är ärftligt!
FrökenW: Hade ni fått tid till op? Mer symtom?
Vad blev d för rulle? Vet inte riktigt vad du menade m storlek, i kläder?
I fick sin rulle i mars och då hade hon storlek 74 i kläder, hon var ca 73 cm då!
Massor av frågor men du svarar om du vill!
Vi har fått beviljat 2 ståskal nu!!! Yippie!!!
I fick sprutan igår och blev jätte ledsen. Hon är så van att vi sticker henne i fötterna och då känner hon inte så mkt men nu gjorde d nog ont.... 
Inga symtom idag iallafall!!
wonka, vad e det för rulle ; har fått? e det rullstol eller e det sån man sätter fast ståskalet i eller jag förstår inte :P... jag e inte så van vid dessa ord.. vi ska fixa ståskal om 2 veckor så vi hoppas få det klart innan jul :D... sen pratade även sjukgymnast om gåskal som hon kan träna med så vi hoppas detta skall gå bra... blir nog rulstol nästa vår kan jag tänka mig!... :)
christina: vad skönt att ni känner så bra att ni inte gjorde det... känner nu att när man blir gravid igen blir det inget för oss heller, dom får helt enkelt se på ul... hoppas du mår bättre snart då :D... har ni några nman då? :D... alltid spännande kram
Efter Es insident me dränet i huvet har ja pratat me nån *funderar* (ni får ursäkta min hjärndödhet på sjukhuset) o denne sa att solnedgångsblick orsakades av för högt tryck i trede ventrickel. Där någonstans finns fyrögspalattan (tror ja de hette) som styr ögonmotoriken.
De e de som dom funderar på om NK va emot på E.
Kanske beror skelögdhet, som blir bra med shuntintällning, på övertryck i tredje ventrickeln oxå?
Bara en tanke.
KANSKE KANSKE får vi åka hem imorgon, efter 58 dagar på sjukhuset. E e jätte pigg o lättuttråkad.
Han äter som myra, men har inte gått ner i vikt. Så han äter väl lite men ofta.
Finns ju i alingsås så kan ju komma och kolla om du vill?!
Tack för alla stoltips! Cherrybabe - om jag har vägarna förbi så hör jag av mig
trollet - hoppas hoppas att ni får åka hem! Du behöver inte svara om du inte vill, men har E. några men av dränincidenten som ni kan se nu?
HK-mamma -njut! Det FÅR vara bara bra ibland oxå! Elias skelar, ibland ganska mycket men det har minskat. De tror också det beror på något ökat tryck, men i vårt fall har det avtagit så det blir ingen åtgärd i dagsläget. E. har skenor som sträcker sig under knät. Han kryper gärna i dem och verkar inte hindrad av dem alls. Skönt för honom att kunna ställa sig upp när han vill istället för att vi ska bestämma en särskild "ståtid" och då ta på skenorna.
trollet1985: Hoppas ni får komma hem snart! Tack för trevligt fikasällskap ;)
johlinn: Vi hade oxå besök av arbetsterapeaut samma dag.... 15.30.. hoppas dom klarade sig från o bli sjuka. Mag sjuka e så jobbigt
Oskis - håller med, hoppas verkligen de klarade sig. Det har gått magsjuka på dagis och E. lyckades smitta två i personalen Men men, det ingår väl i arbetet (varför har inte förskolepersonal befrielse från karensdag vid sjukdom?)
johlinn: Måste va samma arbetsterap. som vi har. När va dom hos er?