Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Christina: Det där kan bli problem. Jag fick gnälla och tjata och tigga och be och nästan skrika för att få dom att godta tfp pappret från sjukhuset när M opererade sina bråck. Till slut förstod de att bråckoperation nog vanligast utförd på sjukhus och inte hemma. Men det var rätt tjurigt och helst ville de ha ett särskilt intyg som försäkrade att detta varit under inläggning. Ett tips är att kludda till längst ner på intyget att du godkänner att de kontaktar sjukhuset för att bekräfta uppgifterna. Gjorde det på mitt senaste där intyegt säger inlagd för ryggmärgsbråck och min ansökan om inläggning för MR under narkos.
Rafikkii: underbart att hon äter. Skönt att ni slipper knapp
Draemrose: A använde rullis på dagis för att hänga med. Den användes mest som en "bil". Skulle kompisarna gå till ett annat rum så tog hon rullen och när hon kom fram så klev hon ur. Vi hade aven en vagn (liknade en läragå vagn) som hon använde. Den var så stabil att hon kunde bli skjutsad i den eller kompisarna kunnde åka i den. Vår sjukgymnast så också så att A kunde bli bekväm med rullstolen men det har inte hänt än.
hur mycket hon använder rullstolen går i våger, men den är alltid med. Jag har märkt att om rullen är med och vi inte säger nogot då använder hon rullen som en "bil" på dert sättet sparar hon energi och orkar vara med på aktiviteterna istället fär att lägga all energi på att förflytta sig
Var hos sjukgymnast på Astrid Lindgren med E. i morse. Hon tyckte han rörde sig fint, men att han behöver ha sina skenor på sig lite mer när han leker också. Hon tipsade om att jag kan töja hans knä när han har skenan på så spjärnar han inte emot lika hårt 
SKÖNT! Han ska också få nån form av skena för o tänja knät, men vi tänker INTE gjuta den nu, har för mycket annat för tillfället, får bli i början av dec eller så.
Lite uppdatering.
Igår drog dom dränet. Imorse upptäckte man att de läckte där dränet suttit i huvudet, så man sydde dit ett stygn till.
Sen va all frid o fröjd tills i eftermiddags, då han läckte igen...
Nu sitter vi o väntar på jourNK o E har 38,3 i temp...
JA VILL HEM!!!!! 50 dar räcker på sjukhuset...
Nejnejnej Trollet - nu får det RÄCKA!! *kramar*
trollet: Jisses är det 50 dagar nu?. Skaffade du försäkringen jag tipsade om så är du ju uppe i 15000:-
nu i sjukhusersättning. Förstår det börjar bli långtråkigt.
M skulle fått ståskal och stårulle idag men de behövde justera det med bättre bärhandtag och riktiga band att stänga så tisdag eftermiddag ska det hämtas och på onsdag ska vi hämta stårulle 
Idag fick M sitt vaccin. Inte ett pip och glad och pigg som vanligt fast han fått feber. Mer medgörlig unge än han får man leta efter.
Syrran däremot är helt omöjlig. Fick trosa och linne med tingeling för 4 dagar sen och hon VÄGRAR ta av sig dom. Inte ens hello kitty funkar. Ska göra ett nytt tappert försök innan det är dags för dagens sista RIK och bajsning för unge herrn.
Rafiiki: Gud vad kul att hon slipepr knapp. Då måste det varit chiarin som gjorde henne så liten i maten eller?
Tack alla för ni blir så glada för vår skull
FrökenW: Jag tror d är en blandning av att hon har varit övershuntad och att hon tömmer magen ordentligt!
Chiaris op gjorde att hon började äta bitar men hon fick inte bättre aptit!
Hoppas M kryar på sig!
Dreamrose: Jag vet inte d där m rulle eller ej men jag tror att barnen vet själva mkt hur d vill ha d! I kan ju ej stå alls men på dagis kör hon mkt rulle men ibland vill hon krypa m! Tyvärr blev d sämre m krypandet efter rygg op men vi försöker få henne till att vara på golvet ibland för att träna!
Hemma är hon mer på golvet än på dagis för där vill hon hänga med mer!
Vi har varit och gjort cystometri, läkarbesök och lavemang idag och allt gick jätte bra! Lite för högt tryck så Dr S Mattsson skulle ringa oss och ev öka oxibutininet annars gick allt bra. Han var nöjd med henne och alla hennes reflexer, bättre läkare får man leta efter
Blir lite trött på I´s ståsituation.... Hon har precis fått ett nytt ståskal till dagis som hon står jätte bra i, hon har stårulle till den som fungerar perfekt. Hemma har hon ett annat stående som inte fungerar allas, hennes skenor är för små och klämmer. Hon blir jätte röd och ful. Bordet är för lågt...... Vet inte hur jag ska göra om jag ska ta hem ståskalet och inte ha nåt på dagis eller ej.....Hon står ju mest hemma och jag vill att hon står 2 ggr/dag. Tyvärr kan inte sjukg komma och fixa ståendet hemma för stora syster är sjuk......Hon har inte stått hemma på 1 v.....vet inte hur jag ska göra, orkar inte dra grejorna emellan...
trollet: Tänker på er!!! Håller alla tummar att ni får åka hem. 50 dagar är mycket
FrökenW: Godbättring till M. Häftigt med ståskall och stårulle.
Rafikkii: Förstår att du inte vill släppa grejor framoch tillbaka. Hoppas ni finner en lösning
Jihlin: Det värmer alltid när SG tycker de går bra/ rör sig bra
A var på ridning i går. Hon ramlade av. Det gick bra, hon landade på rumpan. Jag tror hon blev mest rädd
Jag tycker A börjar att bli svankig i ryggen. Är det nogon annan som har märkt/tycker det