Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Mijjo: M kan sitta men hans chiari gör att han kastar huvudet bakåt och då faller han, hans försämrade kraft i armarna gör honom sämre och sämre på att stötta upp sig också. Han var runt 4 månader när han började försöka sitta men det var väl när han var runt 6 månader man såg att han stabilt höllt sig uppe tills huvudet dängde bakåt. När det gäller stå och så är M väldigt ointresserad. Han klarar dra sig upp halvt om halvt om man lockar med nåt kul eller gott men han har inget eget intresse. I stort sett ingen kraft alls i benen. Han lärde sig att hasa sig framåt här om veckan men allt arbete gör han med överkroppen och lite med höfterna. Benen hänger som spagetti efter honom. Han är idag 13(,5)månader gammal.

Mijo: Sån stol har jag till M också, helt suverän. Bumbo heter de (Nästan rätt rafiiki ), supersmidigt nu också att det finns litet brickbord att fästa fast på den.

Karin: Skönt att OP gick så bra. Jag vet, vissa dagar kan man bara inte sluta gråta. Kan ju vara för att OP är över. Jag har själv märkt att jag gråter mer de dagar nånting bra händer, Tror det är att spänningen släpper.

Till mig sa läkaren på återbesök att om folsyra ska motverka bråck helt så måste man äta en dos som är 7 gånger så stark som det de rekommenderar vid början av graviditet. Denna dosen är receptbelagd men är man gravid så får man recept från barnmorskan utan problem.

rafiiki: Jodå man har ju läst på lite nu .
Vår neuro sa att han trodde han behövde gå ner till kota 4 minst.
1 och 2 skulle bort helt och 3 och 4 skulle han troligen bara såga upp lite.
Det berodde väl lite på om han kunde korta tonsillerna något. Längden på tonsillerna verkade vara ett stort problem, neuro sa att de tryckte väldigt hårt på ryggmärgen nu. Till mig sa han att det var en chiari 1. Blev lite förvånad över det. Var så inne på att det skulle vara 2 iom att det är vanligast hos mmcbarn.
Förresten, hur får man journalkopia?

Karin: läkaren sa till mig att jag skulle börja tugga folacin så fort jag ens kom i bebistankar. Ju tidigare desto bättre. Hon pratade om helst ett halvår så kör du på. Har ni börjat försöka än eller vill du ladda upp ordentligt med folsyra innan?

Johlinn: Hur känns det då att lämna ifrån sig E? Lika jobbigt som du
föreställde dig? Jag har ju inte sex alls nu men har tänkt i samma banor
om jag nån gång får tillbaka lusten och så måste jag ju hitta nån också .
Jag fick höra nåt om 30% av alla missbildade barn men har ingen aning om hur stor procent som är missbildade.

Johlinn: Hahaha ja kanske det. Jag var ju i Ullared i lördags och det finns en sexbutiksoutlet där. Kanske skulle gått in där istället för att köpa tofflor till dottern. Får väl höra med arb terapeuten på tisdag om hjälpmedelscentralen har några inne

Rafiiki: Kanske borde göra det med M vanliga läkarjournal från Växjö
iaf. Är lite intresserad av att se vad det står i den. Står säkert att jag är skitjobbig i den.

Tingeling: Kan han hålla balansen på cykeln finns det ju typ tanedemliknande barncykel som man sätter på som ett cykelsläp typ. Då sitter barnet bara och åker snålskjuts men det är ju ändå cykling. Nackdelen är ju att du måste plocka av och på denna och att du måste trampa runt så fort han vill cykla. Lite tidskrävande. Annars vet jag inget.
Det enda jag kollat lite på är ju såna trehjuliga cyklar.

Det värsta tänkbara har hänt idag. M har brutit en tå och han känner inte av det alls. När jag skulle ta av honom på barnakuten pekade lilltån rätt ut i 90 graders vinkel. Läkaren tryckte nånstans nere i foten och sa att den är inte bruten. Nu har jag fått tejpa den för rätt var det är så pekar tån rätt ut igen. Det verkar som det är i mittenleden den är av.
Detta är dessutom hans bra fot. Den som förhoppningsvis bara skulle behöva en liten pytteskena. Den som var superstark och han var så vansinnigt kittlig i. J-la, h-es, f-n rent ut sagt.

Karin: Det är 20 mån mellan M och hans storasyster. Helt perfekt var det för mig. A var stor nog att förstå det där med syskon men hon hade inte hunnit komma i trotsen. Alltid varit väldigt snäll mot sin bror.
Ligger inte B efter i utvecklingen så är det väl egentligen bara tiden ni behöver tänka på. hur mycket vårdtid B har och om den kommer densamma om eller 9 månader eller om 3 år.

Trelletös: Synd att du inte ska dit den 19. Då ska jag dit igen. Fast för julklappsshopping och köpa sånt jag inte hade råd med nu sist då jag skulle ha tråkiga nyttosaker som regn och vinterställ till barnen.
Jag ska dock dit med en kompis som dessutom är expojkvän så risken känns lika med noll att vi hamnar på martinshop.

Hoppfull mamma: Känns för jävligt rent ut sagt.
Har kollat lite extra på hans ben nu och tyvärr får jag nog inse att han är helt förlamad upp till knäna...minst. Granskat i timmar och inte sett minsta lilla aktivitet. Inte så mycket som ens ruckat på foten eller nån tå, inte reagerat minsta lilla på vad jag än gjort (nypt, tryckt lätt med nålar, hållt fast)muskelverksamhet lika med noll. Han har inte ens flyttat blicken från det han tittat på, så då kan han ju inte ens märkt att jag är på honom, vilket han gjort när jag gjort nåt på t.e.x magen.
Kommer ju aldrig kunna sluta fråga mig om det hade varit så här om jag hade fått igenom en MR när han var nyfödd då jag först började be om en.

Rafiiki: nästa torsdag ska jag hämta M's ståskal som rä svart med döskallar.

Christina77: PÅ M upptäckte de inte bråcket förräns han var ute. Men de hade haft problem att mäta lillhjärnan hela graviditeten. Han avr väldigt liten och gjorde ultraljud var 10 dag men ingenting såg de på ryggen.

Här känns det som tråkigheterna bara avlöser varandra. M har fått nya problem av sin chiari. Han har börjat bli blå om munnen emellanåt.
Lyckligtvis är det vanligare när han sitter upp än när han ligger och det finns inget mönster på att det handlar om nåt visst läge. Men det är ju troligtvis syrebrist. Har varit uppkopplad med saturationsmätare hela kvällen. Valde att åka hem för en timme sen. Ska tillbaka om han har dåliga dagar för att kolla över hela dagen så ska fixa i ordning en väska nu så det bara är att hoppa in i bilen och köra om man märker nåt tidigt på morgonen. Hoppas jag får några svar av Lund i morrn. Helst ett datum för OP och helst kontakt med vår neuro direkt. Har väntat över en vecka nu på samtal.

trollet. Fy vad jobbigt ni har det. Hur länge är det ni varit på sjukhus nu?
*tänker på er och skickar en bamsestor styrkekram*

Jaha, här blev man ju inte klokare. Tänkte att när infopappret från landstinget kom så skulle allt bli solklart. Men njae, riskgrupp är CP/multifunktionsnedsättning? Är det M? Får nog ringa in och kolla med sjukhuset.