Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Vill bara hälsa till alla fr Karin86 att B åker in för operation idag och att hon hör av sig så snart d går!
Lycka till!
Självklart har I ingen feber idag.....jag blir galen.....
Tingeling: I har ingen feber idag...d brukar ju bara vara en dag 
CRP var 55 och de blododlade, de tror på UVI men d gör inte jag!
Hon är insatt på Bactrim och jag har telefontid m läkaren på Torsdag! Hoppas vi får svar på urinodlingen och den inte visar nåt!
Vi får väl heldag på PNUT. Lkarbesök och cystometri och ev lavemang......
Hur går d m köket??
Idag ska vi till BVC och väga, alltid lika spännande.
Mijjo: I har ingen alls styrka i benen. Hon började sitta omkring 6 månader men bara korta stunder, helt satt hon kanske runt 8-9 månader.
Vi hade en lära gå stol till I där hon kunde stå och kika lite. Hon drar gärna upp sina ben istället för att trycka ifrån men hon tyckte om att stå lite i den och komma upp och se sig lite om......
Mijjo: Vi hade en sån där bugaboo stol eller vad det heter. Den älskade I....
Bara de kan hålla huvudet så funkar dom!
Har kollat lite bilder och då satt I med stöd vid 6 mån och helt själv vid 8 månader!
Mijjo: Har lagt in en bild i mitt galleri på stolen! 
Karin: Vad skönt att det gick ganska bra iallafall! Har tänkt på er!
I hatar sövnings masker. Bara hon får se en så skriker hon. Det är s¨å skönt att de inte söver henne på d längre!
Hoppas ni f¨år till ett ståskal. I älskar sin stårulle!
Har varit på BVC idag, I har inte gått upp ett enda gram
Har telefon tid m läkaren i morgon bitti!
Karin: Jag tror vi alla här har sådana "gråt" dagar och då är d jätte skönt att få klaga lite. För mig kommer mkt då jag går och lägger mig och funderar, då kommer tårarna och tankarna. Man måste nog ha sådana dagar för att orka.....
Christina: Vilken underbar tjej du verkar ha!
Vet precis hur d är m telefonsamtalen, har oxå en hög att ta tag i idag!
Lycka till m ultraljudet, spännande!
Trelletös: Kul att höra ifrån dig! Lycka till m cystometrin!
FrökenW: Så hette stolen ja.... 
Jag har fått I´s neuro journal och det var precis så m op som vi pratade om. De tog bågen på C1, CII, på CIII fick d ta lite och de tog även bort C IV. Tonsillerna gick även ner till CIV där de satt fast i märgen och därför tog de dom inte!
Vet inte om du förstår men jag skriver d ändå! En allvarlig Grad II av Chiaris missbildning står d i journalen!
johlinn: Hoppas inskolningen går fortsatt bra idag m!
Skönt att ni inte förlorat så mkt pengar på bil men d är ju trist att börja leta bil! Hoppas ni hittar nåt bra!
Hoppas ni alla får en fin dag, här har vi regn.....
Måste bara få klaga lite.........
Har pratat med Hab läkaren imorse och d var en UVI I hade. Tror inte alls att febern hör ihop med det eftersom hon var feberfri innan hon fått penicilin......
Han var helt säker på det så nu ska hon äta penicilin i 1 v till vi tagit nytt CRP!
Jag berättade om vikten och han sa bara, hon behöver nog en knapp..... men sätt igång då!!!!
Läkaren tyckte med att jag skulle ringa PNUT för att diskutera fortsättning med Bactrim. Är d min sak???
Sedan bråkade mellan tjejen innan vi kom iväg till dagis och jag hittade inte regnskyddet till rullen osv så iväg till dagis med vagn och rulle gåendes i ösregn.......
Kom till dagis och då brast allt!!!!!
Jag bara lämnade I innanför dörren och gick. Just nu är allt skit!!!! Inget fungerar, jag får inte böja och sträcka på I, hon har inget fungerande stående hemma, nu känns allt bara skit!!!!!!
Jag vill bara vara mamma men känner mig som sjukvårds personal som måste ringa om allt och fixa och styra......Jag känner ingen glädje i att ta hand om I, det är bara en massa MÅSTEN hela tiden............
Pratade med sjukgymnasten på HAB nu och hon skulle höra med kuratorn på barnkliniken om hon kunde träffa mig, jag måste bara få ur mig allt annars vet jag inte vad som händer..... Jag bara skäller på mina andra barn och är inte glad....
Tack för att ni finns så jag kan få skriva av mig......
FrökenW: Det låter väldigt lika som vi gjorde! Nästa gång vi träffar NK ska jag fråga om man måste korta ner tonsillerna.
Jag mailade till vår neuromottagning om att jag ville ha journal kopior och då skulle dom lägga det till ansvarig läkare och i Tisdags kom de, jag mailade i torsdags!
Tingeling: PNUT sa detsamma att han fick ringa dit själv!
Jag har mailat honom om d!
Det känns lite bättre nu när jag gråtit halva dagen! Imorgon blir d Hab plan här hemma!
Kram alla!