Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Ida har vi börjat höja motståndet i dränet =) 2cm/dag räknar dom me att höja, kanske inte varje da men vi se iaf att de hänter nåt!
Christina77:
vi visste inget, jag gjorde ändå 6 extra UL ,men inte pga misstanke om MMC ,vi fick veta på förlossningen!
Jag tänker så här :.. att om jag blir gravid igen så vill jag självklart veta om barnet har MMC och tänker då begära extra UL och om det behövs ett 3-D ul.
Men tror inte att jag gör ett fvp eftersom det finns en risk för missfall, dessutom har jag hört av mina läkare att man kan bara hitta MMC som är öppna eller har en tunn hinna med fvp,det måste "läcka" ut vätska i fostervattnet för att fvp ska hitta det.Och ivårt fall hade ett fvp inte hjälp då vår tjej föddes med ett MMC med fettvävnad.
Christina77: Vi fick reda på det i vecka 18 på Ul för B hade en konstig huvudform, då blev vi skickade till borås där dom gjorde specialist ul och då trodde hon först down syndrome, men när hon sedan grjade lite till såg hon att ryggraden var fel, då va hon nsätan hundra på att det va rmb, men vi gjorde fostervattensprov ändå där, hade bara någon minut att bestämma mig men vi gjorde det. Men då tog dom bara prov på vissa kromosomer, så genom det såg dom ej rmb. Men sen skickade dom oss till göteborg specialist bb och där gjorde dom ett till ul där dom såg att hennes bråck va rätt stort sa dom.
Jag förstår vad du känner, vi försöker skaffa en till nu och jag är livrädd Men samtidigt så vet jag att jag inte kan göra abort om jag vet att det har mmc, skulle inte klara det. MEN det skulle bli super tufft... men både jag och min man har sagt att då får v inga fler barn sen då blir det dom vi får ta hand om. precis som du sa tror jag man får extra krafter när det behövs, men det skulle vara super jobbigt.
Det som är positivt är att man redan vet hur det går till och sen så har dom ju varandra, vilket stöd dom skulle vara till varandra.
Me chansen e ju inte så stor att barnet har det, det va väll bara att barnet gömmde sig från bilden eller? dom såg inget konstigt menar jag? Du måste ju kunna göra ett specialist UL. Det kommer jag begära iallfall, vill inte ens göra ett här i Alingsås ska be dom skicka mig direkt. Vill nog itne göra ett till forstervattensprov men jag vet ju inte... kan dom inte se något på Ul kanske man tänker annorlunda och gör det ändå....
men hur fick ni reda på att L hade RMB?
va långt inlägg det blev :P... ledsen...känner bara med dig när vi själva försöker här. kram på dig!
Christina: Vi fick ett ul-ljud gjort av en speciallist med em speciell ul-apparat. Jag tror det var tredimitionellt. Jag fick reda på att A hade mmci vecka 21.
Om jag väntade barn igen så skulle kag göra ultraljud och kolla så att barnet inte hade mmc. Jag känner likadant att ett barn till bam spesiella behov hade jag inte orkat
Trollet: Lycka till med höjnig av drenaget.
catmat - hoppas att det inte är nåt farligt de ser på magnetröntgen, bara nåt som enkelt går o åtgärda!
christina - hoppas att ni kommer fram till ett beslut som känns rätt för er, fvp eller inte fvp - svår fråga! Jag tror att jag skulle satsa på ett ul till först, kanske 3D, som sagt var det på 3D ul som E:s mmc hittades.
Det såg bråcket på L i v.36 på ett x-tra ul iom havandeskapsförgiftning, och nu har vi varit på ett x-tra ul som gjordes av en läkare men han såg inte mycket alls iom att jag inte är så långt gången.
Vi har till på torsdag att bestämma om vi ska ta fvp eller inte, ska ringa till ul-avd imorgon och fråga om dom inte ser ryggen på det "vanliga" ul ifall man kan få komma tillbaka, jag tror att det är det som skrämmer mig mest var att sist så såg de inte ryggen och L ville inte flytta på sig så då nöjde dom sig med det.
Lite vimsigt kanske, men jag tror ni förstår.
Det var så underbart att se barnet röra på sig och se armar och ben med alla hormoner i kroppen så blir man gråtfärdig bara av att tänka på det.
christina77; förstår att det måste vara jobbigt, men ring dom du måste ju få komma tillbaka det skall väll inte vara några problem? Vilken vecka är du i? varför får du bara till på torsdag att bestämma kan man inte göra det senare? hoppas det löser sig.. kram
Christina: Förstår att d måste vara underbart att se den lilla där inne fara omkring! Ring tillbaka och diskutera med dom om ni inte kan få komma tillbaka!
Vi har tagit nytt CRP idag och d var >8 
I ska stå på Bactrim profylax dos nu ett tag så får vi se om febern försvinner. Jag tror inte på den teorin men.....
Vår Hab läkare har iallafall ringt vår bästa doktor på PNUT och diskuterat med honom och honom litar jag på till 100% och de tyckte detta var bäst nu!
Får hon feber ska vi kontakta barn mott med en gång.
I morgon ska vi till OTA och hämta I´s ståskal, hoppas d blir bra nu! Det är rosa... 
Massor av kramar till ALLA
Rafiiki: nästa torsdag ska jag hämta M's ståskal som rä svart med döskallar.
Christina77: PÅ M upptäckte de inte bråcket förräns han var ute. Men de hade haft problem att mäta lillhjärnan hela graviditeten. Han avr väldigt liten och gjorde ultraljud var 10 dag men ingenting såg de på ryggen.
Här känns det som tråkigheterna bara avlöser varandra. M har fått nya problem av sin chiari. Han har börjat bli blå om munnen emellanåt.
Lyckligtvis är det vanligare när han sitter upp än när han ligger och det finns inget mönster på att det handlar om nåt visst läge. Men det är ju troligtvis syrebrist. Har varit uppkopplad med saturationsmätare hela kvällen. Valde att åka hem för en timme sen. Ska tillbaka om han har dåliga dagar för att kolla över hela dagen så ska fixa i ordning en väska nu så det bara är att hoppa in i bilen och köra om man märker nåt tidigt på morgonen. Hoppas jag får några svar av Lund i morrn. Helst ett datum för OP och helst kontakt med vår neuro direkt. Har väntat över en vecka nu på samtal.