Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

christina77: lycka till iomorgon :)... kommer gå bra ska du se! kram på er

Christina: Lycka till imorgon!!

Christina - ska tänka på er i morgon, meddela gärna hur det har gått

Lycka till Christina!

Tänkte på det där med ärftlighet. Vi har ingen i släkten varken på min eller maken sida som har ryggmärgsbråck. Men det kanske kan uppstå ändå?

Hoppfull mamma skrev 2009-10-04 22:31:05 följande:

Det kan det. OM jag förstått det rätt, så finns det en ärftlig faktor, och en faktor utan förklaring.

Fröken W: Konstig dituatuion. Vår A bröt sig i knäet en gång, 3 år sedan., Vi träffade tre läakre, inkl. barnortoped och ingen av dem trodde på oss. Jag fick tilslut skrika åt mig en rtgn. Aldrig har väl någon blivit så glad över att ett barn brutit benet... Men jag hade rätt. Och då var brottet redan förbrodkst och läkt, så det fanns inget att göra. Alla läkare hävdade hela tiden att "hon ser inte ut att ha ont" och "man kan inte bryta ett ben utan att känna det" Spelade ingen rol hur jag förklarade att hon ÄR FÖRLAMAD. HON KÄNNER INGET. Som att skrika för döva. STÅ PÅ DIG.

Hoppfull mamma skrev 2009-10-04 22:31:05 följande:

Har för mig att någon sa att oss att E´s mmc inte va ärftligt, men ja ska fråga innan vi planerar nästa barn.
Om de e rätt NK ida, så ska ja passa på o fråga när dom rondar!
Vet att dom ibland kan hitta typ tandanlag eller hår o sånt där bråcket sitter. Så då e ju frågan om de bara "blivit fel" eller om de e ärftligt vissa gånger eller alla. Undra hur stor risken e för våra mmc barn o få mmc barn själva.

Hejsan! Det är så här att jag skriver ett arbete om barn med ryggmärgsbråck och eftersom familjeliv är bäst tänkte jag att någon kanske kunde vilja hjälpa mig? Jag undrar nämligen om barn med ryggmärgsbråck (framför allt barn i rullstol) får möjligheten att gå på vanligt dagis eller om det enbart finns speciella dagis för barn med handikapp? Sen undrar jag dessutom om man får något extra bidrag för att ens barn är handikappat och hur mycket det ligger på? Hoppas att någon vänlig själ vill hjälpa mig =) / Emily

NÄR ska läkare och annan vårdpersonal lära sig o lyssna på föräldrarna!

Emily - vad är det för arbete, vad ska du använda det till? Svarar gärna på frågor om jag vet 1. att mitt barn inte går att spåra, 2. vad det ska användas till!

Tack :)

Det är ett arbete om en fallbeskrivning i en kurs som heter social omsorg, jag ska ska skriva om en fallbeskrivning om en flicka som finns i boken vi arbetar med, följa hennes uppväxt för henne och familjen och jag kommer självklart inte att använda ditt barn som"referens", jag är mest intresserad av att veta vad det finns för typ av hjälp och så. Tips på länkar och så går också jättebra! Mvh Emily

Hittade en bra länk när jag var inne på rbu:s sida, flera av er har säkert läst den redan. I den artikeln fanns även en kort del om folsyra och ärftlighet, jag klipper in det eftersom vi pratat om det nyligen:
»Många gener predisponerar för NTD, inte bara en. Ett okänt antal gener i kombination
med miljön ger NTD. Finns det redan barn med någon form av NTD i familjen
är risken 1 på 20 till 50 gånger större att få ett nytt barn med NTD, medan det för befolkningen
i allmänhet handlar om en risk på 0,1 procent eller 1/1000 barn.
Fem procent av familjerna som har barn med NTD får flera barn med NTD. En
kvinna som själv har ryggmärgsbråck

"Folsyrabrist är en riskfaktor.
För kvinnor med epilepsi som tar läkemedel mot kramper utgör medicinen en risk.
Sjuklig fetma är en annan riskfaktor.
Diabetes under graviditeten är en.
Den gravida kvinna som får i sig ett dagligt extra tillskott av folsyra på 4 mg minskar
risken med 50?70 procent för att få ett barn med NTD.
Men det finns inte mer att göra på folsyra nu utom att leta efter andra miljöfaktorer,
anser man på Duke CHG.
Förekomsten av barn födda med ryggmärgsbråck är störst hos barn som avlats
under april?juli.
Att leta efter rätt gen som orsakar NTD är som att leta efter en nål i en höstack.«"

Länk till hela artikeln: www.rbu.se/fileserver/ryggrader6.pdf