Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Karin: läkaren sa till mig att jag skulle börja tugga folacin så fort jag ens kom i bebistankar. Ju tidigare desto bättre. Hon pratade om helst ett halvår så kör du på. Har ni börjat försöka än eller vill du ladda upp ordentligt med folsyra innan?

FrökenW: Det låter väldigt lika som vi gjorde! Nästa gång vi träffar NK ska jag fråga om man måste korta ner tonsillerna.
Jag mailade till vår neuromottagning om att jag ville ha journal kopior och då skulle dom lägga det till ansvarig läkare och i Tisdags kom de, jag mailade i torsdags!

Tingeling: PNUT sa detsamma att han fick ringa dit själv!
Jag har mailat honom om d!

Det känns lite bättre nu när jag gråtit halva dagen! Imorgon blir d Hab plan här hemma!
Kram alla!

har varit o jobbat idag. Det känns som värsta semestern i jämförelse med inskolningen

rafiiki - usch vad det låter tungt för dig nu Hoppas du kan få avlastning nånstans ifrån.

Vissa dagar känns allt lugnt. Andra dagar bara kommer det över mig. Hur mycket det är med allt runt E., hur jobbigt det känns med alla tankar inför framtiden och så vidare. MEN - jämförelsevis är E. ganska frisk. Han har lite problem, men inget han lider särskilt mycket av själv i dagsläget. Så oftast skrattar han och är glad och då är livet så mycket lättare. När barnet mår dåligt, då är det värre tycker jag.

Folsyra - jag åt folsyra innan jag blev gravid med E. Hade gjort det i ca 9 månader, bara "vanliga" dosen, men också ätit bra med mycket gröna grönsaker, ägg och annat folsyrarikt. Det räckte inte tydligen. Olika vad olika personer säger om risken för att få ett mmc-barn tydligen. Den jag pratade med sa att risken var nåt liknande 2-3 av 1000 födslar, men jag kanske hörde fel. Jag har i princip bestämt mig för att göra alla tester vi kan OM vi blir gravida. För jag orkar f-n inte med en unge till med något besvär. Men jag skulle ha väldigt svårt att ta bort ett barn med mmc. Nu äter jag sen i maj folsyra enligt rekommenderad högdos på recept. Vi planerar inte barn just nu, jag äter det för o känna mig trygg i att ens ha sex! Alltid en risk att nån rackare smiter emellan annars.

Johlinn: Hur känns det då att lämna ifrån sig E? Lika jobbigt som du
föreställde dig? Jag har ju inte sex alls nu men har tänkt i samma banor
om jag nån gång får tillbaka lusten och så måste jag ju hitta nån också .
Jag fick höra nåt om 30% av alla missbildade barn men har ingen aning om hur stor procent som är missbildade.

Fröken W - du kanske skulle skaffa en sån där annan rabbit ändå
Menar du att 30% av barnen med missbildning har mmc?

Jag har inte lämnat honom ännu. De tar det olika lugnt beroende på hur barnet reagerar. Och för oss tyckte vår ansvariga förskolefröken att vi ska börja lämna honom korta stunder i början av nästa vecka. Men det känns helskumt att ens SE honom där på dagis, min lilla prins, min lilla skatt!

Karin 86 Min son fick rmb o jag åt folsyra. Den dosen som finns i vanliga vitamin tabletter skyddar ca 70-80 procent
Men om man har i släkten o funderar på att att skaffa en till kan man få utskrivet extra stark folsyra den e på 5 mg per tablett.

Johlinn: Hahaha ja kanske det. Jag var ju i Ullared i lördags och det finns en sexbutiksoutlet där. Kanske skulle gått in där istället för att köpa tofflor till dottern. Får väl höra med arb terapeuten på tisdag om hjälpmedelscentralen har några inne

Rafiiki: Kanske borde göra det med M vanliga läkarjournal från Växjö
iaf. Är lite intresserad av att se vad det står i den. Står säkert att jag är skitjobbig i den.

Jag pratade med vår överläkare i Lund när A föddes o hon sa att det har visat i tex Australien att fallen av mmc barn där de berikar tex mjöl med folsyra inte har minskat. Har en som jag känner här i stan som har två!! barn med mmc o hon åt folsyra innan.Ska jag va helt ärlig tror jag bara att det e ngt i naturen som klickar för vissa av oss.Vi e dom föräldrarna.Har en fd arbetskamrat som gjorde abort för en mån sedan pga att barnet inte hade ngt skallben.

Håller alla mina fingrar o tår för er ALLA som har det tufft nu!
Kram

Fröken W: Jag har A nevjournal. Där står det att mamman har många frågor och undrar över allt. Det står även att jag tycker de sammarbetar dåligt läk över specialiterna.

Det här med folinsyra det verkar som alla läk säger olika. Jag tror inte de vet

Stor kram till alla

Igår var vi till Uppsala med Lucas och träffade neurologen och neurokirurgen. Dom tyckte att Lucas har full rörlighet i ben och armar. Alla reflexer funkar som dom ska. Vi ska därför vänta med operation. Vi ska tillbaka om tre månader för ny MR sen ska vi kolla hans motorik igen. Han kommer behöver kirurgiska ingrepp men inte ännu. Dom trodde också att han kommer bli urininkontinent framöver även om han inte visar några tecken på det ännu.

Vi ska börja på habilitering på Folke Bernadottehemmet och jag ska lära mig att sätta en RIK kateter på honom.

Dom upptäckte utöver ryggmärgsbråcket att han har en sned ryggrad. Detta ska röntgas snaras med vanlig slätröntgen. Vad det innebär vet vi inte och läkarna ville inte uttala sig...

Läser om att ni diskuterar folsyra och blir lite orolig. Jag åt folsyra när jag väntade Lucas. Den här graviditeten tar jag ingenting. Min läkare sa att ryggmärgsbråck inte har något med folsyra att göra... Har hon fel tro?