• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • Karin86

    Hej alla!

    Nu e vi hemma och det är sååå skönt. blev inte där sålänge vilket va skönt..

    Op gick bra och hon har nu två JÄTTE klumpar på fötterna :P...ser jätte kul ut, men hon e söt. Va bara så segt för op blev jätte försenad, så vi satt och väntade jätte länge och hon va så ledsen när hon inte fick äta, 4 tim försenad blev det :S... å sen kunde dom inte sticka henne så dom fick ta masekn som jag HATAR. Hon blev så ledsen och man måste hålla fast henne, blir så ledsen!! Men sen gick det bra va ledsen när hon vknade men efter mycket om och men så gick det över. Märker verkligen att hon e står stor nu så hon fattar mer, både på gott och ont.

    Dreanrose: hur länge fick R ha gips?

    B kan nästan fortfarnade inte sitta, korta stunder sen åker hon fram i knät och det vill inte sjukgymnasten. Hon blir som en fällkniv... men det går bättre och bättre nu man får bara vara beredd så hon inte ramlar :)... Hon är inte intresserad att stå alls, iom att hon knappt har några muskler i benen. Men vi ska kolla ut ståskal om 2 veckor :D... det gick ändå tydligen med gips så vi får se med det :P..

    rafiiki: va jobbigt med I stackarn, hoppas det blir bra för er.... måste vara över snart för er!
    jaja kram på er

  • Rafiiki

    Karin: Vad skönt att det gick ganska bra iallafall! Har tänkt på er!
    I hatar sövnings masker. Bara hon får se en så skriker hon. Det är s¨å skönt att de inte söver henne på d längre!
    Hoppas ni f¨år till ett ståskal. I älskar sin stårulle!

    Har varit på BVC idag, I har inte gått upp ett enda gram
    Har telefon tid m läkaren i morgon bitti!

  • johlinn

    Karin - skönt att det gått bra! E: var så liten sist vi sövde honom så jag tror inte han förstod. Men han börjar förstå mer och mer nu, ser INTE fram emot nästa sövning!

    E. satt vid ca 6 månaders ålder. Sen har han varit jätteduktig på att sitta. Såpass att han inte vill stå! Han ställer sig upp och står ibland korta stunder, men det är inte så kul tycker han. Han har en gåstol på dagis som han står i korta stunder, men han verkar ha glömt hur man gör för o gå i den. Det kommer nog tillbaka snart, vi hade en hemma förut.

    Fortsatt bra inskolning, men trött Elias och trött mamma! Men jag känner mig jättenöjd med personalen, inskolningsfröken verkligen ÄR med oss nästan hela tiden fast de har kort om folk pga sjukdom. Hon ser hur jag och E. är och gör och så smått får hon börja hålla honom o leka med honom när han vill! Hon satt bredvid honom när han sov och han somnade faktiskt ganska fort. Men vi tog dit resesängen iaf, det kändes bäst!

    Kort om bilen: Skrotas, men vi får bra med pengar för den, "bara" 13000 mindre än vi köpte den för för ca 1,5 år sen. Bilstolen räknas inte som att den har varit krockad då den satt i den sida av bilen som ej var inblandad i krocken så den kan vi använda igen. Så nu kollar vi bilar. Inte så kul för vi hade inte tänkt lägga pengar på ny bil nu. Men å andra sidan kanske vi får en bil som drar mindre och är billigare att försäkra än vår volvo v40? Vi får se!

  • trollet1985

    Rafiiki:
    Bokar in den 15e ;) vill ha sällskap! om ja e riktigt snäll kanske vi kan placera E i vagnen o komma över även om vi har drän :P

  • trollet1985

    Hej johlinn =)

    PNUT-personalen har prövat o rika E. Igår gick de bra, men inte ida. Just nu håller vi på att träna upp hans blåsa igen genom att "plugga igen" katetern.
    Ja har sovit min första natt hemma sen vi åkte in 26/8!!! så gött!

  • Trelletös

    Johlinn
    Liten fråga!Vem har sagt att inte stolen räknas som krockad?Jag har jobbat i barnvagnsaffär o min pappa äger en.Har varit på många utbildningar med både NTF,Akta o Britax o ALLA stolar som varit med om mer än en parkeringsskada ska man skrota.Man kan inte garantera att det inte uppkommer sprickor.Är det försäkringsbolaget?Ring till NTF o hör.Jag hade kräft en ny stol,hade aldrig satt mitt barn i en krockad stol.Även om krocken inte var direkt där har ju kraften funnits där o stolen utsats för denna kraft.Var noga med detta,ett litet tips bara.

    Annars är det jättebra med oss ska på cystemetri den 20okt
    Kram

  • Karin86

    Tack alla, Har haft en jätte dålig dag idag om jag får klaga. Vet inte varför, tror bara allt kom ikapp än!! Har bara gråtit hela kvällen, inte kul alls. Känns så tungt att bara behöva acceptera allt hela tiden. Men samtidigt vet jag att gör man inte det så blir det bara svårare. Jaja nu ska jag inte klaga mer.....måste bara få ut mig lite :P

    En fråga om någon vet, man kan väll få barn med RMB även om man äter folsyra? det är väll inte sagt att det bara blir så om man missat? Sitter och funderar på om jag själv åt regelbunden i 3 mån innan jag blev gravid. vet att jag åt men inte hur länge innan. Skulle svara på en tråd men blev lite osäker.

    nä nu ska jag sova. Godnatt

  • catmat

    Karin86: Man kan få barn fast man äter folysyra
    Klaga på, för i peroder är det jobbitgt

    Trollet: Underbart att höra i från dig. =)

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7