Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Karin: Det är 20 mån mellan M och hans storasyster. Helt perfekt var det för mig. A var stor nog att förstå det där med syskon men hon hade inte hunnit komma i trotsen. Alltid varit väldigt snäll mot sin bror.
Ligger inte B efter i utvecklingen så är det väl egentligen bara tiden ni behöver tänka på. hur mycket vårdtid B har och om den kommer densamma om eller 9 månader eller om 3 år.
Trelletös: Synd att du inte ska dit den 19. Då ska jag dit igen. Fast för julklappsshopping och köpa sånt jag inte hade råd med nu sist då jag skulle ha tråkiga nyttosaker som regn och vinterställ till barnen.
Jag ska dock dit med en kompis som dessutom är expojkvän så risken känns lika med noll att vi hamnar på martinshop.
Hoppfull mamma: Känns för jävligt rent ut sagt.
Har kollat lite extra på hans ben nu och tyvärr får jag nog inse att han är helt förlamad upp till knäna...minst. Granskat i timmar och inte sett minsta lilla aktivitet. Inte så mycket som ens ruckat på foten eller nån tå, inte reagerat minsta lilla på vad jag än gjort (nypt, tryckt lätt med nålar, hållt fast)muskelverksamhet lika med noll. Han har inte ens flyttat blicken från det han tittat på, så då kan han ju inte ens märkt att jag är på honom, vilket han gjort när jag gjort nåt på t.e.x magen.
Kommer ju aldrig kunna sluta fråga mig om det hade varit så här om jag hade fått igenom en MR när han var nyfödd då jag först började be om en.
Fröken W: Har inga ord, tänker på er
Jag mår inte så bra, ska till uppsala till veckan det är shunten
FrökenW: Tänker på er och förstår din frustration över MR. Hoppas snart att ni får op tid. Det är d värsta i det här tycker jag att mkt hänger på hur mkt vi som föräldrar tjatar och ber om och kräver.....Det är inte rätt tycker jag!!
catmat: Hoppas du får komma till Uppsala snart och ställa om din shunt så du mår bättre!
Jag ska jobba i helgen, d blir nog bra när jag kommer till jobbet men nu är d alltid tungt 
......har blivit lite bekväm att gå hemma....
Tänk att man alltid känner sig så maktlös gentemot vården. Man har inget att sätta emot eller argumentera mot eller för eftersom man inte sitter inne med de rätta kunskaperna. Allt vi kan göra är att lägga våra barns liv och öden i deras händer och hoppas att dom förvaltar dom på bästa sätt. När nåt går fel letar man automatiskt efter en syndabock för på något vis känns smärtan lite lättare om man kan skylla den på någon... Jag lider verkligen med er Fröken Wonka! När ska ni tillbaka till neurologen?
Dreamrose: Vi vill me va me den 7 eller 8e, hoppas bara vi e hemma då. Annars får vi väl ses på us ;)
dreamrose + övriga: Vi kan komma till Linköping då!
trollet1985: Kommer till PNUT 21/10... om ni är kvar kanske vi kan ta en fika ;) men jag hoppas ni fått komma hem!
Vi har fått lära oss, att rmb är ärftligt också. Måste finnas i båda försäldrars släkt, vilket det gör hos oss. Och det är samma sorts förslutningsskada som hos Läpp, käk och gomspalt, så det räknas också... Vilket vi också har i släkten, på flera ställen.
Med A åt jag inte alls någon extra folsyra, inte med syskonet heller, eftersom han var ganska oplanerad. Men vi fick all hjälp vi behövde och info ville ha, och bra stöd med fvp, extra ul och så vidare.
En summa jag har hört från UAS är 1 barn på 1000, med edet gäller då bara barn med mmc, inte de andra celena...och inte LKG.
CYKEL: www.armbike.org/
vi fick låna en från Landstinget, dagis har köpt en. Finns fonder att söka, de kostar runt 10 000 tyvärr. Annars, om de har en viss rörelse i benen, men kasnke inte orkar trampa så bra, finns någon 'hjälpmotor' som aktiveras när barnet trampar. Finns även til rulstolar, för barn med muskelsvaghet.
Oj vad jag babblar. Hälsingar till er alla!
vi fick betala 1000kr i deposisionsavgifr men sen låna med sig hem. A har en cyckel med tre hjul
ÅÅ vad skoj det ser ut om hon skulle kunna cykla. Om jag förstår det hela rätt så cyklar dom med armarna eller? Eftersom det heter armbike :P... det gäller bara att ha funktion i armarna då.?
Alltid önskat att hon ska kunna cykla, har trott att det skule bli så svårt eftersom hon inte har någon rörelse eller muskler i benen alls.
Wonka: Ja kan tänka mig att det va skönt innan trotsen . Ja tror nog vi kommer fixa det. Hon är inte efter i utveckling, men givetvis i det motoriska då såklart. Vi får se ska nog sluta oroa mig så mcyket! Stackars M hoppas det blir bättre snart!! kram på er
catmat: lycka till och hoppas du mår bättre snart!!
Skulle också vilja träffas men vi kan inte, hoppas vi tar en träff till snart det skulle vara så kul.
Dreamrose: okej då vet jag, jerre sa 6 veckor till B också, vi ska fixa avtryck till skenor redan nu när vi tar av gipset första gången. så det känns bra. Men om 2 veckor ska vi kolla ut ståskal i borås, det känns lite konstigt med gips, men jerre sa att det inte skulle vara några problem. :P Får lita på honom.
Hej!
L vill oxå ha eb cykel så vi har kollat upp det, men 12000:-! det är mycket pengar när man inte vet hur länge hon kan ha den.
Idag har jag vart och köpt mina första mammabyxor de andra börjar bli trånga kul men jag har nog inte fattat det riktigt än.
Imorgon är det ul är lite orolig och nervös, men det är först idag som oron har kommit..
Nu ska min mamma och pappa komma jag och L har bakat bullar, är ju bullens dag.