• DorisDaisy

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Vi har fått lära oss, att rmb är ärftligt också. Måste finnas i båda försäldrars släkt, vilket det gör hos oss. Och det är samma sorts förslutningsskada som hos Läpp, käk och gomspalt, så det räknas också... Vilket vi också har i släkten, på flera ställen.

    Med A åt jag inte alls någon extra folsyra, inte med syskonet heller, eftersom han var ganska oplanerad. Men vi fick all hjälp vi behövde och info ville ha, och bra stöd med fvp, extra ul och så vidare.
    En summa jag har hört från UAS är 1 barn på 1000, med edet gäller då bara barn med mmc, inte de andra celena...och inte LKG.

    CYKEL: www.armbike.org/

    vi fick låna en från Landstinget, dagis har köpt en. Finns fonder att söka, de kostar runt 10 000 tyvärr. Annars, om de har en viss rörelse i benen, men kasnke inte orkar trampa så bra, finns någon 'hjälpmotor' som aktiveras när barnet trampar. Finns även til rulstolar, för barn med muskelsvaghet.

    Oj vad jag babblar. Hälsingar till er alla!

  • DorisDaisy

    Hoppfull mamma skrev 2009-10-04 22:31:05 följande:


    Lycka till Christina!Tänkte på det där med ärftlighet. Vi har ingen i släkten varken på min eller maken sida som har ryggmärgsbråck. Men det kanske kan uppstå ändå?
    Det kan det. OM jag förstått det rätt, så finns det en ärftlig faktor, och en faktor utan förklaring.

    Fröken W: Konstig dituatuion. Vår A bröt sig i knäet en gång, 3 år sedan., Vi träffade tre läakre, inkl. barnortoped och ingen av dem trodde på oss. Jag fick tilslut skrika åt mig en rtgn. Aldrig har väl någon blivit så glad över att ett barn brutit benet... Men jag hade rätt. Och då var brottet redan förbrodkst och läkt, så det fanns inget att göra. Alla läkare hävdade hela tiden att "hon ser inte ut att ha ont" och "man kan inte bryta ett ben utan att känna det" Spelade ingen rol hur jag förklarade att hon ÄR FÖRLAMAD. HON KÄNNER INGET. Som att skrika för döva. STÅ PÅ DIG.
Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7