Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Karin 86: Som Catmat sa - Visst kan man få barn med mmc fast man äter folsyra. Men till mig sa dom att det skulle vara 6 mån, men då jg har så dålig äglossning så ville vi inte riskera så jag har ätit i ett par år nu det rekommenderade min läkare.
Har en så duktig tjej, vi var på dagis och hälsade på i måndags och hon visade stolt upp gipset och förklarade vad som hänt. Lite otympligt att ta hand om en tjej över 4 år med gips, hon har blivit så lång...
Nu ska jag sätta mig med dagens telefonsamtal, får ta och skriva ipp varje kväll idag är det arb-teu, sj-gy och ortopedtkniska som gäller.
På måndag är det ultraljud :)
Mijo: Sån stol har jag till M också, helt suverän. Bumbo heter de (Nästan rätt rafiiki 
), supersmidigt nu också att det finns litet brickbord att fästa fast på den.
Karin: Skönt att OP gick så bra. Jag vet, vissa dagar kan man bara inte sluta gråta. Kan ju vara för att OP är över. Jag har själv märkt att jag gråter mer de dagar nånting bra händer, Tror det är att spänningen släpper.
Till mig sa läkaren på återbesök att om folsyra ska motverka bråck helt så måste man äta en dos som är 7 gånger så stark som det de rekommenderar vid början av graviditet. Denna dosen är receptbelagd men är man gravid så får man recept från barnmorskan utan problem.
Karin: Jag tror vi alla här har sådana "gråt" dagar och då är d jätte skönt att få klaga lite. För mig kommer mkt då jag går och lägger mig och funderar, då kommer tårarna och tankarna. Man måste nog ha sådana dagar för att orka.....
Christina: Vilken underbar tjej du verkar ha!
Vet precis hur d är m telefonsamtalen, har oxå en hög att ta tag i idag!
Lycka till m ultraljudet, spännande!
Trelletös: Kul att höra ifrån dig! Lycka till m cystometrin!
FrökenW: Så hette stolen ja.... Jag har fått I´s neuro journal och det var precis så m op som vi pratade om. De tog bågen på C1, CII, på CIII fick d ta lite och de tog även bort C IV. Tonsillerna gick även ner till CIV där de satt fast i märgen och därför tog de dom inte!
Vet inte om du förstår men jag skriver d ändå! En allvarlig Grad II av Chiaris missbildning står d i journalen!
johlinn: Hoppas inskolningen går fortsatt bra idag m!
Skönt att ni inte förlorat så mkt pengar på bil men d är ju trist att börja leta bil! Hoppas ni hittar nåt bra!
Hoppas ni alla får en fin dag, här har vi regn.....
ang det här med graviditet och folsyra, jag har idag träffat en genetiker i lund och enl han så är en "normal" risk att få barn med mmc, 1 av/200-300, men har man fått ett barn med mmc så är risken 1 av /30 !!!! och äter man extra folsyra så är risken ändå 1 av/50..... stor risk ändå...och det är bara öppna bråck eller bråck med tunn hinna man kan hitta på fvp,, men då är ändå risken för missfall 1% pga fvp.
johlinn: hör med försäkringsbolaget, bilstolen räknas som krockad eftersom den var i bilen vid krocktillfället.... ni ska inte anv den ! vad var det för stol?
Måste bara få klaga lite.........
Har pratat med Hab läkaren imorse och d var en UVI I hade. Tror inte alls att febern hör ihop med det eftersom hon var feberfri innan hon fått penicilin......
Han var helt säker på det så nu ska hon äta penicilin i 1 v till vi tagit nytt CRP!
Jag berättade om vikten och han sa bara, hon behöver nog en knapp..... men sätt igång då!!!!
Läkaren tyckte med att jag skulle ringa PNUT för att diskutera fortsättning med Bactrim. Är d min sak???
Sedan bråkade mellan tjejen innan vi kom iväg till dagis och jag hittade inte regnskyddet till rullen osv så iväg till dagis med vagn och rulle gåendes i ösregn.......
Kom till dagis och då brast allt!!!!!
Jag bara lämnade I innanför dörren och gick. Just nu är allt skit!!!! Inget fungerar, jag får inte böja och sträcka på I, hon har inget fungerande stående hemma, nu känns allt bara skit!!!!!!
Jag vill bara vara mamma men känner mig som sjukvårds personal som måste ringa om allt och fixa och styra......Jag känner ingen glädje i att ta hand om I, det är bara en massa MÅSTEN hela tiden............
Pratade med sjukgymnasten på HAB nu och hon skulle höra med kuratorn på barnkliniken om hon kunde träffa mig, jag måste bara få ur mig allt annars vet jag inte vad som händer..... Jag bara skäller på mina andra barn och är inte glad....
Tack för att ni finns så jag kan få skriva av mig......
Rafikkii: Håller med om att man känner sig som ortoped,,nevrolog,urolog osv inte som förälder. Jag tycker du gör ett fantastiskt jobb med I. Klaga på, vi lyssnar och ger stöd.
Bra att du ska fä prata med kuratorn, ibland behöver vi få ösa ur oss för att kunna orka vidare
rafiiki: Håller med catmat! Du gör ett enastående jobb med I! Personligen tycker jag inte det är din sak att ringa PNUT. Tala om för läkaren att det är hans sak att lösa...var hård och stå på dig! kram
ÅÅå rafikki, jag känner igen mig så. Det känns så tungt i hjärtat och kroppen och hjärnan ibalnd. Därför e det bara att skriva av sig som ni skrev till mig. Då kan det kännas lite bättre iallfall. Hoppas det går över och att du får tillbaka glädjen. Glöm inte att du är en grym mamma ingen hade klarat allt så bra som du!!
Mijjo: Kan man se på fvp att dom har mmc? Jag gjorde det provet med B men då såg dom itne det dom kollade bara om hon hade down syndrome eller något annat kromosom fel. RMB såg dom att hon hade på Specialist UL inte på provet.
Wonka: Jag ahr fått utskriver folacin av min mvc läkare som jag ahr ätit i 4 mån nu. Men det känns lite jobbigt att jag itne fått höra så mycket om hur länge man ska ta av någon specialist. Läkaren på mvc sa 6 veckor tror jag men jag har hört 3 mån så det körde jag på. Kändes inte som hon hade koll.
Sen har väll vi rätt som har barn med mmc att få extra ul och kontroller? Om ni får göra ett fvp skulle ni göra det då? Jag tror itne jag vill det, gillar itne att det finns en risk för missfall. Med B gjorde vi det för att vi visste att något var fel, och allt var så konstigt jag hann inte ens reagera och fatta vad som hände, fick bestämma mig på 5 min om vi skulle göra det. Det gick så snabbt alltihop när vi fick reda på allt m.m.
Jaja ska kanske ta såna problem när man väl blir gravid :P.. haha
rafiiki: Jodå man har ju läst på lite nu .
Vår neuro sa att han trodde han behövde gå ner till kota 4 minst.
1 och 2 skulle bort helt och 3 och 4 skulle han troligen bara såga upp lite.
Det berodde väl lite på om han kunde korta tonsillerna något. Längden på tonsillerna verkade vara ett stort problem, neuro sa att de tryckte väldigt hårt på ryggmärgen nu. Till mig sa han att det var en chiari 1. Blev lite förvånad över det. Var så inne på att det skulle vara 2 iom att det är vanligast hos mmcbarn.
Förresten, hur får man journalkopia?