Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Hej alla!

Nu e vi hemma och det är sååå skönt. blev inte där sålänge vilket va skönt..

Op gick bra och hon har nu två JÄTTE klumpar på fötterna :P...ser jätte kul ut, men hon e söt. Va bara så segt för op blev jätte försenad, så vi satt och väntade jätte länge och hon va så ledsen när hon inte fick äta, 4 tim försenad blev det :S... å sen kunde dom inte sticka henne så dom fick ta masekn som jag HATAR. Hon blev så ledsen och man måste hålla fast henne, blir så ledsen!! Men sen gick det bra va ledsen när hon vknade men efter mycket om och men så gick det över. Märker verkligen att hon e står stor nu så hon fattar mer, både på gott och ont.

Dreanrose: hur länge fick R ha gips?

B kan nästan fortfarnade inte sitta, korta stunder sen åker hon fram i knät och det vill inte sjukgymnasten. Hon blir som en fällkniv... men det går bättre och bättre nu man får bara vara beredd så hon inte ramlar :)... Hon är inte intresserad att stå alls, iom att hon knappt har några muskler i benen. Men vi ska kolla ut ståskal om 2 veckor :D... det gick ändå tydligen med gips så vi får se med det :P..

rafiiki: va jobbigt med I stackarn, hoppas det blir bra för er.... måste vara över snart för er!
jaja kram på er

Tack alla, Har haft en jätte dålig dag idag om jag får klaga. Vet inte varför, tror bara allt kom ikapp än!! Har bara gråtit hela kvällen, inte kul alls. Känns så tungt att bara behöva acceptera allt hela tiden. Men samtidigt vet jag att gör man inte det så blir det bara svårare. Jaja nu ska jag inte klaga mer.....måste bara få ut mig lite :P

En fråga om någon vet, man kan väll få barn med RMB även om man äter folsyra? det är väll inte sagt att det bara blir så om man missat? Sitter och funderar på om jag själv åt regelbunden i 3 mån innan jag blev gravid. vet att jag åt men inte hur länge innan. Skulle svara på en tråd men blev lite osäker.

nä nu ska jag sova. Godnatt

ÅÅå rafikki, jag känner igen mig så. Det känns så tungt i hjärtat och kroppen och hjärnan ibalnd. Därför e det bara att skriva av sig som ni skrev till mig. Då kan det kännas lite bättre iallfall. Hoppas det går över och att du får tillbaka glädjen. Glöm inte att du är en grym mamma ingen hade klarat allt så bra som du!!

Mijjo: Kan man se på fvp att dom har mmc? Jag gjorde det provet med B men då såg dom itne det dom kollade bara om hon hade down syndrome eller något annat kromosom fel. RMB såg dom att hon hade på Specialist UL inte på provet.

Wonka: Jag ahr fått utskriver folacin av min mvc läkare som jag ahr ätit i 4 mån nu. Men det känns lite jobbigt att jag itne fått höra så mycket om hur länge man ska ta av någon specialist. Läkaren på mvc sa 6 veckor tror jag men jag har hört 3 mån så det körde jag på. Kändes inte som hon hade koll.

Sen har väll vi rätt som har barn med mmc att få extra ul och kontroller? Om ni får göra ett fvp skulle ni göra det då? Jag tror itne jag vill det, gillar itne att det finns en risk för missfall. Med B gjorde vi det för att vi visste att något var fel, och allt var så konstigt jag hann inte ens reagera och fatta vad som hände, fick bestämma mig på 5 min om vi skulle göra det. Det gick så snabbt alltihop när vi fick reda på allt m.m.

Jaja ska kanske ta såna problem när man väl blir gravid :P.. haha

ÅÅ jag tycker det är så jobbigt med detta om folsyra... alla får höra olika blir ju hel nojig här ju. Men samtidigt kan man inte skyda sig heller helt. Får vi ett till barn med mmc så får vi det och då blir det inga mer barn efter det. Jag Vill göra mer UL för att ha mer koll, men jag vet att jag inte skulle kunna göra abort även om det barnet också har mmc, men då vet jag om det och kan förbereda mig på det. Då blir det helt enkelt inga mer barn här har vi sagt.. då får han klippa slangen haha :P. Måste tänka att det är så lite chans att man får det och vi har redan vårat jobbiga då borde vi inte få mer eller hur :)...

Vi har börjat föröska men jag har ätit i nästan 4 mån så det känns ändå okej. Hoppas bara jag ska sluta vara så nervös över det hela!! Och att det itne är problem med att få extra kontroller och så.

Ska bara tjata lite till :P
Sen har jag även börjat tänka på att det kanske e för tätt med 2 år emellan barnen. Att B behöver lära sig lite mer själv först så hon e lite äldre. Men två år känns ändå okej. Wonka hur många år e det mellan dina barn? det är väll kanske tätt eller?

Haha det där med outlet butiken i ullared, den har jag med sett men inte vågat gå in än ;)... får väll bli nästa gång haha..

ÅÅ vad skoj det ser ut om hon skulle kunna cykla. Om jag förstår det hela rätt så cyklar dom med armarna eller? Eftersom det heter armbike :P... det gäller bara att ha funktion i armarna då.?

Alltid önskat att hon ska kunna cykla, har trott att det skule bli så svårt eftersom hon inte har någon rörelse eller muskler i benen alls.

Wonka: Ja kan tänka mig att det va skönt innan trotsen . Ja tror nog vi kommer fixa det. Hon är inte efter i utveckling, men givetvis i det motoriska då såklart. Vi får se ska nog sluta oroa mig så mcyket! Stackars M hoppas det blir bättre snart!! kram på er

catmat: lycka till och hoppas du mår bättre snart!!

Skulle också vilja träffas men vi kan inte, hoppas vi tar en träff till snart det skulle vara så kul.

Dreamrose: okej då vet jag, jerre sa 6 veckor till B också, vi ska fixa avtryck till skenor redan nu när vi tar av gipset första gången. så det känns bra. Men om 2 veckor ska vi kolla ut ståskal i borås, det känns lite konstigt med gips, men jerre sa att det inte skulle vara några problem. :P Får lita på honom.

christina77: lycka till iomorgon :)... kommer gå bra ska du se! kram på er

Christina77: Vi fick reda på det i vecka 18 på Ul för B hade en konstig huvudform, då blev vi skickade till borås där dom gjorde specialist ul och då trodde hon först down syndrome, men när hon sedan grjade lite till såg hon att ryggraden var fel, då va hon nsätan hundra på att det va rmb, men vi gjorde fostervattensprov ändå där, hade bara någon minut att bestämma mig men vi gjorde det. Men då tog dom bara prov på vissa kromosomer, så genom det såg dom ej rmb. Men sen skickade dom oss till göteborg specialist bb och där gjorde dom ett till ul där dom såg att hennes bråck va rätt stort sa dom.

Jag förstår vad du känner, vi försöker skaffa en till nu och jag är livrädd Men samtidigt så vet jag att jag inte kan göra abort om jag vet att det har mmc, skulle inte klara det. MEN det skulle bli super tufft... men både jag och min man har sagt att då får v inga fler barn sen då blir det dom vi får ta hand om. precis som du sa tror jag man får extra krafter när det behövs, men det skulle vara super jobbigt.
Det som är positivt är att man redan vet hur det går till och sen så har dom ju varandra, vilket stöd dom skulle vara till varandra.

Me chansen e ju inte så stor att barnet har det, det va väll bara att barnet gömmde sig från bilden eller? dom såg inget konstigt menar jag? Du måste ju kunna göra ett specialist UL. Det kommer jag begära iallfall, vill inte ens göra ett här i Alingsås ska be dom skicka mig direkt. Vill nog itne göra ett till forstervattensprov men jag vet ju inte... kan dom inte se något på Ul kanske man tänker annorlunda och gör det ändå....

men hur fick ni reda på att L hade RMB?

va långt inlägg det blev :P... ledsen...känner bara med dig när vi själva försöker här. kram på dig!

christina77; förstår att det måste vara jobbigt, men ring dom du måste ju få komma tillbaka det skall väll inte vara några problem? Vilken vecka är du i? varför får du bara till på torsdag att bestämma kan man inte göra det senare? hoppas det löser sig.. kram

Catmar: oj, hoppas det går bra! Men skönt ändå att dom vet va det är. Nu får Lilla A hålla mamma i handen istället! tänker på er!