Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

ja B:s pappa blev också dålig i en natt.... B har haft feber på kvällarna sen hon fick i onsdags... hoppas det försvinner idag skulle vara skönt!! Men hon fick i benet som vi propsade på det då hon inget känner och bara skrattade med sina fina klistermärken :)...igentligen är det ju lite jobbigt att det är så men man måste se det positiva ibland :)...

På fredag bär det av till Ullared :D.. ska bli skönt att göra något annat nu... behöver tänka på annat :D....

hoppas alla pappor har en bra farsdag :D B ska hjälpa mamma att laga god mat till pappa :D:.. så får han nog några pussar med :)

Här hemma händer det grejer, B har börjat bubbla så mycket... några ord kan hon nu :D... och när jag sa idag att vi skulle äta mat så sa hon "mmmm" :D...det är så kul tycker jag.
Tyvärr så har hon fortfarande feber efter vaccin :S.. inte kul vi va på barnmottagningen idag för att kolla öron och crp och urin. Öronen va fina men crp va på 56 så det är ju en infektion.. så då va läkaren säker på att det va njurbäckeninflammation, men urinet va helt rent !! knepigt vi va helt säkra. Så nu vet vi itne va det är för fel och det känns också jobbigt. MEn vi skulle hålla koll under helgen och sen ta nya prover... hoppas bara att febern försvinner och att allt bara är en reaktion på vaccinet.. hadevarit skönt känner jag.

Ni som op för charis hur märkte ni att det va det? OCh ni som haft shunt stop hur märkte ni det? Många frågor men när hon har feber och man inte vet och hon åt jätte dåligt häromdagen vilket hon aldrig gjort när hon ens haft 40 grader så blir man orolig!! Men samtidgt så är det ju inte konstigt om man äter dåligt när man är sjuk. OCh idag har hon ärit super bra så ska nog itne oroa mig... :S...

Christina: åå va jobbigt stackars L hoppas för er att tiden går fort! Hur går det med magen :)?

va kul att några har träffats, måste verkligen fixa en träff till våren! Skulle vara super skoj :)... Och dreamrose vi kan ju iallfall träffas :)... ska ta tag i det efter jul!!

Wonka hur går det med ståskal? Vi gjorde avgjutningar idag så det va skoj!! Hoppas det blir skoj för henne att stå :D...

vad har ni fått för hjälpmedel när ni har fått ståskal? Fick ni rulle direkt då så man kan stå i något eller fick ni bara ståskal med band så man kunde fästa i bordet?

många frågor, men det blir så när B börjar växa då händer allt på en gång :)

kram alla!!

wonka: vad skoj att han har kommit upp och gillar det :D...

Cherrybabe: Oj vad arg jag skulle blivit med!! Men tack för alla tips med båda delarna :)... Såkalrt vi skall träffas... hade varit super skoj ska ta och pallra mig upp till er någon dag.

Tyvärr så har vi haft en JÄTTE hemsk dag... igår märkte vi när vi skulle lägga bianca att hennes lår/knä vad super svullet och varmt.. åkte till akuten i a-sås men dom skickade hem oss och bad oss komma tillbaka idag... Och idag så skickade dom oss till borås där dom röntgade och såg att lårbenet var av ovanför knät :(!!!!! Men som "tur" va så låg benet rätt och ingen op behövdes... utan dom gipsade och bad oss åka till östra på måndag för att våran läkare skulle titta och evutuellt göra om! Blev så arg att vi ens behövde åka till borås först!!! Måste nog lära mig att säga ifrå direkt! Men Vi hade nog ändå behövt åka på måndag för våran ortoped hade nog itne varit där ändå :S..... åååå jag e så ledsen för min dotters skull, men samtidigt så har itne hon varit det!! Hon bara skrattar som vanligt :) min lilla prinsessa... Men vi fick VÄNTA på mottagningar på röntgen och akuten i 7 timmar samanlagt för att bli helt färdiga med allt, och där sitter man med en 14 månaders som har brutit benet... blir gaalen!!!! DÅ va hon ledsen lilla sessan hon var så trött!!

Känner mig desutom som världens sämsta mamma som har en så liten flicka med brutet ben :S,.... Men när vi satt och pratade med läkaren så kom jag på att när vi gjorde avgjutningar på ståskal igår förmiddag så la han henne på mage med benen ( till knäna ungefär ) utanför britsen och sedan började han lägga gips på som e ganska tungt... tror det blev för mycket för hennes små ben.. måste varit så. Låter lite osanollikt annars att det hända på samma dag.. men man vet inte kan ju ha hänt här hemma också :(... jaja nu ska jag sluta gnälla...

hoppas ni andra mår bra! OCh hoppas det går bra för catmat!

tack alla för era ord!! Gjorde ett till besök på akuten idag :S.. gipset åkte av... blir galen på det här... som tur va så åkte vi till alingsås och tjatade till oss att dom skulle hjälpa oss, eftersom det ändå ska av på måndag.... han som gjorde det va super duktig mycket bättre än ortopeden i borås. Och han va ändå "bara" sjuksköterska som va specialiserad på gipsteknik... duktig iallfall :)

Christina: ja visst känner man sig dum, känns som man vill skrika till alla som tittar på en att nej jag ahr inte tappat min dotter hon har sköra ben!!!! men men...Hur länge har L fått ha gips?

Cherrybabe: Jag håller med kommer aldrig mera åka till borås iallfall!! Men idag så åkte gipset av så då åkte vi till alingsås och tjatade till oss ett nytt gips, pga att vi vet att dom nog kommer ta bort det på måndag ändå när vi åker till östra för att foten skall vara i rätt vinkel m.m.. Annars hade vi åkt till östra direkt.. bara jobbigt när det är helg får man itne träffa sin ortoped ändå. Har lärt mig nu att man ska tjata iallfall som förälder!
Fy vad mycket ni har gått igenom!! Men jag kan tänka mig att man inte tänker på att det är så mycket, man bara hänger med liksom.... det känns konstigt men sant :S....
JA! Vi kommer jätte gärna på adventsfika :)... annars träffas vi gärna ändå, vill bara komma in i att hon har gips på hela benet!, e lite krångligt nu... sen har hon fortfarande lite förhöjd temp så ska vara inne några dagar till.... sen så :) Hoppas bara vi får en tid nu på östra på måndag!

nä nu ska vi se på lite film jag och mannen :)... kram på er alla

cherrybabe: Kom och tänka på att din son är ganska gammal om man jämför med B.. skulle vilja fråga , hur det går för honom i skolan och så hänger han med som alla andra? Du behöver itne alls svara om du inte vill. Men jag har börjat tänka i dom banorna ganska mycket nu när B snart ska börja på dagis. Klart det inte är samma sak som skolan men jag e en sån mamma som tänker MYCKET på framtiden :P... både på gott och ont tror jag :P Och vilken skola går han på? Finns ju ändå inte så många i a-sås som är bra för rullstol.Har nog tänkt på ängabo till B för den känns plan och bra... hon kan ta sig fram på dom flesta ställen med rullen tror jag...hur gammal va S när han fick rullstol?

nu blevd et många frågor förlåt :P... :S... hoppas det är okej..

kram

mijjo: vad skönt att det gick s¨bra :)

cherrybabe: usch vad jobbigt, vad ska du prata med arbetsttera...... om då? vem har du?
stackars samuel, hoppas då att ni får svar vaddet kan vara. E det ärftligt med migrän? ram på er.

rafikii: läste att ida inte har så mycket funktion i sina ben eller? B har ju nästan ingen alls, så det blev inte gåskenor till henne som vi trodde då hon inte kan hjälpa till när hon e så liten. vi väntar nu på hennes ståskal ( efter frakturen läkt ) och ska då få hjälpmedel till det, vad tycker du har varit bäst? Stårulle med stora hjul eller den som har småhjul som hade något djur på sig som hon stod i på bilden.... tittade på era bilder nämligen :) så jag kan se vad vi tycker verkar bäst. tänkte att stårulle kunde vara bra så hon kunde lära sig att rulla fram sen kanske, eftersom hon ska få rullstol nästa år.... när fick ida sin rullstol?

alla andra får gärna svara på detta med :)... e tacksam för alla hjälp och tips vi kan få :)

christina: ÅÅ vad skönt... nu kan du slappna av :)... e så glad för eran skull, klart hon e stolt :)!

Rafikii: tack så jätte mycket för tips, låter bra... eftersom b rör väldigt lite, det kommer och går men spänner fötterna en del. Lite jobbigt bara att hon itne tar sig fram på golvet... lärde sig att backa lite innan hon opererades men nu har gipsen gått om varandra :S:. så det är lite tråkigt.... känns tungt ändå att höra att B har så liten funktion så hon inte kunde ta gåortoser men men det kan ju finnas hopp när hon blir äldre sa sjukgymnast så vi hoppas när hon blir kanske 4-5 år! Kanske bäst att lära sig rullstol snart... skulle kolla på det nästa år sa vi så då är b nästan ett och ett halvt.

cherrybabe: å vad snällt kommer gärna förbi... e tyvärr sjuk nu :S.. blev sjuk inatt och släkt och vänner har haft svininfluensa så jag e lite orolig att det är det :S... skulle fått vaccin imån så det känns lite surt :S... skulle egentligen fått i fredags men då va vi ju på akuten så det blev inget... då hade jag kanske itne blivit sjuk :P... men så fort jag blir bra så kommer vi gärna!! :D.. ska bli skoj att träffas. vilken vcka e du i nu? va jobbigt med blödningar och illamående :S.. hoppas det blir bättre. Blir det någon skillnad nu i denna grav med tanke på samuels rmb menar jag? fostervattenprov eller tättare kontroller eller så? vilken bm har du? många frågor :P..ledsen... vill gärna själv ha en till snart så jag e nyfiken och lite skraj själv här i planerna :P

va på östra igår och dom e ju sååååå duktiga och bra, det va inte jerre som e B ortoped men det va ann-charlotte hon e super också.. blev soft cast vilket va skönt så nu sitter det ganska bra... blir 2.5 veckor så det va ju bra.. hoppas det räcker bara! Sen blir det ståskal :D...

Bra att höra er a tips nu när vi sanrt själva ska kolla på alla hjälpmedel som toalett och rulle... det går så fort!!!

har själv leget i influensa så mannen har fått vara hemma i veckan och ta hand om lillan, har varit super dålig :S...

en fråga, när ni klyxar era barn, har dom alltid fast avföring då? B brukar ha det och lite löst på slutet när det sista klyxet kommer... men nu har det varit jätte löst / rinnande i några veckor och det känns inte bra :S... kan det vara det? Ska pröva och ta lite mindre klyx kanske.. hur mycket tar ni till era barn?

en fråga till, e det inte svårt att rika en flicka på toan? ser ju itne hennes urinrör ju som jag gör när hon ligger på skötbordet ju :P?

Tack för allas tips och inlägg :D.. alltid skönt att höra hur ni gör med allt!

cherry babe: hur stort är samuels bråck? går han något eller åker han bara rulle?
ska hålla tummarna för er!

johlinn: skönt att det känns bra med hormonbehandlingen :D

Va på östra idag för att göra om gips, tyvärr så blir det en vecka till med gips så två veckor till och sen två veckor vila innan ståskal... synd blir nog inget innan jul :S.. sen så åkte det av idag igen :S... måste åka in imån igen. Blir galen höll inte ens en dag ju... va super sist dom gjorde det.. jaja får be dom tänka till så det sitter bättre nu!

cherrybabe: Oj va du gravid med tvillingar? Fick du se dom någon gång och glädjas över att det va tvillingar eller fick du missfall med den ena med en gng? Va läskigt.

Hoppas verkligen allt går bra med samuel, Måste vara jobbigt och höra när barnen e ledsna för att dom itne kan gå :S... tungt. Längtar inte dit!

ja det är en egen värld det där med hjälpmedel. Vi har fått en matstol som är kanon!!! Och en röd matta har vi.. plus att jag bad om en badstol i badkaret, går även att ha när man bara har dusch. den är stor men jätte skönt att hon kan sitta själv och bada.. annars hade hon glidit runt som en ål haha.. sen har vi fått blöjor vi fick hjälp med 3 blöjor om dagen och det blev 21 i veckan men hon avrundade det till 25 så det blev så många så vi nästan inte ens behöver köpa själva :) nu när hon klyxas så går det inte åt så många som innan nu har hon mer en kontrollerad bajsning.

synd bara att hon har gips, först efter op 5 veckor sen va hon ledig i en vecka sen gips igen när hon fick fraktur :S:.. nu blir hon av med det i slutet på veckan, och jag fjäskade så jag fick en tid för att pröva ut hennes ståskal den 22 dec :D.. så hon kan ha det till julen :D...

ni som har skenor, vad har era barn för skenor på dagen? Vi har ju haft samma för b hela dagarna och nätterna.. men nu så ska vi´bara ha dom på natten och mindre smidigare som e i skin eller något på dagen.. vet ni något om det?

dreamrose: Å det är det såna B ska få nu av läder som såg ut som en stövel. lite smidigare sa han :).... Hon har i plast nu eller vad man säger i militär mönster :D... mamma som tycker hon skall vara cool haha.. sen blir det väl hon som väljer alla möjliga olika :).... på ståskalet blir det jeanstyg såg det ut som! Jaha smart, klart det slits när han rör sig så :).. B gör inte det än tyvärr så det går bra här men brukar ha strumpor över för att det skal se lite snyggare ut och raggsockor nu på vintern! Svårt och hita vinterkängor som passar :S.... köpte ett par mjuka på hm som hon kan ha över i vagnen så det är bra.!!

Trollet: B har niga och den är super bra :D... hon älskar den. Hon sitter så bra.. finns även nackstöd som man kan ta bort plus ben stöd och en platta att ha fötter på. Sen är det hjul på så vi kör runt henne lite överallt i lägenheten :D.. hon sitter i den när jag ska dusch tex.. i badrummet :D... Sen kan man även vinkla den så dom halvligger så dom inte blir trötta i ryggen när dom är små, det va super för oss. Så den är kanon tycker vi iallfall!

va jobbigt rafikki, hoppas det blir bättre och vänder snart med vikten för er!!!

Själva ska vi till östra imån, någon som skall dit :)??

hej, vi röntgade och tog av gips :D.. så det va super skönt!!!

hur gick det för er?

wonka: Hur kan vistelsen kosta så mycket?
Jag hade gärna åkt men blir lite för tajt om tid nu... tänkte planera in det 2011 när B e lite större och har sin rullstol. Hade varit super skoj.... men tror du kan söka stipendie eller något som betalar för dig...

Min man har varit där när han var liten, ( Han har en lillebror som är kortväxt ) Och alla hans 7 syskon, dom fick allt betalt!! Så det ska visst gå. Han minns det som super bra och hans föräldrar älskade det, men då va det 4 dagar.
Men som sagt ska planera in det näst nästa år.

Hur går det för M har han fått rullstol än? Och hur går det isåfall. B ska äntligen få sitt ståskal imån och sen på torsdag sin stårulle :D... hoppas det ska bli bra!! Ska nog tjata lite så vi får rulstol ganska tidigt nästa år skulle vara skönt!

trollet: B hade en cysta som dom op bort förra året längst ner på ryggen och där fick dom inte heller bort allt, så vi tar afp prov för att se så den inte växer. Och ska göra en ny MR nästa år.
Hematom är ju ett blåmärke så om det kunde vara en blodansamling. Men dom menar kanske något annat jag vet inte :S...

E så orolig att det ska vara något fel på B chiaris... vet att jag frågat förut men vad ahde era barn för symtom? Asså jag vet inte om det är att maten är äcklig eller om hon bara är lite trotsig och kräsen för hon biter ihop och vill inte öppna och när hon får så spottar hon ut eller så spyr hon ibland bara ut allt ( men det är itne så ofta ) oftast vägara hon öppna bara eller spottar ut. Men jag blev rädd om det va för stora bitar. Men idag fick hon en pizza kant och tugga på och dom e rätt hårda och lite sega och hon åt upp ALLT och ville ha mer... så hon kanske inte har problem ändå??! blir tokig på detta..... kan man se det om man gör MR om det blivit trängre? Kanske ska be dom göra MR där me när hon ändå ska göra för cystan nästa år eller?

hej alla ville bara önska allihopa en riktigt god jul!!!! :D... hoppas ni alla få vara friska och fri från sjukhus. Det är det jag hoppas här hemma att vi inte ska b ehöva åka till sjukhus eller så!!!
Tyvärr fick inte B något ståskal innan jul :S:.. men men så är det det kommer väl efter :)...

catmat: Så skönt att höra ifrån er, förstår att det varit jobbigt. Hoppas ni får hålla er hemma nu då över jul!

kram på er alla!