Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Karin - skönt att det gått bra! E: var så liten sist vi sövde honom så jag tror inte han förstod. Men han börjar förstå mer och mer nu, ser INTE fram emot nästa sövning!

E. satt vid ca 6 månaders ålder. Sen har han varit jätteduktig på att sitta. Såpass att han inte vill stå! Han ställer sig upp och står ibland korta stunder, men det är inte så kul tycker han. Han har en gåstol på dagis som han står i korta stunder, men han verkar ha glömt hur man gör för o gå i den. Det kommer nog tillbaka snart, vi hade en hemma förut.

Fortsatt bra inskolning, men trött Elias och trött mamma! Men jag känner mig jättenöjd med personalen, inskolningsfröken verkligen ÄR med oss nästan hela tiden fast de har kort om folk pga sjukdom. Hon ser hur jag och E. är och gör och så smått får hon börja hålla honom o leka med honom när han vill! Hon satt bredvid honom när han sov och han somnade faktiskt ganska fort. Men vi tog dit resesängen iaf, det kändes bäst!

Kort om bilen: Skrotas, men vi får bra med pengar för den, "bara" 13000 mindre än vi köpte den för för ca 1,5 år sen. Bilstolen räknas inte som att den har varit krockad då den satt i den sida av bilen som ej var inblandad i krocken så den kan vi använda igen. Så nu kollar vi bilar. Inte så kul för vi hade inte tänkt lägga pengar på ny bil nu. Men å andra sidan kanske vi får en bil som drar mindre och är billigare att försäkra än vår volvo v40? Vi får se!

hej trollet *vinkar*

trollet - gud så skönt o få sova hemma! Förstår att det var skönt!

har varit o jobbat idag. Det känns som värsta semestern i jämförelse med inskolningen

rafiiki - usch vad det låter tungt för dig nu Hoppas du kan få avlastning nånstans ifrån.

Vissa dagar känns allt lugnt. Andra dagar bara kommer det över mig. Hur mycket det är med allt runt E., hur jobbigt det känns med alla tankar inför framtiden och så vidare. MEN - jämförelsevis är E. ganska frisk. Han har lite problem, men inget han lider särskilt mycket av själv i dagsläget. Så oftast skrattar han och är glad och då är livet så mycket lättare. När barnet mår dåligt, då är det värre tycker jag.

Folsyra - jag åt folsyra innan jag blev gravid med E. Hade gjort det i ca 9 månader, bara "vanliga" dosen, men också ätit bra med mycket gröna grönsaker, ägg och annat folsyrarikt. Det räckte inte tydligen. Olika vad olika personer säger om risken för att få ett mmc-barn tydligen. Den jag pratade med sa att risken var nåt liknande 2-3 av 1000 födslar, men jag kanske hörde fel. Jag har i princip bestämt mig för att göra alla tester vi kan OM vi blir gravida. För jag orkar f-n inte med en unge till med något besvär. Men jag skulle ha väldigt svårt att ta bort ett barn med mmc. Nu äter jag sen i maj folsyra enligt rekommenderad högdos på recept. Vi planerar inte barn just nu, jag äter det för o känna mig trygg i att ens ha sex! Alltid en risk att nån rackare smiter emellan annars.

Fröken W - du kanske skulle skaffa en sån där annan rabbit ändå
Menar du att 30% av barnen med missbildning har mmc?

Jag har inte lämnat honom ännu. De tar det olika lugnt beroende på hur barnet reagerar. Och för oss tyckte vår ansvariga förskolefröken att vi ska börja lämna honom korta stunder i början av nästa vecka. Men det känns helskumt att ens SE honom där på dagis, min lilla prins, min lilla skatt!

Dreamrose - tråkigt att ni inte känner samma!

Karin - jag skulle också ha jättesvårt att ta bort ett barn med mmc.

trollet - 3D ul ska vi absolut göra vid en ev. nästa graviditet, det var nämligen på ett sånt som han såg knölen!

Vi har det väldigt bra faktiskt, nu har vi köpt bil också En toyota corolla blev det, superfin ljusblå metallic.

KRAAAAAAAAAM till alla!

Christina - ska tänka på er i morgon, meddela gärna hur det har gått

NÄR ska läkare och annan vårdpersonal lära sig o lyssna på föräldrarna!

Emily - vad är det för arbete, vad ska du använda det till? Svarar gärna på frågor om jag vet 1. att mitt barn inte går att spåra, 2. vad det ska användas till!

Hittade en bra länk när jag var inne på rbu:s sida, flera av er har säkert läst den redan. I den artikeln fanns även en kort del om folsyra och ärftlighet, jag klipper in det eftersom vi pratat om det nyligen:
»Många gener predisponerar för NTD, inte bara en. Ett okänt antal gener i kombination
med miljön ger NTD. Finns det redan barn med någon form av NTD i familjen
är risken 1 på 20 till 50 gånger större att få ett nytt barn med NTD, medan det för befolkningen
i allmänhet handlar om en risk på 0,1 procent eller 1/1000 barn.
Fem procent av familjerna som har barn med NTD får flera barn med NTD. En
kvinna som själv har ryggmärgsbråck

"Folsyrabrist är en riskfaktor.
För kvinnor med epilepsi som tar läkemedel mot kramper utgör medicinen en risk.
Sjuklig fetma är en annan riskfaktor.
Diabetes under graviditeten är en.
Den gravida kvinna som får i sig ett dagligt extra tillskott av folsyra på 4 mg minskar
risken med 50?70 procent för att få ett barn med NTD.
Men det finns inte mer att göra på folsyra nu utom att leta efter andra miljöfaktorer,
anser man på Duke CHG.
Förekomsten av barn födda med ryggmärgsbråck är störst hos barn som avlats
under april?juli.
Att leta efter rätt gen som orsakar NTD är som att leta efter en nål i en höstack.«"

Länk till hela artikeln: www.rbu.se/fileserver/ryggrader6.pdf

Emily - vilken skolnivå pratar vi om?

Rbu:s sida är bra tycker jag, kortfattad info, men det grundläggande som är bra o veta om ryggmärgsbråck.

Barnet har mycket kontakt med sjukvården och man får hjälp från samhället på olika sätt. Bland annat kan man få hjälp med: bostadsanpassning, gånghjälpmedel, träningshjälpmedel. Vi har också ett ekonomiskt stöd i form av vårdbidrag. Vårdbidragets storlek bedöms från fall till fall och beror på hur mycket extra stöd ditt barn behöver. Vi har 3/4 vårdbidrag, och då får vi ut ungefär 4500 per månad efter skatt. Det ger oss möjlighet att jobba mindre eftersom vårt barn behöver oss som föräldrar, inte bara som vårdare och som medföljare till olika sjukhusbesök.

Vårt barn går på ett dagis med resursplatser integrerade i vanlig verksamhet. Där är tre resursplatser och 13 vanliga platser. Just nu går där tre barn med ryggmärgsbråck varav ett sitter i rullstol. Det är alltså ett "vanligt" dagis, MEN, man har extra personal för att se till att barnet får det extra stöd han/hon behöver. I mitt barns fall handlar det just nu mest om att se till att han får hjälp med att kissa och hjälp med sjukgymnastik för att stödja hans motoriska utveckling. Framöver får vi se vad han kan komma att behöva hjälp med.