Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Oskis - jag hör av mig! Jag har ju ditt nya nr!!

trollet - hoppas febern gett med sig!

Just hämtat ut mediciner för 11000 .Tacksam för högkostnadsskyddet!!

HK-mamma - visst är det en märklig känsla att inte veta vad man vill i frågan Är som du, van att vara påläst och veta exakt vad jag vill och inte vill, men här är jag helt i händerna på andra.
E. verkar inte hindrad av sina korta oledade skenor när han kryper omkring. Han har dem gärna på sig och jag tror att de på sikt kan hjälpa honom att lättare komma upp i stående.

Innan eller efter eller båda Spelar inte så stor roll för oss!

många kramar catmat! Tänker på dig och din familj

Hej söta vänner

Har fullt upp med allt möjligt jox. Jobb och dagis i första hand, men i helgen var vi bortresta och nu idag och i morgon håller vi på o lär oss att ge Elias tillväxthormoner! Men jag läser allt ni skriver, så ni kommer inte undan Utöver det habmöte på dagis. Fyra habmänniskor, förskolechefen, inskolningsfröken och jag. Man känner sig lite ensam och liten ibland. Tur jag kan tala för mig!

trollet - vi är SUPERNÖJDA över att vi valde en förskola som ligger en bit ifrån oss (åt rätt håll visserligen, men det ligger ett helt gäng förskolor närmre oss) där personalen KAN rik och har två barn med mmc på avdelningen redan. Det det betyder för en mammas och pappas trygghet kan inte ord beskriva! De kan rik från början och de vet också varför det är viktigt. De har vana vid sjukgymnastiska övningar och har redan etablerad kontakt med hab. med alla deras specialiteter.

Oskis - skönt att det gick bra med cystometri. Aldrig kul när de blir rädda, men skönt att det gick över fort

Fröken W - Såååå irriterande

rafiiki - man vet inte prognosen riktigt än, han kommer nog ändå bli kortare än normallängd. Man kollar efter ett år, och har han gått upp en kanal på tillväxtkurvan på längden tycker man att det är värt att fortsätta oftast. Han har fått två sprutor och han gråter när vi sticker, men det går riktigt snabbt över. Sen blir han lite piggare efter nån timme, så vi ger den vid 17-18 så att piggheten går över tills han ska sova!

Ha det så kul på leklandet! Mysigt o få vara med stortjejerna o ägna sig helt åt dem!

Funderar på när vi får syskon (om vi får syskon) hur vi ska lösa det, tror det behöver bli nån form av avlastning så att det/de andra barnet/n får egentid med oss!

HK-mamma - jag tillåter mig själv att bli ledsen. Över såna små fåniga saker som att E. inte kommer att bli torr o sluta med blöjor. Eller att hans högra ben är klart svagare än det vänstra, men faktiskt fungerar, han har ju ex känsel i höger ben också. Men jag ÄR ledsen över det och så får det vara. Sen är jag bara ledsen i en kvart eller så, sen skrattar han och jag har glömt alltihop Du är inte dum och otacksam för att du sörjer. Sorgeprocessen när man har ett funkobarn tar nog aldrig slut, den har bara olika faser!

E. bajsar på pottan nu. Så stolt Han orkar inte sitta hela klyxtiden, men en stund iaf!

Hkmamma- jag har aldrig varit på tittut faktiskt. Var så väldigt fokuserad på att E. var frisk och precis som andra när jag var hemma med honom (började jobba när han var åtta månader, och fram tills dess VAR det ju inte så stor skillnad på honom och andra barn) så jag kom mig aldrig för o gå dit. Men berätta gärna när ni varit där hur ni trivs!

Tack för pottpepp

Vi har ofta med E. på restaurang ex. Så en barnvänlig restaurang en em skulle fungera för oss? Trånga kaféer inne i stan är inte så kul, där blir han mest stissig och orolig. Fjärilshuset är fint och ganska gott om plats för fika, dock inte en helg, för då är det asmycket folk där och då blir det samma som för föregående alternativ... Lekland var katastrof förra gången, men det var nog mest mitt fel. Var för oförsiktig när jag satte ned honom på golvet, ville att han skulle iväg o leka när han bara ville sitta i mitt knä och observera ett tag. Samma där, vardagar går det bra, helger är det för stissigt. Jag jobbar ju som sagt, men kan ofta komma ifrån tidigare ex måndagar, torsdagar och fredagar. Så måndag nästa vecka på eftermiddagen, den 30:e, är jag ledig. Utöver det behöver jag kolla kalendern som är på jobbet.