• Rafiiki

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
    Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
    Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
    Alla är välkomna med sin åsikt!

  • Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7
  • HKmamma

    Catmat: Hur är det med henne nu? Förstår att hon blev ledsen, inte alls kul..

    Rafiiki: vad är lavemangspåse? Kanske nåt för oss.

    Trollet: Härligt med kladd Vår K äter numera bara om hon får äta en del själv, kladdigt är bara förnamnet, skulle behöva en hund som kan fånga allt (typ 90%) som hamnar på golvet. K lutade också sitt huvud till vänster när hon var runt 4-5 månader när hon satt i matstolen, nu är det helt borta. BVCläkaren påpekade det men vår sjukgymnast sa att sidorna kan stärkas upp i olika takt och det stämde. Hoppas det är samma för er.

    Vad tror ni om träff innan jul? är det för snart?

    När började era barn krypa? K kryper inte utan ålar baklänges, känns som om folk envisas med att fråga -kryper hon än? -Nu kryper hon väl? var och varannan dag, blir så trött och less (även vårdpersonal som borde veta bättre :(). VI är ju så glada att hon gör så mycket som hon faktiskt gör, bara stressande med allt tjat om krypningen. Hon är ju faktiskt bara 9 månader...

  • Tingeling1974

    Dreamrose,Trollet,Rafiiki: Hade planer på att komma den 8:e men just nu vet jag inte om ork finns. Huset är i totalkaos, har en jättetung tenta som väntar och igår kväll hittade jag min ena häst död... har en lite "down" period här. MEN OM jag finner ork tills dess så kommer vi. Kan hända att vi får en tjej till med oss härifrån som också har Rmb om det är okej för er?

  • trollet1985

    Tingeling; Usch beklagar!
    Orkar ni inte denna träff så kommer de flera =) men ja hoppas att ni kommer!

  • Karin86

    catmat: stackars A.. klart man blir ledsen... mår hon bättre nu?

    Längtar sååååå tills på måndag när B äntligen blir av med sina gips :D... hon lyckades få ner dom igen så vi va inne i måndags och fick nya :P... vet inte hur många gånger vi varit inne. Men nu fick hon gips ända till låren :S:. men soft cast så det är lite lättare ändå...Hon e som en groda bara :P... jobbigt för henne när hon är så låst. Även om hon inte rör så mycket så blir det jobbigt. men men bara helgen kvar ;)

  • Rafiiki

    HKmamma: Lavemangs påse är en sådan som man ger vattenlavemang m! D är en påse som man häller klyx i sedan är d som en kon som man sätter i rumpan och därigenom går vattnet och man kan hålla emot ganska bra!
    Irrigations sätt heter d!
    Förstår din trötthet på folk!
    Vi får alltid frågan om I kan gå, folk tror visst att mirakel inträffar fr en dag till en annan.....
    Vi med barn mrmb vet ju hur d är och vi är så glada för alla "små" framsteg men omgivningen fattar visst inte!

    catmat:Hoppas A mår bättre, krama henne fr oss och hoppas ni snart får gå på bio igen

    Tingeling: Hoppas ni kan komma och d vore jätte kul med fler men förstår om ni har d tufft!
    Har du kvar mitt mobil nummer? Jag har bytt telefon men skicka gärna ditt nr så kan vi ju höras precis innan så vet vi!

    Dreamrose, Trollet: D kanske blir bäst att bara satsa på ett bra fik? D passar oss, sambon kan gå till MC donalds m de stora så har jag bara lilla I 

    Nu är jag trött, ska snart få gå hem och sova................
    Ha en underbar helg!!

  • Tingeling1974

    Raffiki: Japp jag har kvar ditt nummer! Sparar ALLTID alla viktiga nummer ;) skickar ett sms så du får mitt....

  • catmat

    Morrisey: A sov hela kvällen. Nu på morgonen är hon sig själv igen. Har inte behövt att ge stesolid eftersom själva kramperna bara varara ca en halv minut

    Hk mamma: vi använder också irrigation sätt och har gjort det sedan A var liten. Det funkar för oss.

    Det blir bio till veckan igen .

  • trollet1985

    Här hemma verkar de även som att Jocke (sambon) är intresserad av att följa med på träffen. Men de kan ju ändra sej ;)

  • Christina77

    ÄNTLIGEN!
    Vi har fått åk hem på permission, lite bökigt MEN vi är på hemmaplan i några veckor, om inget händer(peppar, peppar).

    Ang trosor med skydd i hade vi såna ett tag, det fungerade inte för oss för L läckte för mycket mellan rik då, men det kan ju funka för er.

    Vilken energi man får bara man kommer hem igår efter vi kom hem så hann jag frosta av frysen och städa skafferiet, nu på morgonen så har jag akat lite att fylla frysen med, hoppas att det håller i sig....

  • Dreamrose
    trollet1985 skrev 2009-10-29 21:19:25 följande:
    Dreamrose; vilka krav du har ;)Ni som kommer, har ni nummer till nån annan som kommer på träffen? Kan ju va lite smidigt om man kan få tag på varandra :P
    Jag har nog inte nummer till någon av er =( men om n¨ågon vill ha mitt nr så kan ni ju inboxa mig *ler*

    Idag har vi träffat sjukgymnaste som förvarnat oss om att Robins höfter kanske vrider sig för mycket. För när han står så pekar hans fötter nästan helt bakåt =(
    Vi ska röntga höfterna på måndag och även träffa ortoped och neurolog då. Hoppas det inte är så för då lär det ju bli operation. Jaja det är väl bara att vänta och se....
Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7