Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

Rafiiki: Vad har dom sagt till angåeende annat skydd? Vi har inte fått höra nåt om det, våra e ju lika gamla. Vi ska göra cystometri på torsdag dom kanske pratar om det då. Katten sitsen funkar i allafall. Lite extra pyssel bara eftersom vi bara har en toa.
Håller på med urinmätningar nu i helgen. Hur mycket har era barn haft som mest i blåsan? Dom har sagt vid flera tillfällen att lillkillen får plats med mer urin än "vanligt". Han är 2,4 år.

Karin86: Fy vad jobbigt med benet!!! Hoppas att ni får bra hjälp nu.
Cherrybabe: blir helt matt av att läsa alla OP ni gått igenom...Vad är V-drän?

Oskis: Tjoho vad kul med cystometri ! Vi var på AL förra veckan och gjorde en misslyckad cystometri.. K blev helt plötsligt dålig i magenvilket nog påverkade, kommer nog få göra om den, trist.. Vet inte hur mycket K kan behålla i blåsan som mest. Hon är ju bara 10 månader men rätt stor för sin ålder, ca 10kg, 75 cm lång, närjag mätte urin som var kvar i blåsan efter hon kissat så blev det som mest 10 ml, var lite sa de. Tror att hennes blåsa klarar runt 70ml?

FrökenWonka: K ville också komma upp tidigt men HAB har varit lite längsamma här med tycker jag.. Honälskar att stå och att försöka gå när man håller henne men HAB vill helst att hon övar på att krypa, fast hon tvärvägrar och bara sätter sig istället. Tycker att de borde beaka att hon vill upp istället.Var det rullstol eller rullator ni började med? Känner mig lite vilsen med alla hjälpmedel.. När brukar man introducera rullator eller rullstol? Än så länge har vi inte hört något om det, och alla svara väldigt svävane när man frågar. K kan stå och hålla i sig nu men vinglar , vet ej om det kommer räcka med skenor, fast hon är ju precis 10 månade..Får de första skenorna om en vecka, ska bli spännade.

cherrybabe71: Jag hade tyckt att det vore jätte trevligt att komma på fika *ler*
han har verkligen varit med om mycket...

Hk mamma: v- drän står för ventrikel drän, om man får infektion i shunten kan de inte operera in en ny direkt utan man får ligga med en slang från en ventrikel i hjärnan som sedan leds ut i en påse och så mäter man med laser för att hålla trycket på bra nivå och skruvar mätgrejen på v- dränet upp och ner på droppställningen typ..

Sen får man operera in ny shunt efter 3 negtiva odlingar och bra crp , därav minst 2 op varje gång det händer.

Dreamrose: så roligt!  Hoppas det finns fler som kan tänka sig fika
 Ska kolla datum och återkomma när det kan bli med en riktig inbjudan

tack alla för era ord!! Gjorde ett till besök på akuten idag :S.. gipset åkte av... blir galen på det här... som tur va så åkte vi till alingsås och tjatade till oss att dom skulle hjälpa oss, eftersom det ändå ska av på måndag.... han som gjorde det va super duktig mycket bättre än ortopeden i borås. Och han va ändå "bara" sjuksköterska som va specialiserad på gipsteknik... duktig iallfall :)

Christina: ja visst känner man sig dum, känns som man vill skrika till alla som tittar på en att nej jag ahr inte tappat min dotter hon har sköra ben!!!! men men...Hur länge har L fått ha gips?

Cherrybabe: Jag håller med kommer aldrig mera åka till borås iallfall!! Men idag så åkte gipset av så då åkte vi till alingsås och tjatade till oss ett nytt gips, pga att vi vet att dom nog kommer ta bort det på måndag ändå när vi åker till östra för att foten skall vara i rätt vinkel m.m.. Annars hade vi åkt till östra direkt.. bara jobbigt när det är helg får man itne träffa sin ortoped ändå. Har lärt mig nu att man ska tjata iallfall som förälder!
Fy vad mycket ni har gått igenom!! Men jag kan tänka mig att man inte tänker på att det är så mycket, man bara hänger med liksom.... det känns konstigt men sant :S....
JA! Vi kommer jätte gärna på adventsfika :)... annars träffas vi gärna ändå, vill bara komma in i att hon har gips på hela benet!, e lite krångligt nu... sen har hon fortfarande lite förhöjd temp så ska vara inne några dagar till.... sen så :) Hoppas bara vi får en tid nu på östra på måndag!

nä nu ska vi se på lite film jag och mannen :)... kram på er alla

cherrybabe: Kom och tänka på att din son är ganska gammal om man jämför med B.. skulle vilja fråga , hur det går för honom i skolan och så hänger han med som alla andra? Du behöver itne alls svara om du inte vill. Men jag har börjat tänka i dom banorna ganska mycket nu när B snart ska börja på dagis. Klart det inte är samma sak som skolan men jag e en sån mamma som tänker MYCKET på framtiden :P... både på gott och ont tror jag :P Och vilken skola går han på? Finns ju ändå inte så många i a-sås som är bra för rullstol.Har nog tänkt på ängabo till B för den känns plan och bra... hon kan ta sig fram på dom flesta ställen med rullen tror jag...hur gammal va S när han fick rullstol?

nu blevd et många frågor förlåt :P... :S... hoppas det är okej..

kram

Karin. De tankarna hade jag och har fortfarande. Det har blivit lite bättre eftersom han ändå har gått på förskolan ett tag och han är väldigt omtyckt av barnen. Känns skönt men samtidigt är det ju ingen som vet hur det blir sen.

Ni som har storesyskon till era barn med RMB. Hur har ni förklarat för dem. Rasmus är 5 år och berättade igår att han så gärna vill att Robin ska bli stor så att han kan börja gå. VI förklarade att Robin inte kommer att kunna gå och springa som han. utan det finns stora som åker rulle, men de är ju bara gamla som gör det, fick vi till svar. Så svårt att veta hur man ska ge honom kunskapen om Robin. Vi har alltid trott att vi varit öppna med allt och förklarat på ett sakligt sätt, men vi har nog förklarat för krångligt. Eller om det är Rasmus förhoppningar som ligger till grund för hans tankar. Jag har verkligen ingen aning....

Dreamrose: Mina äldre barn har accepterat läget kring viktor. Givetvis har de varit frågavisa och vi har besvarat allt vi kunnat. Vi lät dem även följa med på en träff med andra rullstolsburna barnvilket jag tror fick dem att inse att detta är inget konstigt. Detta är inte lätt men man får försöka förklara så gott det går...

När det gäller sjukhus har vi fått stränga direktiv av läkaren på barnhab att åka till Mälarsjukhuset ( 6 mil enkel resa)vid minsta misstanke om problem eller sjukdom. Här i vår stad har de inte den kompetens som behövs för viktor enligt barnhabläkaren.Jag brukar även ring sjukvårdsupplysningen innan och berätta vad jag misstänker. Sjukvårdsupplysningen kontaktar då Mälarsjukhuset som tar emot oss direkt och vi behöver aldrig vänta. Jag åker aldrig till ett litet sjukhus med viktor...

Karin: Stackars B och du är INTE en dålig mamma. Det är nog nåt vi alla känner då vi "missar" nåt på våra barn!
Hon är en tålig liten tjej!
På tal om chiarin så märkte vi på I att hon jämt satte i halsen, hon kunde inte äta bitar och då hon var förkyld spydde hon ofta upp maten!
Vi fick ståskal och stårulle samtidigt och hon älskar att förflytta sig!

Oskis: De pratade om inkontinens skydd, trosskydd. Vi skulle kontakta distrikt sköterskan och få råd till nåt bra!
I har haft upp till 100ml enstaka gånger i blåsan men hon kommer aldrig upp till d på cystometrierna!

Hkmamma: I fick sin rulle vid ca 1 1/2 år och hon har aldrig kunnat stå eller visat tendens av att vilja stå.
Jag hade önskat att hon fått den vid 1 år men d är lugnt. Hon älskar den nu och d fungerar jätte bra!
Det är ju HAB som ska fixa med alla hjälpmedel och ge förslag när d är dags att beställa vissa saker.

Cherrybabe71: Oj vad din son fått utstå! Massor av op!

Dreamrose: Vår äldsta dotter gick hos specialpedagogen för att prata om I. De skrev en bok om henne och allt runt omkring henne!
Hon är ju 9 år så hon är ju lite större. 5 åringen har inte pratat så mkt om d mer än att I har MMC och att hon inte kommer kunna gå!
Hon har inte haft så mkt frågor.

karin: det är BRA att du är en mamma som tänker framåt!! Allt är ju så tungrott och kan ta tid!
 
Jag är likadan! Men ibland tar det på krafterna att ALLTID hålla på och tjata!

 Samuel fick sim rulle när han var 10 månader , men det TJATADE jag verkligen till mig men jag tycker det ska vara självklart! ALLA andra barn vill ju stå och komma upp då! Rullen blir ju  så att säga hans ben "att stå med" så man kan komma upp! 

Mina andra barn har gått mellan 8-12 månader och stått sedan de var 6-7 månader så med det argumentet som vapen så gav mig bara inte! var väl enklare att säga ja till slut eftersom de visste att han förr eller senare skulle få en, men i början tyckte det han kunde sitta i vagnen för att komma upp! Herregud vilket resonemang! Fick i början höra att bästa tiden för rulle var i 2 årsåldern! Men jag letade fram undersökningar och pratade om oberoende osv osv.. och fick som jag ville till sist, och vilket LYFT det blev för honom när han själv kunde ta sig fram.. lite vingligt och sakta i början men så är det ju för alla barn! De kan ju inte springa direkt när de lär sig stå! Det var också ett argument att han ändå inte skulle kunna förstå hur man använder  den när han bara är 10 mån osv.  men det är ju samma för alla barn i den åldern!

Ang, skola så går samuel i just Ängabo.. han har en elevassistent som hjälper honom hela tiden. det gäller att stå på sig och se till att få alla undersökningar svart på vitt när man ska tala med ansvariga , rektorer osv.
Samuel ligger inom normalbegåvning en med perceptionssvårigheter och svårigheter till djupförståelse. Massa papegoj-prat när han var yngre dvs DET LÄT som han förstod eftersom han lärde sig ord och fraser i samband med olika sammanghang men när han skulle återberätta eller förklara så märktes det tydligt att han inte förstod egentligen.

man märker inte direkt på honom hans svårigheter om man inte känner honom och kan "syna" det kan man säga så utan psykolog och utvecklings bedömningar hade vi inte kommit långt .. så VIKTIGT att begära sånt tidigt.. det tod 1,5 i kö innan han gjorde sin första stora neuropsykologiska bedömning..