Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Hej!
Är så lycklig har vart på rul idag och allt såg bra ut, L var så stolt när hon fick visa bilden för moster.
christina: ÅÅ vad skönt... nu kan du slappna av :)... e så glad för eran skull, klart hon e stolt :)!
Rafikii: tack så jätte mycket för tips, låter bra... eftersom b rör väldigt lite, det kommer och går men spänner fötterna en del. Lite jobbigt bara att hon itne tar sig fram på golvet... lärde sig att backa lite innan hon opererades men nu har gipsen gått om varandra :S:. så det är lite tråkigt.... känns tungt ändå att höra att B har så liten funktion så hon inte kunde ta gåortoser men men det kan ju finnas hopp när hon blir äldre sa sjukgymnast så vi hoppas när hon blir kanske 4-5 år! Kanske bäst att lära sig rullstol snart... skulle kolla på det nästa år sa vi så då är b nästan ett och ett halvt.
cherrybabe: å vad snällt kommer gärna förbi... e tyvärr sjuk nu :S.. blev sjuk inatt och släkt och vänner har haft svininfluensa så jag e lite orolig att det är det :S... skulle fått vaccin imån så det känns lite surt :S... skulle egentligen fått i fredags men då va vi ju på akuten så det blev inget... då hade jag kanske itne blivit sjuk :P... men så fort jag blir bra så kommer vi gärna!! :D.. ska bli skoj att träffas. vilken vcka e du i nu? va jobbigt med blödningar och illamående :S.. hoppas det blir bättre. Blir det någon skillnad nu i denna grav med tanke på samuels rmb menar jag? fostervattenprov eller tättare kontroller eller så? vilken bm har du? många frågor :P..ledsen... vill gärna själv ha en till snart så jag e nyfiken och lite skraj själv här i planerna :P
va på östra igår och dom e ju sååååå duktiga och bra, det va inte jerre som e B ortoped men det va ann-charlotte hon e super också.. blev soft cast vilket va skönt så nu sitter det ganska bra... blir 2.5 veckor så det va ju bra.. hoppas det räcker bara! Sen blir det ståskal :D...
christina: Vad underbart 
. Kan förstå att L är stolt och att ni tycker d är fantastiskt m 
Glömde... 
Karin: har lagt in bilder på den nya stårullen. Titta i mitt galleri under hjälpmedel!
Rafiiki: Vi samma stårulle. Bra den är. Skulle bara varit liiiite mindre hjul
som satt liiiiite närmre. M har lite svårt att köra den ännu.
Jag har sån ångest över M's OP. Neuro sa att den ska bli av i November men pratade med OP koordinatorn för nån vecka sen och då verkade vi inte ens vara i närheten av att få tid, och jag vill inte riskera att M har ont över julen eller att vi är på sjukhus då. Skulle egentligen vilja be om att få OP efter jul iom att M's symptom just nu inte förvärras och en del har t.o.m bättrat sig. Skulle göra fotavtryck på sjukhuset och när jag målade färg på hans fötter så blev han kittlad av penseln (har inte märkt nån aktivitet i fötterna på flera månader), kramperna är dessutom borta, han blir inte blå om läpparna längre när han äter och det är väldigt sällan han tappar kraften i armarna. (hans symptom har gått upp och ner i omgångar ända sen han föddes och det har hållt sig i nån månad). 2004 var min senast lyckade jul. sen dess har det bara varit olyckor, sjukdomar, och sista julen både sjukdom plus två dödsfall. Är det för ego att be dom vänta tills efter jul nu när han mår bra?
Min tanke var att om det inte blivit OP tills första advent och M inte fått några nya symptom eller känningar av gamla, skriva ner till OP koordinatorn och be om uppskov på OP av personliga skäl tills efter jul.
FrökenW: Tycker inte alls d är konstigt att du ber att få op efter jul! Mår han bra så kan d ju vara skönt att vänta till mellan dagarna. Då I skulle op chiarin så fanns d väldigt få tider för vår neuro och det visste kordinatorn då jag ringde så då sa hon dom. Kan du inte ringa igen och kolla alternativen och be att få önska datum?
Jag är hemma med magsjuk I idag 
Hon kräktes 1 ggr på dagis igår men d var på morgonen och personalen trodde det inte var nåt. Efter d åt hon mellan mål , lunch och mellan mål på em.
När hon kom hem åt hon bara lite kvällsmat men vi var iväg hos kompisar och fikade och sedan åt hon gröt hemma på kvällen. I natt vaknade hon kl 3 och kräktes....
Fick frukost men då gick d bara 10 min sedan kräktes hon
Tycker jämt d är så svårt för jag misstänker alltid shunten i första hand.
Hoppas detta går över snabbt och att vi i resten av familjen klarar oss *peppar, peppar*
Hej söta vänner 
Har fullt upp med allt möjligt jox. Jobb och dagis i första hand, men i helgen var vi bortresta och nu idag och i morgon håller vi på o lär oss att ge Elias tillväxthormoner! Men jag läser allt ni skriver, så ni kommer inte undan Utöver det habmöte på dagis. Fyra habmänniskor, förskolechefen, inskolningsfröken och jag. Man känner sig lite ensam och liten ibland. Tur jag kan tala för mig!
trollet - vi är SUPERNÖJDA över att vi valde en förskola som ligger en bit ifrån oss (åt rätt håll visserligen, men det ligger ett helt gäng förskolor närmre oss) där personalen KAN rik och har två barn med mmc på avdelningen redan. Det det betyder för en mammas och pappas trygghet kan inte ord beskriva! De kan rik från början och de vet också varför det är viktigt. De har vana vid sjukgymnastiska övningar och har redan etablerad kontakt med hab. med alla deras specialiteter.
HEJ!
Vill tipsa er om ett företag som säljer dockvagn, typ lära-gåvagn fast extra stadig, anatomicsitt.se, välj timoteo, och Ida heter modellen!
De har även andra gåstöd, som jag iaf inte har sett förut.
Är det nån som har fått tag i gummistövlar till era barn som använder korta skenor till fot och vad?
Vi har fått varma skor från ortopedtekniska, men inga stövlar, nån som har ett bra tips, kanske?
regniga hälsningar till er alla!
Va på A-L i dag o gjorde cystometri. Lillkillen va jätte duktig hela tiden, tittade på bamse o va nöjd. Fick en nalle av sköterskorna i present.Sedan ultraljud av njurar inte lika kul han blev rädd för läkaren där. Men det gick över fort.
baaaah. toooookig jag blir. Idag var vi på hab och hämtade nya toastolen.
Sån där bra man bara rullar över toan. Pottan vi fått är visserligen kanon men han tömmer ganska fort och han gör en komplett tömning så känns smidigast att ha nåt som går rakt ner i toan så man slipper tömma och skrubba potta. Gissa hur mycket för liten stolen är??? 2,5 F***KING
millimeter. Detta i den högsta inställningen som finns. Så nu står den bara här och skräpar och så måste vi vänta på nån lösning, alt få en ny toastol genom kommunen. Skrattretande.