• sunshine9

    Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

    Hej på er allihop, längesen jag var här, men alltid lika skönt att få ta del av era inlägg, och känna igen sig alla små o stora saker som händer oss!
    Vi har flyttat till min "hemort" har inre bott här sen jag var 16 år o det känns som rätt beslut att komma tillbaks!
    Nu har vi närmre till min familj, o får lite mer stöd o hjälp med passning av barnen, samt tryggt med en liten ort, litet dagis o skola. Det är tröttsamt att byta habilitering, dagisresurs mm men hoppas att det blir bra här.

    Fast vi bor väldigt trångt, och har inte bestämt oss om vi skall bygga ut eller skaffa större hus, vi älskar den här platsen, men det är på en höjd okanske inte så bra för F..
    Idag hände något underbart!!
    F gick lätt som en plätt med sin rullator och större leende i hennes lilla ansikte har jag aldrig sett!! (knappast i mitt ansikte heller för den delen ;)
    Förut har den rullat för lätt o snabbt f att F ska hinna gå, men idag var en praktikant-sj.gymn med o visade att det gick att göra hjulen trögare, Vips kunde den användas jättebra!!
    Jag tänker på er alla som får tillbringa så mkt tid på sjukhus med våra småttingar, men ibland sker det små mirakel o man får nya krafter!
    Styrkekramar till er alla!

  • sunshine9

    Hej!
    vad duktig han är!
    det var kul att träffas på på östra!
    vi bor i lilla edet numera, och hittils verkar hab här mycket mer givmilda m hjälpmedel!(hab i vänersborg, ) inga disk med 2 rullatorer, det tyckte de var själklart , o de själva föreslog att F kunde få en särskild dockvagn som gåstöd!
    f kommer bli överlycklig! docklek är liksom det som gäller för henne nu!
    tänker på er alla, även om jag är dålig på att skriva.. men jag har precis gått ner till 50% arbetstid, så nu kanske jg kommer ikapp mig själv!
    trevlig fortsatt fars dag!

  • sunshine9

    hej igen, jag menar att jag sett filmen m R! när han går!

  • sunshine9

    HEJ!
    Vill tipsa er om ett företag som säljer dockvagn, typ lära-gåvagn fast extra stadig, anatomicsitt.se, välj timoteo, och Ida heter modellen!
    De har även andra gåstöd, som jag iaf inte har sett förut.

    Är det nån som har fått tag i gummistövlar till era barn som använder korta skenor till fot och vad?
    Vi har fått varma skor från ortopedtekniska, men inga stövlar, nån som har ett bra tips, kanske?
    regniga hälsningar till er alla!

  • sunshine9

    fröken wonka:
    vi skall få åka och vi har tackat ja. Det var tydligen 10 år sedan de hade för ryggmbråck senast o de sa att det kan ta 10 år igen tills nästa gång, så vi skall åka.
    Problemet är att det tors o fred är konferens på jobbet i sthlm.
    Jag bad att få slippa den men det fick juag inte!!? Skall man strida eller bara medverka tre dgr på ågrenska o missa resten?
    vad tycker ni?

  • sunshine9

    catmat:jag skrev inlägget innan jag läste er andras, det verkar varit riktig tuffa dagar för dig! då är det extra skönt att få komma hem! hoppas bara att du får vara det nu!

    ang analtryckksmätn så har aldrig F gjort det. men troligen har hon ingen muskel i slutet av ändtarmen, så jag vet inte om eller när hon ska få slippa blöjan. det ska vi ta upp i feb när vi ska till reghab igen.
    hoppas att det finns nåt man kan göra så hon inte behöver läcka..

Svar på tråden Ryggmärgsbråck/ MMC del 7