Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Frökenwonka: Blir alldeles varm i hjärtat, vilken kille!! Mysigt med syskon, ibland bara stannar tiden när man ser dem ihop, kärlek 
hur gammal är din Alva?
östra imorrn igen för CT buk med kontrast denna ggn, sen neuroronden och sen till OTA i borås... pust!
HKmamma: Ja det är helt fantastiskt. Det lyser om båda två när de ser varandra. Hans syster har alltid verkat förstå att det är något med sin lillebror. Hon fyller 3 år på måndag.
Cherrybabe: Jisses vilket farande. Vart bor ni?
HKMamma: Vår tjej har en ortos på vänster ben som har dålig funktion och är mycket kortare. Så hennes ortos är påbyggd med ett par centimeter. Den är jättesmidig och fastän hon kryper med det benet rakt släpandes efter följer den med enkelt. På höger fot har hon en korsettsandal för extra stöd. Vår ortopedtekniker har slipat ner sulan och limmat på en supertunn sula, så att skon skulle bli smidigare. Det fungerar jättebra. Utomhus har vi skor anpassade för ortoser och på den högra foten är det ett skräddarsytt inlägg i skon. Vänster sko har inget inlägg och är därmed mera platt. Klacken på skorna är jättelåg.
Jag har bestämt att vi kör på med bara ortos på vänster fot så länge hon inte själv tycker att hon vill ha en sko på den foten, eftersom det är mycket smidigare. Nog måste det väl gå att få rätt lutning med skorna genom att göra inlägg eller fixa med sulan? Hoppas ni får till en bra lösning.
Jag råkade bara se er tråd och tänkte göra ett litet inlägg för att ge er hopp och motivation när det känns tungt. Jag har en lillasyster med ryggmärgsbråck, hon är idag snart 30 år. Jag har inte läst alla era inlägg men känner så väl igen allt ifrån skenor till operationer m.m. Vill bara säga att min syster lever ett jättebra liv, hon är en riktig kämpe. Hon lärde sig gå när hon var 4 år men kroppen blev för tung för den belastningen något år senare och hon är sedan dess rullstolsburen. Hon är superduktig på alla plan, är elitidrottare och medlem i handikapplandslaget i sin sport.
Uppmuntra era barn till att prova idrotter när det blir så dags, det är ett fantastiskt sätt att få se världen och få uppleva saker. Det skapar ett självförtroende och ger otroligt mycket tillbaka.
Ta hand om er!
Längesen jag var in här nu. Vi har haft fullt upp.
Det har tagit lång tid för mig att smälta hela grejen att Lucas har ett ryggmärgsbråck. Men nu har chocken lagt sig och jag börjar vänja mig. Bitterheten och ilskan har dämpats...
Vi har äntligen fått komma till Uppsala och träffat neurologer och kirurger vi är också inskrivna på habiliteringen på Folke Bernadottehemmet. Lucas verkar inte lida nämnvärt av sitt bråck vilket är skönt. Han har kommit igång ordentligt och kryper nu. Han kan också ställa sig själv mot möbler och gå mot dom. Hans blåsa funkar som den ska men tarmen krånglar lite så vi har börjat med Lactulos. Man misstänker också att han har svår reflux. Han skriker många av dygnets timmar och det tycks vara i smärta. Vi är nu inlagda på akis för utvärdering. På måndag ska man göra en gastroskopi och se hur magmunnen ser ut. Jag hoppas allt kommer gå bra.
Bebisen i magen växer och mår fint. Man har gjort ett AFP prov som inte visar på några missbildningar. Det utökade ultraljudet var också OK så vi hoppas på en frisk bebis i april.
Jag hoppas att alla ni andra får en underbar jul och att era barn får vara hemma och friska.
Så här ser tydligen stolen ut: 80.80.24.87/r11x.asp&include=00000
Vår sjukgymnast frågade om vi hade en matstol, o ja sa att vi hade en gammal som ja hade när ja va liten. Nån liknande som tripp trapp.
Då sa hon bara att hon tänkte sej en Nigastol till honom o att hon skulle förskriva en sån. =)
På tisda ska vi äntligen träffa HABläkaren, som vi inte ens har ?!?, så de ska bli intressant.
Påminnde sjukgymnasten att ja va tvungen o ha ett intyg på att E behöver träning för o stärka sin vänstra sida, så att vi kanske kan få vårdbidrag på FK. Då RIK bara tar oss 7timmar/veckan. Då sa hon bara att vi tränar ju honom i allt han gör, allt från o mata honom från höger sida, till strechning o böjning vid lek. så de va inga problem. Hoppas bara ja kan få ett bra intyg så FK fattar oxå...
Så nu har vi varit på hjälpmedelscentralen,...
Vilket resulterade i en sittvagn "bingo" med ergonomisk sits och svängbara hjul fram.. kändes jättebra att köra! Ebba såg ut att sitta jättebekvämt.
Vi fick också en gåstol "pony" med oss, Ebba har nu "gått" omkring i den en lång stund nu när vi kom hem,,hur smidig som helst!
Ja och så en Niga matstol,ja fast den kommer om 1 vecka,eftersom Ebba var tvungen att ha anpassade dynor i.. så den får vi prova närmare när den kommer..
Ne vi har tydligen ingen habläkare i motala. O ingen annan läkare ja frågat är intresserad av o skriva ut intyg. för dom tycker de e habläkaren sak.
Så föst va de sagt att vi skulle få vänta till nya habläkaren kom under våren. men tydligen har dom nån som kan kolla på oss nästa vecka o skirva intyg =)
Ska sätta mej o gå igenom hur man ska skriva ansökan. fick massa papper av kuratorn häromveckan. har bara inte orkat ta tag i de...