Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Hoppfull mamma: HELA mitt inlägg försvann 
Jag sammanfattar det igen :
Under graviditeten gjorde vi flera extra UL men man såg aldrig nått konstigt på dom..
På förlossningen den 10 feb -09 : direkt efter snittet såg man "nått" på ryggslutet,barnläkare tillkallades direkt och han sa att det KUNDE vara ett RMB ,han bad ytterligare en annan läkare kolla och även denne sa likadant... Ebba är född på en fredag och det bestämdes att på måndagen skulle vi till ett "specialist sjukhus" i vårt fall Lund.
Väl i Lund, 3 dagar efter förlossningen så genomgick vi en massa undersökningar och bla magnetröntgen, och man kunde konstatera att det var ett ryggmärgsbråck hon faktiskt hade.
jaha så försvann slutet också...
men vad jag skulle säga var att här på vårt sjukhus tog man inte så lätt på det hela genom att bara nöja sig med svaret "en knöl".
Vi fick hjälp direkt och fick faktiskt välja om vi ville åka direkt till Lund redan på fredagen,, men vi hade ju inte nån panik eftersom bråcket var hudtäckt ,det förelåg ju ingen infektionsrisk!
Och då ska man ändå veta att bråcket inte var speciellt stort när hon föddes, knappt stort som en femkrona och 1,5 cm högt..Med tiden "växte" den eftersom den innehöll fettvävnad.
Samma storlek som för E, utom att hans var öppet då.
E. skulle fått åka pulka igår, men han bara grät, så vi lät bli 
Får bli nån annandag istället.
Lucas knöl var stor som en mandarin och på den var ett smultronmärke och en lite "svans", en hudflik. Tydligen är det vanligt med hårtofsar eller hudflikar på bråck men jag vet inte om det stämmer. OM det gör det borde det väl ha skvallrat ÄNNU mer om att det rörde sig om bråck... Ju mer jag tänker på hur vi blivit behandlade ju mer förbannad´blir jag. Vi ska definitivt anmäla.
Hoppfull mamma skrev 2009-12-20 15:29:51 följande:
Jag har bilder på Lucas bråck i mitt galleri under starka bilder. Jag tycker det är en självklarhet att man med en sån knöl som läkare skulle ha fattat att det kunde röra sig om mer än bara en fettknöl. Dom kunde iaf ha gjort en MR för att utesluta det. Istället fick vi ingen undersöknng alls förutom ultraljud som inte visade nåt sen fick vi tjata oss till en MR som gjordes när han var 7 månader gammal!
Vi visste inget om Es bråck. Dom tog ut honom ut rummet för o kolla hans andning. Sambon följde me. Sen kom dom in o berättade att han va född me ryggmärgsbråck.
Tror aldrig dom i Norrköping (där han föddes) hade nån aning om va de innebar. Han sickades till Linköping 3 timmar senare, eftersom de ändå va där han skulle opereras.
I Linköping fick vi höra att han skulle opereras garanterat inom 3 veckor. O att han troligen skulle mista funktionen i bena.
Dom gjorde MR dan efter han föddes, men la honom på knölen så NK hade inte sett knölen förens vi visade när han va ca 7-8 veckor.
Två operationstider blev inställda o E opererades när han va 10 veckor. Man trodde efter operation att de va Liop, men förra veckan fick vi reda på att de va hamartom (godartad tumör).
Tycker att ni ska anmäla! Ja e sur på NK i linköping att de tog sån tid o att vi aldrig fick nån info innan operation. Men de tog vi igen under dom 60 dagarna vi låg inne sen ;) Vår NK medgav att vårat fall kunde skötts snyggare o han bad om ursäkt att vi inte fått nån korekt info.
vet att vi diskuterade blöjor som man kunde få utskrivet,,, nu har vi fått hem en laddning blöjor,,
jag fick efter mkt om och men, rätt att få utskrivet extra blöjor till lilla Ebba, normalförbrukning var även här i region skåne 5 st per dag.
Nu har vi fått 7 extra blöjor per dag,vilket absolut går åt med Ebbas bajserikladd...
Men jobbigt att man ska behöva tjata sig till att få sånt som man uppenbarligen har rätt till....
Mijo:
Superbra! man SKA stå på sig , vet hur JOBBIGT det är med allt tjat om allt som man faktiskt HAR RÄTT TILL!
Men sån är verkligheten med barn med speciella behov och funktionshinder så bara att vänja sig näven om det är för JÄVLIGT!
Just nu tjötar jag med arb. teraupeut och bostadsanpassningen.. bjudit in dem för att de ska få se själva! Godtar bara inte ett NEj utan att de verkligen förstått och VET hur det är!
man blir ju helt slut på sånt här och detta är ju nästan det värsta med att ha barn med funktionshinder .. detta eviga tjatande!
hej alla ville bara önska allihopa en riktigt god jul!!!! :D... hoppas ni alla få vara friska och fri från sjukhus. Det är det jag hoppas här hemma att vi inte ska b ehöva åka till sjukhus eller så!!!
Tyvärr fick inte B något ståskal innan jul :S:.. men men så är det det kommer väl efter :)...
catmat: Så skönt att höra ifrån er, förstår att det varit jobbigt. Hoppas ni får hålla er hemma nu då över jul!
kram på er alla!