Öppnar nu tråd nr 7 för den gamla hade gått ut.
Detta är en tråd för oss som har någon i sin närhet med ryggmärgsbråck eller liknande!
Här kan vi berätta framsteg, gnälla lite, ge varandra tips, stötta eller bara diskutera olika saker kring detta ämne!
Alla är välkomna med sin åsikt!
Hej
Nu är jag hemma igen. Det har varit en lång resa. Jag opererades 9 nov. Var en vecka i Uppsala och kom sen till sjukhuset i Karslstad. Var hemma 3 dagar. Fick huvudvärk. Tillbaka till sjukhuset. Jag hade fått en infektion i op såret. Fick massor av antibiotika och tillbaka till Uppsala. Där stack de i shunten. Jag fick antibiotika intravenöst 7 ggr/dygn. Jag fick läkemedelsförgiftning. Illamående bara jag rörde mig. Ant sattes ut fick kortison. Fick 40 g feber. Kom tillbaka till sjukhuset i arlstad. Var hemma i måndags.
fröken wonka:
vi skall få åka och vi har tackat ja. Det var tydligen 10 år sedan de hade för ryggmbråck senast o de sa att det kan ta 10 år igen tills nästa gång, så vi skall åka.
Problemet är att det tors o fred är konferens på jobbet i sthlm.
Jag bad att få slippa den men det fick juag inte!!? Skall man strida eller bara medverka tre dgr på ågrenska o missa resten?
vad tycker ni?
catmat:jag skrev inlägget innan jag läste er andras, det verkar varit riktig tuffa dagar för dig! då är det extra skönt att få komma hem! hoppas bara att du får vara det nu!
ang analtryckksmätn så har aldrig F gjort det. men troligen har hon ingen muskel i slutet av ändtarmen, så jag vet inte om eller när hon ska få slippa blöjan. det ska vi ta upp i feb när vi ska till reghab igen.
hoppas att det finns nåt man kan göra så hon inte behöver läcka..
catmat: skönt att höra ifrån dig! Du verkar haft d tufft, hoppas du får vara hemma nu och bara njuta av julen och din familj!
Kram
sunshine9: Får ni betala själva?
Vi ska börja avveckla blöjan efter jul men I läcker mest på morgonen sedan är hon nästan helt torr på dagarna och d är tack vare oxybutininen..( kan inte stava) 
Då pratar jag bara om kiss inget annat!
Hoppas ni alla få¨r en trevlig helg själva ska vi julshoppa imorgon sedan blir d bowling och tacos med vänner...
catmat skönt att höra av dig, har tänkt på er. hoppas du får en lugn och avkopplande jul.
Heeeeej catmat! har tänkt massor på dig, SKÖNT att du äntligen är hemma! hoppas er familj bara har massor av tur framöver, det är ni värda 
En fråga som jag skulle behöva svar på är hur långt efter era barn föddes som ni fick diagnosen ryggmärgsbråck och då pratar jag främst om dom som har barn med hudtäckta bråck. Hur var förfarandet?
Vi funderar på att anmäla Gävle Sjukhus inte enbart pga detta men också en rad andra saker. Lucas föddes med en stor fettknöl i ryggslutet. Fettknöl sa läkarna. Inget farligt. Dom gjorde ett ultraljud som visade att ryggmärgen var utan anmärkning men det var svårt att avgöra med enbart UL. Läkaren var dock så säker på att det var en fettknöl och ville inte undersöka vidare. När L var 4 mån var vi till Akademiska i ett annat ärende, där ville man röntga Lucas rygg. När han var sju månader gjordes en MR i Gävle som visade att det var ryggmärgsbråck vilket då kom som en chock eftersom vi hela tiden blivit lugnade och de sagt att det var en fettknöl. Ingen hade ens förvarnat oss om att det kunde vara nåt annat. Vad tycker ni om det?
Hoppfull mamma: Jag tycker absolut du ska anmäla.
Jag genomgick en hel drös med ultraljud under graviditeten då jag hade massiv blödning i början av graviditeten M växte inte som han skulle, de kunde inte hitta lillhjärnan bara ana den. När vi kommit tillbaka från Lund efter OP kom min barnmorska ner som också råkade vara den som gjorde rutin ultraljudet kastade lättat ur sig ett ''ja men detta känns ju bättre, det stämmer med vad som var avvikande vid ultraljudet'' bara det att de sa aldrig till mig om vissa avvikelser och de informerade aldrig mig om att det kunde vara ett ryggmärgsbråck så jag var helt oförberedd.
Hoppfull mamma - jag tycker det är läge för en anmälan! Ultraljud är svårt att se om det är mmc på då det är många saker som kan vara lika en fettknöl eller en cysta eller ett ryggmärgsbråck. MR är egentligen det rätta att göra om man har en misstanke!
Jag gjorde ett privat ultraljud i v 26 eftersom jag var orolig för att barnet växt mindre vid rul än jag hade förväntat mig utifrån när vi haft sex 
(fick bf felaktigt flyttat över 14 dagar). Barnet mådde bra, men man såg en knöl på ryggen. Gick vidare till karolinska sjukhuset där ultraljudsläkarna trodde med stor säkerhet på en cysta. MR var beställd, men det var 2 månaders väntetid. När de två månaderna hade gått var vi nära bf. MR visade att det var någon form av ryggmärgsbråck, men läkarna trodde då att det var ett MC, alltså utan inblandning av nerver och dessutom trodde man att det var hudtäckt. När E. föddes visade sig bråcket vara öppet och det opererades inom första levnadsdygnet och där visade det sig vara nerver inblandade, alltså ett MMC. Trots att jag visste att det var något som var fel var det ändå en stor chock att det var ryggmärgsbråck 
Hoppfull mamma skrev 2009-12-18 22:29:06 följande:
[citat]
En fråga som jag skulle behöva svar på är hur långt efter era barn föddes som ni fick diagnosen ryggmärgsbråck och då pratar jag främst om dom som har barn med hudtäckta bråck. Hur var förfarandet? Vi funderar på att anmäla Gävle Sjukhus inte enbart pga detta men också en rad andra saker. Lucas föddes med en stor fettknöl i ryggslutet. Fettknöl sa läkarna. Inget farligt. Dom gjorde ett ultraljud som visade att ryggmärgen var utan anmärkning men det var svårt att avgöra med enbart