Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

skicka efter Vb ansökan och be sedan att få träffa er handläggare, du förbereder med att fylla i så mkt som möjligt och sedan hjälper handläggaren dig med det som känns svårt att skriva ner och förklara . Du behöver intyg från en läkare och intyg från neurokirurgen är bra,eller åtminstånde kopia på "diagnosen".
ja det finns massor mer att ta upp och men när du är där så kan vi säkert hjälpa dig ... det viktigaste är intyg från läkare eftersom dom inte brukar vara rekordsnabba med att skicka hem sånt...

Hoppfullmamma: Vet hur d känns. Man kommer nog alltid ha "bra" och dåliga perioder och alla bearbetar detta på olika sätt!
Håller tummarna att allt ska gå bra för er!
Vad bra att allt ser bra ut med bebisen

Trollet: Ni borde få vårdbidrag för ni gör ju ganska mkt med E. Hoppas ni får ett bra intyg och en bra handläggare fr FK!
Håller tummarna för er m på Tisdag!

Själva har vi varit på BVC och vägt och I har gått ner 130g nu på 2 veckor....... Usch just nu känner jag med mat och vikt. Vet inte vad vi ska göra.....
Har teletid med Hab läkaren på Onsdag.

va jobbigt rafikki, hoppas det blir bättre och vänder snart med vikten för er!!!

Själva ska vi till östra imån, någon som skall dit :)??

 Vi var på östra igår, ct-buk, neurorond och sen vidare till borås hab på ortopedmottagning med Järre...

Ska försöka sova lite nu men kan berätta mer om allt imorrn!

vad ska ni göra där?

hej, vi röntgade och tog av gips :D.. så det va super skönt!!!

hur gick det för er?

Imorgon blir de första återbesöket på NK.... Börjar bli nervös. E e pigg o glad, men ja e rädd att dom ska diskutera huvudomfånget. de har ögat, men inte massor o lite måste de ju öka normalt. Får se va dom säger.

I fredas va vi på PNUT o gjorde cystometri. Fråga mej inte hur de verkade... dom sa varken bu eller bä.
Men ja tjatade till mej en omgång klyx, då E bajsar en gång i timmen. Mådde SÅ dåligt o se hur pass förstoppad han va! Han sket som en gris hela dagen stackarn. Fick sån ångest, har tyckt att han bajsat skumt, men har inte fått så mycke gensvar...
Han fick en omgång klyx igår med och ska ha en imorgon, ska bli intressant o se. Dom satte även ut hans antibiotika, hoppas hoppas att han inte får feber igen.
Nu e de första gången sen i augusti som han inte äter nån antibiotika.

trollet - hoppas det blir bättre med bajset! Vi har det rät tok nu när E. får klyx varannan dag och resulax varannan. Men jag tycker det har arit svårt att få bra hjälp med bajset. Som att all vårdpersonal är så fokuserad på annat

Här är det förkylt och eländigt. E. hade 39 i feber i morse. Han har varit hyfsat pigg ändå med tanke på det. Hoppas vi ändå kan komma iväg för o göra nya skenor i morgon... Men vi får se. Själv är jag inte heller pigg, sov fyra timmar på dan, fast jag sovit bra i natt. Men jag är också förkyld, så det är inte så konstigt...

Trollet: Håller tummarna att d ska gå bra imorgon på NK! Du kan väl ringa imorgon kväll, d var länge sedan......

Johlinn: D är svårt m bajset men vi har jätte hjälp på PNUT och d är experter på bajs så d känns ganska bra för oss nu faktiskt!
Hoppas ni kryar på er och kan göra nya skenor. Håller tummarna.

Vi ska träffa ortopeden imorgon och så ska I gå Lucia, spännande.
Träningen m Lucia gick jätte bra i fredags, hon sjöng och gjorde rörlser och var inte alls rädd TOPPEN!!!

hann inte skriva mer om östra besöket un der helgen.. varit så mkt nu det sista.. TRÖTT och sliten så in i själen!

 besöket på östra med CT buk först och kontrast vätska gick bra, fick som vanligt gå på narkos avd för att sätta nålen.

Sen efter allt var klart till neurosond med Ulf Steffenburg och Magnus Tisell, gick bra.. såg inget avbrott , inga cystor eller abcesser i buken men däremot en massa bajs! Han har ju slutat klyxa sen två år tillbaka och bara köra med vatten i peristenen.. verkar som det inte funkar så bra längre så får kanske återgå till klyx då.. ska ringa bräcke imorrn och få en  tid snart igen för att diskutera detta.

Ska passa på att beställa alla katerar och blöjor och skydd då också.. trist om det skulle ta slut vid jul typ :-P

Bestämdes att vi skulle vänta med MR tills efter jul för att kolla ev fjättring i nacke och rygg.
 SKÖNT!! det var ett himla pysslandes annars med tider till östra inskrivning för narkos osv osv.. typ hela veckan innan jul + fredagen innan!! skönt att det får bli efter och allt i lite mer ordnade former..så nu har jag bara ett besök på östa innan jul hos ortopisten med Samuel! Yippi! :-P

Ska till Borås på OTA och gjuta nytt och fixa kreuz skenor och mjukkorsett då också.
Ska bli skönt att det blir av äntligen! Dessa kreuz skenor har varit ett dilemma, meningen att han skulle ha dem för sina knän som blir alltmer stela och att bara töja knäna funkar inte med bara handkraft.
Fick de första gjorda för 2 år sen!!! Och har ÄNNU INTE KUNNAT ANVÄNDA DEM!!!!!!
Felgjorda en ggn, för små när de äntligen kom tillbaka pga lång tid för omgörning osv osv.. man kan bli galen för mindre!
MEN nu hoppas jag de ska funka! Järre gav stränga order till ortopedteknikern som var där!!
Får väl se hur det blir sen iallfall..

Ska ha adventsfika för en annan tråd den 16:e på onsdag hemma hos mig kl 16.30.. kanske nån av er som också vill komma?

Inboxa i så fall så skickar jag nr och adress, bor i alingsås!

Annars kanske vi kan ta en renodlad MMC fika :-P efter jul någon gång här också. man kan ju komma båda ggrna om man känner för det!

Fortsatt sjukt här. Noll energi över till nåt annat än överlevnad känns det som. Försöker fokusera på det som ändå är bra, men det är svårt ibland... Ska julpynta och mysa ihop med mina föräldrar som kommer till helgen, det blir bättre då *säker*

varit med E. och gjutit nya skenor/ortoser. Han HATAR det, verkligen hatar det... Så jobbigt o hålla fast honom och bara höra honom skrika. Det går inte att distrahera honom heller, han är inte ledsen, han är bara ARG över att bli fasthållen. Men som tur är är han inte långsint och han blev jätteglad över den fina bollen han fick med sig hem. En boll med en liten pingla i, någon som är förvånad över att katten också blev glad??

rafiiki - tycker nog att vi fått sån toppenbra hjälp med allt annat runt E. att jag är besviken över att vi inte fått bättre hjälp med bajset! Men efter genomgången hos tarmterapeuten nu i höstas känns det bättre. Tänker dock att det MÅSTE finnas bättre sätt, bara att det inte är tillräckligt prestigefullt att forska om handikappade barns bajsvanor Nån som är sugen??

Hoppas det gick bra med luciatåget!!

cherry - skönt att ni äntligen får knäskenorna! Och skönt att slippa pussla in en mr innan jul!

Ringde min vårdbidragshandläggare för o höra om det vore lönt att skicka in en ny ansökan för att ev. få höjt vb nu när vi ger tillväxthormoner. Det tyckte hon absolut att jag skulle göra. Nytt läkarintyg och ny ansökan således, men det kan det ju vara värt för att ev. få några extra hundralappar i månaden. Vi har 3/4 vb nu.