Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

hej alla supermammor!!!
Vi har haft rejält datorhaveri för 2 gången i år.. Jag har följt tråden men inte kunnat skriva inlägg, då har burken blivit för trött och lagt av.. Men nu så!!

Jag har tänkt så på er trollet, nu måste er tur vända så att ni får åka hem och faktiskt få njuta av er lille. När man är i det så känns det som man är fången på sjukhuset för evigt, att man aldrig får komma hem.

Här har livet sprungit på. Allt har nästan varit lite för bra, jag är på min vakt hela tiden, så rädd att något ska hända... K är nu 9 månader, fortfarande en solstråle Hon säger mamma sen en vecka tillbaka, hjärtat smälter var gång (dock inte kl 5.00 på morgonen när hon ropar från sin säng ). Hon vill bara äta frikadeller och mackaroner och blir tvärarg när man ska torka munnen. Hon försöker krypa, hon kommer upp på alla fyra men lägger sig platt så fort hon ska ta något. Vi ska träffa Olmed för hennes första skenor om två veckor, ska faktiskt bli spännande. Hon kan stå och hålla sig i själv nu, men eftersom hon står och går på hälarna så är det väldigt vingligt, borde hjälpa en del med ortroserna. Vet ej hur höga hon kommer få, ortopeden talade om över knä medans vår sjukgymnast tycker det räcker med vadhöga. Har era barn ledade eller stela? Kan de krypa med ortroserna? Om man sätter K i knäet så kan hon dra sig upp mot ett bord, men hur ska hon kunna dra sig upp från krypställning med ortroser? det borde ju bli jättekrångligt, eller?

Som sagt har allt varit väldigt bra ända till för tre veckor sen då jag började lägga märke till att hon skelar ibland. När hon är trött glider hennes vänsteröga ut. Neurologen säger att det kan vara tryckstegring i hjärnan.. Hon fick sin VCS när hon var 2,5 vecka, får sån ångest av att tänka på att de kanske måste in igen.. Vi ska till ögonläkaren på tisdag. Vissa dagar skelar hon knappt alls, andra som idag lite mer. Till saken hör att hennes storebror har exakt samma skelning, hennes pappa med och även min mamma, just när de blir supertrötta. Jag hoppas på att det är något ärftligt men innerst inne tror jag det är nåt annat... är så rädd att trycket ska öka för fort och ge andra skador. Är det någon av era barn som skelar/ skelat? vad har det berott på?

Nu blev det mycket på en gång..

Grattis till graviditeten Christina77!!!

Vad mysigt det låter med en träff!!! Nån som är sugen på att ses i Stockholm snart?

Johlinn: Lider med dig med Klyxet... Vi testade det men det var katastrof!!! Antingen så rann allt ut innan det hann verka eller så blev det kvar och gjorde ont, var så kladdigt-sprutade överallt, till sist så gav jag upp och började med resulax igen. Nu kör vi med resulax-ett på morgonen och ett på kvällen. Funkar faktiskt bra (peppar, peppar!!) K sprattlar så det mesta rinner ut på en gång, blir mer som lite smörjmedel, jag får hjälpa till och hålla emot (om du förstår hur jag menar). K kniper ihop istället för att släppa efter när hon känner att bajset trycker på. Hoppas på att kunna lära henne att slappna av när hon blir äldre. Vissa dagar är jag så trött på det där j-vla mecket med bajset, framför allt med klyxet, man vill bara skrika!!!!
Det där med att andra barn i omgivningen blir torra kommer säkert bli jobbigt. Har kompisar med barn som är 3,5 snart 4år med blöjor, en kompis har en dotter som är 7år som har nattblöja och som läcker ibland på dagen. Är så individuellt även utan MMC, många som har problem som inte berättar..

Vi var och kollade Ks ögon/ögonbottnar igår, allt såg bra ut!!!! Läkaren sa att allt såg bra ut, inga tecken på förhöjt tryck i huvudet, antagligen vanlig skelning, K hade bra syn annars. Underbart!!!! Hoppas, hoppas så att detta håller i sig,knack knack knack (har blivit en vidskeplig tant helt plötsligt

Catmat: Världens största kram till dig!!!! Klart du är rädd, hade nog alla varit. Håller tummarna, kommer gå bra ska du se!!!

Trollet: vad underbart att ni är hemma!!!!!!!

Catmat: Hur är det med henne nu? Förstår att hon blev ledsen, inte alls kul..

Rafiiki: vad är lavemangspåse? Kanske nåt för oss.

Trollet: Härligt med kladd Vår K äter numera bara om hon får äta en del själv, kladdigt är bara förnamnet, skulle behöva en hund som kan fånga allt (typ 90%) som hamnar på golvet. K lutade också sitt huvud till vänster när hon var runt 4-5 månader när hon satt i matstolen, nu är det helt borta. BVCläkaren påpekade det men vår sjukgymnast sa att sidorna kan stärkas upp i olika takt och det stämde. Hoppas det är samma för er.

Vad tror ni om träff innan jul? är det för snart?

När började era barn krypa? K kryper inte utan ålar baklänges, känns som om folk envisas med att fråga -kryper hon än? -Nu kryper hon väl? var och varannan dag, blir så trött och less (även vårdpersonal som borde veta bättre :(). VI är ju så glada att hon gör så mycket som hon faktiskt gör, bara stressande med allt tjat om krypningen. Hon är ju faktiskt bara 9 månader...

Trollet: Stor kram!! Hoppas ni får komma hem snart igen.

K ska få skenor på Torsdag, eller de ska gjuta av benen då. Antingen blir det lårhöga eller låga, ledade i foten eller oledade.. Tycker detta är jättesvårt, jag är van att kunna tycka till om allt som rör mina barn men i detta fallet har jag ju inte mycket att komma med.. Är det något som jag ska tänka på? Vet att skenorna ska hjälpa K att få bättre stöd, men just nu är hon som en liten ål som helst av allt vill kravla omring på golvet, sätta sig när hon känner för det, kravla lite till, försöka dra sig upp mot ett bord.. Hon verkar så nöjd och glad att hon "kan Själv" , hoppas så att inte skenorna kommer att begränsa henne. Låter knäppt jag vet, förstår ju att de kommer hjälpa henne på sikt. Vill bara att hon får rätt skenor så de inte ger henne några som bromsar.. Ah, detta blev ett knäppt inlägg, för mycket tankar idag..

Stockholms träff- innan eller efter jul?

Karin86: Fy vad jobbigt med benet!!! Hoppas att ni får bra hjälp nu.
Cherrybabe: blir helt matt av att läsa alla OP ni gått igenom...Vad är V-drän?

Oskis: Tjoho vad kul med cystometri ! Vi var på AL förra veckan och gjorde en misslyckad cystometri.. K blev helt plötsligt dålig i magenvilket nog påverkade, kommer nog få göra om den, trist.. Vet inte hur mycket K kan behålla i blåsan som mest. Hon är ju bara 10 månader men rätt stor för sin ålder, ca 10kg, 75 cm lång, närjag mätte urin som var kvar i blåsan efter hon kissat så blev det som mest 10 ml, var lite sa de. Tror att hennes blåsa klarar runt 70ml?

FrökenWonka: K ville också komma upp tidigt men HAB har varit lite längsamma här med tycker jag.. Honälskar att stå och att försöka gå när man håller henne men HAB vill helst att hon övar på att krypa, fast hon tvärvägrar och bara sätter sig istället. Tycker att de borde beaka att hon vill upp istället.Var det rullstol eller rullator ni började med? Känner mig lite vilsen med alla hjälpmedel.. När brukar man introducera rullator eller rullstol? Än så länge har vi inte hört något om det, och alla svara väldigt svävane när man frågar. K kan stå och hålla i sig nu men vinglar , vet ej om det kommer räcka med skenor, fast hon är ju precis 10 månade..Får de första skenorna om en vecka, ska bli spännade.

hej alla!!
har varit full rulle här nu ett tag, har följt er ändå men inte hunnit skriva själv.
Känner mig lite små sorgsen idag. Har träffat andra barn i K:s ålder i helgen, mysigt men det gör ändå ont i mig att se att K hamnat på efterkälken motoriskt... Vet att man inte ska och kan jämföra, men jag gör det (kämpar med att låta bli). Hon är världens gladaste, nöjd som tusan så jag skäms att jag ens lägger märke till skillnaden mellan henne och de andra. Egentligen är hon ju inte så mycket efter den "normala" utvecklingen tvärtom, vilket gör mig ännu mer arg på mig själv.. Hur hanterar ni alla tankar? Behöver något smart "tänk" att ta till när vi träffar andra känner jag.. Samtidigt känner jag mig så dum och otacksam, hon är världens finaste ju, är ju inte K jag vill ändra på, hon är helt perfekt som hon är, är bara jag som måste lära mig tänka annorlunda. Hoppas ni förstår mig rätt. Ta hand om er där ute!

Tack Johlinn!!!! Det är väl det jag får lära mig- att det är OK att faktiskt bli ledsen. Precis som du säger så försvinner tankarna lika snabbt som de kommer ibland. Detta med att aldrig bli torr kommer jag nog också grubbla mycket på. Vad kul med pottan!!!! Fantastiskt Vår storkille som är 3,5år har bara gått på pottan någon månad så att E redan sitter där är ju helt otroligt!! PÅ tal om något helt annat så är jag så sugen på en träff. Var kan vara bra att ses?
Vi ska på tittut imorgonför första gången, har ni varit där? Alla barn under 2 år som är inskrivna på HAB i stockholmslän är välkomna, sångstund och fika.

Johlinn: Var väldigt tveksam om vi skulle till Tittut eller inte, K känns väldigt frisk förutom toalettrutiner och svaga ben och fötter.. Vi har varit och träffat personalen och nu ska vi testa för första gången, lite pirrigt faktiskt. Är svårt det där vad man hör hemma, som jag ser det så hör vi hemma lite överallt just nu, bara att välja ut godbitarna . Vi ska eventuellt till AL den 30 för att få resultatet på Cystometrin, K har fått en UVI (sin första) som dock inte märks alls, upptäcktes på Cystometrin. Vet inte riktigt vad de kommeratt säga, varför vi måste dit. Kan tycka att de kan ta det över telefon så vi slipper åka in, de skulle tänka på saken. JAg har min storkille hemma på eftermiddagarna så det är bra om det är ett ställe man kan röja runt på... På Tittut sa de att man kan få vara hos dem om det passar med deras schema, kan se vad vi kan sy ihop. Ska kolla vilka tider som gäller i så fall.
Rafiiki: Tack för bra tankar. Nån helg på förslag? Känns som om tiden flyger fram, men om inte annat så hoppas jag att ci kan få ihop nåt efter jul!!

Hej alla!
Undrar om tråden blivit flyttad/ stängd eller varför den hamnat så långt bak..

Verkar funka fortfarande

Hur är det med er alla? Vet nån hur det gått för Catmat?
Hur gick det med blödningen Cherrybabe? Hade mycket blödningar med min äldsta, fruktansvärt varje gång.
Hur går det med sprutorna Johlinn?

K har fått sina skenor, världens sötaste minsta med nyckelpigor! Hon är så nöjd med dem på, nu vill hon bara stå och stå och stå, härligt. Vi har ett soff bord som hon står och håller sig i, funkar ok. Förstår inte hur hon ska kunna dra sig upp bara, men det får komma sen. K bli supersvettig om fötterna efter bara en kvart m skenorna, vad gör man? Hur många skenor har ni andra? Vi fick ett par utan klack men ska nog sätta på en klack så att hon kan ha dem med mockasiner istället. otympligt med skorna, hon bara fastnar i dem när hon gör sina kryp försök.

Hoppas att ni alla mår bra och att ni inte är sönderstressade över julen ännu

Rafikii: LÅter som en kanon helg!!!

Trollet: Klart ni ska ha blöjor!!!! Vi bytte typ 2 i timmen när Kläckte som värst, fick blöjor baserat på det. Vet ej hur många extra det är men kan tänka mig 5 om dagen el dylikt. Får leverat till dörren. Blir så förbannad när de inte upplyser om sånt, grrr!

Mijjo: K är 10, 5 månader, så hon och E är ju jämngamla!!!!Vad kul Vi har våra rötter i skåne, är mycket "hemma" på somrarna, kanske vi kan ses?! K sitter i vanlig matstol, först IKEA sen nu en tripp-trapp, funkar kanon.Jag är inte så insatt i hjälpmedel, ska nog ta och söka upp lite info där. Det vi har och har haft stor använding av är några leksaker som ska locka till och i stående. Jag köpte på blocket men finns på BR tror jag. En bambino-lära stå leksak med lite kul knappar och annat att pyssla med när man står, en fisher price med bollar och knappar som man kan trycka på, båda har småmusik snuttar. Kan E sitta själv? Om inte är ju Bumbon bra, funkar dock inte för alla.

Johlinn: Härligt med barnvakt!!! Kul med aptit och ny energi

karin86: Kul med ståskalet till Jul!
Hmm, undrar vad det är för skenor ni ska få.Skinn låter ju bra. K har plast(eller nåt liknande) som går upp på vaden. De funkar bra fast de verkar begränsa henne en del. Ska ringa sjukgymnasten imorgon och höra om hon inte ska ha lite lägre, känns som om hälften så höga varit nog.

Trollet: hur ser Nigan ut? Vi hade arbetsterapeuten här men hon sa att de inte skrev ut matstolarutan att vi fick köpa själv(vilket vi gjorde..)

K har sina skenor som stöd eftersom hon är försvagad i vaden och fötterna. Ni som vet, vad är skillnaden mellan skinn-skenorna och plastskenorna(kommer ej på vad materialet heter...)? Någon skillnad i funktion eller passform?

hade ett snack med vår sjukgymnast idag..K har inte sina skenor hela tiden utan bara när vi kör lite stå/gåträning. Vi har ett par skenor som man måste ha skor på. Efter som K inte är så gammal och har pyttefötter så blir skorna som stora klumpar som är i vägen, hon snubblar på skorna(de fastnar i varandra) när hon ska gå. Stå funkar bra men när hon är i rörelse både i kryp och gång så blir hon bara frustrerad. Så nu ska vi få en klack på ortosen istället så vi kan köra mockasiner- MEN- då kan hon inte använda ortoserna ute för då blir det fel lutning om de används med skor.Jag föreslog att vi skulle få ett till par skenor utan klack att ha ute men det var tydligen uteslutet... Hur gör ni andra? Jag föreslog att vi kunde bekosta dem själva, men tydligen kostar de mellan 15 000-20 000 kr!!!!!!!!:-0!!!!
Så, nej, det kommer vi inte kunna göra..Tycker dock att det är självklart att hon ska kunna få stå och gåträna ute också och gav mig inte. Sjukgymnasten sa att det eventuellt kan funka utan skenor med ett par höga och rejäla vinterstövlar, lite förvånande. Nån som har tips på sådana?
Kan bli lite tokig på att ingen talar klarspråk med oss- ena sekunden säger sjukgymnasten att K kommer ha ortoser hela livet, antagligen, sen nu slänger hon ur sig i förbifarten att hon kanske klarar sig med ett par rejäla stövlar ute. Blir ju egentligen tokglad för detta men samtidigt lite osäker för nåt sånt här har hon ju aldrig ens antytt tidigare, om hon nu ens antydde nåt nu... Nu blev det lite rörigt, hoppas ni förstår cirkusen i huvudet..

Frökenwonka: Blir alldeles varm i hjärtat, vilken kille!! Mysigt med syskon, ibland bara stannar tiden när man ser dem ihop, kärlek hur gammal är din Alva?

Rafiiki: Stort grattis!!!!Åh vad underbart!! hur mår du?

God fortsättning allesammans!! Hoppas ni haft en bra jul

Är sååååå trött på det förbannade bajset!!!! Förstår dig precis trollet..
Vi hade 4 dagar när allt var klockrent, sen har det varit läckage med upp till 15 byten i 5 dagar... Jag frågar inte heller läkarna längre, jag testar mig fram, känns inte som de har koll faktiskt. Nu kör vi klyx varje dag, funderar på att byta tillbaka till resulax och köra Klyx nån gång i veckan bara.

Trollet: Blod/ slemigt bajs ibland diarre, hade K till och från tills hon var typ 7 månader. JAg kände att nåt var riktigt fel och krävde att jag skulle få komma in på AL och att de skulle köra ett värstinglavemang på henne (ett helt Klyx med grov kateter). Mycket riktigt så kom det ut mängder med gammalt bajs som luktade når fruktansvärt. Det hade suttit och irriterat tarmen i flera månader, tyckte så synd om lilla k. Efter det har hon inte haft når slem eller blod faktiskt, värt att testa med andra ord. Efter det började vi köra lite lactulos men funkade inte för oss, hon läckte mycke mer då.

Hur har era barn varit verbalt? Är de extra "snackiga"? Var nån som sa till mig att barn med ryggmärgsbråck ofta är väldigt sociala och pratglada, karismatiska. Tyckte det lät som en fördom, men K är en riktig liten snackemaja, social som bara den..Kan det vara nån sanning i det?

En annan fråga, hur gamla var era barn när de började krypa? Hur gamla var de sedan när de började visa intresse för att ta sig upp/ dra sig upp? K kryper nu men är helt plötsligt ointresserad av att försöka dra sig upp/ ställa sig..