Ryggmärgsbråck/ MMC del 7

aaarrrghhhh!!

 Så himla arg!! Läs gärna denna tr¨åden och säg vad ni tycker!

www.familjeliv.se/Forum-5-98/m48109630.html

vi har en svan stol som funkar bäst av de vi provat.. nu är han ju lite äldre och stabilare men vi har haft den ca 3 år nu tror jag.. Finns ju i alingsås så kan ju komma och kolla om du vill?!

 Dert  funkar ändå... klart man tycker det är tråkigt när andra barn blir torra  osv men det går.. min son som är 10 har ff blöjor eftersom han läcker , vi har detrusitol tabletter dagtid , då har han mindre herrskydd i kalsongerna.

 Funkar ändå bra tycker jag och han tycker inte det är skämmigt som tur är utan bara att det är så det är för honom.. Jag har varit rätt rå och tuff i jargongen med honom MEN alltid med mycket kärlek och hjärta just för att jag ville att han skulle kunna ge svar på tal om någon skulle få för sig att säga nåt eller reta honom och det gör han verkligen!

 tex om han frågar om han får gå ut så kan jag svara : vaddå gå? Du kan ju inte gå! och le.. Då skrattar han bara och svarar : jaja.. men RULLA DÅÅÅ!!!

vet att flera ungar kommit av sig i sina spydiga kommentarer bara för att han "tränat" att ge svar på tal i en kärleksfull miljö så han inte behöver bli helt ställd om nån ger en dum kommentar!

Hej  karin!

 samuel har  både chiari (op 2 ggr) och haft massor av shuntstopp.

 han har iofs inga typiska symptom så ibland kan det vara svårbedömt.. men en sak som händer vid shuntstopp är huvudvärk! Hemsk huvudvärk och det märks på barnet ganska tydligt, sen börjar ögonen flimra.. när han får sk solnedgångsblick så är det nästan redan försent  och då mår han extremt dåligt och slutar andas mm..

 När han var  6 månader opererades han första ggn för chiari.. hade misstänkt det läänge innan eftersom han hade så mkt apneér  och andningsuppehåll som blev värre och värre.. han sov och med huvudet mycket bakåt i nacken och snarkade som tusan!

Han var som tur redan inlagd på östra när han fick operera den.. men det var massa turer och semester tider så de ignorerade mig rätt länge tills en neurolog kom och kollade på honom och ändå tyckte att han skulle röntgas akut till sist.. sen blev det MYCKET akut kan jag lova!

 Han blev nedsövd inför röntgen  och under röntgen så upptäcktes att han var extremt trång och blev utan att bli uppväckt skickad DIREKT till Sahlgrenska UTAN mig då det tyckte att det var så akut TROTS att jag redan känt på mig att det skulle bli operation och inte ville gå från röntgen .. de lovade att ringa mig och ta med mig om det mot deras förmodan skulle bli något.. sen åker de ifrån mig i allfall!  herregud så arg jag var!

 Som tur var fick jag akut transport till sahlgrenska och hade en suuuuperbra neurokirurg som lät mig komma in och pussa honom "hejdå" ifall att när han låg uppspänd med skruvar och allt...

Det var en hemsk natt och operationer tog närmare 7 timmar den ggn... fruktansvärt.. andra gången var det planerat och mycket lättare.. men den första upplevelsen låg kvar... då visste det ju inte ens om han skulle bli bättre ens eller ens klara sig...

 men vi kanske kan ses i advent eller så och prata mer , vi bor ju ändå i samma stad!

karin : Jag åker ALDRIG till alingsås med samuel eller borås.. tar mig till östra direkt! Ingen idé att hålla på när ingen fattar ändå.. Vi åker direkt till någon som förstår vad det handlar om så jag tycker ni ska ta er till barnakuten på östra istället när det gäller B.

De är väldigt dåliga på att förstå vad RMB kan innebära och all dess problematik och HUR olika det kan drabba olika barn på VC eller allmän akut. På östra går ju "alla" RMB barn med omnejd i mer eller mindre omfattning, så även om det är jobbigt att åka 4,5 mil så är det att föredra än att bli skickade till borås efter lång väntetid, ändå behöva åka 4 mil och sedan vänta igen OCH ändå bli hänvisad till östra för att ev. göra om!!

Samuel är ju snart 10 så han/ vi har gått igenom det mesta som finns med RMB höll jag på att säga, men i allfall VÄLDIGT mycket och är op närmare 45-50 ggr om man räknar allt.. bara shunten har ju varit ut och in 15 ggr så där med drän osv så är det ca 30 op.

Peppar,peppar inga benbrott ännu.

Men fot operationer(2 ggr),stela knän, shuntar och v-drän (ca 30 op), chiari (op 2 ggr), fjättrad rygg (op 2 ggr), sen massa annat "smått och gott" typ för trång förhud ,rör i öron (5 ggr) mm mm

Han har också EP men har funkat bra när han varit bra medicinerad, och varit väldigt infektionskänslig( lite bättre nu men äter lågdos antibiotika var dag) massa UVI , fick blodförgiftning av en UVI en gång med 42graders feber som slog till på 15 min.
Haft RS, kikhosta.. ja herregud.. vad har han inte haft?? låter helt sjukt när man börjar skriva det men man har ju fixat det på nåt sätt ändå!

På tal om något helt annat nu: ADVENTFIKA!!

Någon som som skulle tycka det var roligt att komma och fika en kväll i advent i Alingsås hemma hos oss?

Jag hade tyckt att det hade varit jätteroligt om några andra också tycker det skulle vara kul?!

 

Hk mamma: v- drän står för ventrikel drän, om man får infektion i shunten kan de inte operera in en ny direkt utan man får ligga med en slang från en ventrikel i hjärnan som sedan leds ut i en påse och så mäter man med laser för att hålla trycket på bra nivå och skruvar mätgrejen på v- dränet upp och ner på droppställningen typ..

Sen får man operera in ny shunt efter 3 negtiva odlingar och bra crp , därav minst 2 op varje gång det händer.

Dreamrose: så roligt!  Hoppas det finns fler som kan tänka sig fika
 Ska kolla datum och återkomma när det kan bli med en riktig inbjudan

karin: det är BRA att du är en mamma som tänker framåt!! Allt är ju så tungrott och kan ta tid!
 
Jag är likadan! Men ibland tar det på krafterna att ALLTID hålla på och tjata!

 Samuel fick sim rulle när han var 10 månader , men det TJATADE jag verkligen till mig men jag tycker det ska vara självklart! ALLA andra barn vill ju stå och komma upp då! Rullen blir ju  så att säga hans ben "att stå med" så man kan komma upp! 

Mina andra barn har gått mellan 8-12 månader och stått sedan de var 6-7 månader så med det argumentet som vapen så gav mig bara inte! var väl enklare att säga ja till slut eftersom de visste att han förr eller senare skulle få en, men i början tyckte det han kunde sitta i vagnen för att komma upp! Herregud vilket resonemang! Fick i början höra att bästa tiden för rulle var i 2 årsåldern! Men jag letade fram undersökningar och pratade om oberoende osv osv.. och fick som jag ville till sist, och vilket LYFT det blev för honom när han själv kunde ta sig fram.. lite vingligt och sakta i början men så är det ju för alla barn! De kan ju inte springa direkt när de lär sig stå! Det var också ett argument att han ändå inte skulle kunna förstå hur man använder  den när han bara är 10 mån osv.  men det är ju samma för alla barn i den åldern!

Ang, skola så går samuel i just Ängabo.. han har en elevassistent som hjälper honom hela tiden. det gäller att stå på sig och se till att få alla undersökningar svart på vitt när man ska tala med ansvariga , rektorer osv.
Samuel ligger inom normalbegåvning en med perceptionssvårigheter och svårigheter till djupförståelse. Massa papegoj-prat när han var yngre dvs DET LÄT som han förstod eftersom han lärde sig ord och fraser i samband med olika sammanghang men när han skulle återberätta eller förklara så märktes det tydligt att han inte förstod egentligen.

man märker inte direkt på honom hans svårigheter om man inte känner honom och kan "syna" det kan man säga så utan psykolog och utvecklings bedömningar hade vi inte kommit långt .. så VIKTIGT att begära sånt tidigt.. det tod 1,5 i kö innan han gjorde sin första stora neuropsykologiska bedömning..

oj.. blev så ivrig i mitt skrivande att jag skrev lite tokigt! :-P SIN rulle ska det stå och ett och ett halvt ÅR i kö till bedömning..

snart kommer arbets terapeuten hem och jag som är sååå trööött och graviditetsillamående idag igen!

Undrar om jag kommer ihåg alllt som ska tas upp och om det blir ens värt att hon kommer? :-P

 jaja.. får ta mig i kragen!

 Ska på neurorond lite hastigt och lustigt imorrn också på östra.. samuel har fått lite feber och stormkräkningar 3 söndagar i rad för att vara OK från måndag em och resten av veckan.. med undantag för lite ont ihuvudet..

Ska utesluta shunt, fjättrad rygg eller att chiarin spökar men sedan kolla om han möjligtvis kan ha migrän ?

Min äldsta pojk, jag och min dotter har haft/har migrän och det började just i 10 årsåldern..
Min äldste pojk hade EP också med absenser som sedan övergick i svår migrän i 10-11 årsåldern med aura och svimningar..

PUH! att det alltid ska vara nåt!.. :-P

Jag har Irene Eberlen och det gick bra! Tror jag fick med allt!
 Vi har ju lite anpassningar som behöver göras bla en taklift från badrum till sovrum, han börjar bli tung! Sedan behövs en special duschvägg för blöjor,skydd och katetrar på ena sidan som han når när han RIKar själv.. plus att vår automatiska dörröppnare behöver lagas etc...

Gick bra trots att huset är fullt av flyttkartonger.. :-P Mikael flyttar sina sista grejer från sin gamla lägenhet och min äldsta son tar över M´s gamla lägenhet..

Samuel har en bra stårulle som du kan få komma och kolla på om du vill! jag är ju hemma hela dagarna pga sjukskrivning pga illamående, blödningar och begynnande foglossning..

Imorrn ska vi till CT av buk och skalle , shuntöversikt och ultraljud.. var tvungen att komma på neuroronden på östra i onsdags  eftersom Samuel kräks mkt mer igen och har ont både i buken och huvudet rätt ofta..sen blir det magnetröntegn av rygg och nacke (arnold-chiari) så fort en lucka finns, antagligen nästa vecka.. sen får vi se.. shuntproblem, fjättraad rygg, cystor i magen igen är några av alternativen vad det kan vara..

ska på ortoped mottagning 9:e också i borås och träffa Jerre.. rädd att det kan bli tal om operation av knäna  pga att kreuz- skenorna aldrig har passat riktigt efter 2 år av omgörningar mm mm.. helt sjukt egentligen.. tycker det varit MKT problem med OTA borås de sista åren.. inget som riktigt vill passa ,många omprovningar och "feltillverklingar"

Håll tummarna för oss!

hemma igen efter alla  röntegn idag.. hur jobbigt som helst att lyfta och hålle på med foglossning och sammandragningar.. och mycket riktigt så började jag blöda nu... skit också!
bara i v14 så,.. men jag har ju blött lite under tiden men det v ar ju tvillingar från början men bara en kvar så jag är OROLIG nu!

Visst för ni fråga om arnold chiarin; inga problem.

 han hade väldigt svårt med andning första ggn men ingen lyssnade riktigt på¨mig så det blev väldigt akut tillsist men gjorde första dekompressionen när han var 6 mån.

Haft mkt bekymmer med kräkningar och apneér hela tiden efter det eftersom c2 är trång ändå ,har öppnat c1-c4. gjorde den andra för några år sen  pga ökade kräkningar, apneér, muskelsvaghet, drog huvudet bakåt och mer huvudvärk.  Svårt att svälja utan att kräkas osv och sondmatades  ca 4 månader hemma..Blev bättre men största förbättringen blev efter ca ett år när allt läkt bra så att säga

missade att svara på karins fråga : han går inget men står i ståskal osv och vi har provat ferrari mest när han var liten (gångortos) men funkat sådär

Sitter i rulle annars ! Har funkat bra för honom ändå.. Idag när vi väntade mellan röntgen såg han en kille med frölunda halsduk på sig , då sa han : mamma, jag önskade att jag kunde gå så jag hade kunnat åka skridskor och spela hockey!

Ja svarade jag , jag förstår det men nu är det ju som det är .. så .. ja..

 han bara : ja.. blä

men han lämnade det dirket sen.. han har haft perioder av undrar om han kan gå någon gång men eftersom vi har varit så öppna med det och försökt att inte själva bli sentimentala och "säcka" ihop så accepterar han det bara så utan att bli ledsen även om han tänker på det.
 och han måste få lov att tycka att det är tråkigt.. och det gör ju vi också !

Men du ska få det extra blöjorna utskrivet som hjälpmedel ju!!!

Man räknar ungefär vad som är "normalt" för åldern sedan får man de extra utskrivna och skickas med katerarna!!

:-O
 Har de inte berättat det för dig??? Ju äldre han blir desto fler blöjor får du så att säga gratis! DU SKA INTE BEHÖVA BETALA FÖR DE EXTRA BLÖJOR SOM BEHÖVS PGA FUNKTIONSHINDRET!! Åhh så arg jag blir på att de inte informerar om sånt!

Vi föräldrar har väl NOG med extra kostnader ändå med våra barn? vill ju orka också och inte bli helt utsliten pga ekonomin!

Det kan dom säga MEN det finns ingen generell ålder för att få blöjor!

 Ibland får man ligga på lite  som förälder (vet ni säkert redan :-P) men DET stämmer inte att ni ska behöva vänta tills efter3 år.. Utan det som ska gälla är vad som är NORMALT för ett barn i den åldern! De ska man betala själv , och det UTÖVER det normala ska man få eller få ut på VB i annat fall som extra kostnader. men FK är ju oftast  rätt sega så tjata på landstinget ist!!!

Om de tjatar om att alla barn kan få magsjuka etc och kräva extra blöjor så är det bara BS!! Visst periodvis kan det hända att något barn behöver extra blöjor MEN INTE HELA TIDEN!!

 Sen fick jag ALLA blöjor betalda  efter han var 2,5 år för INGET av alla mina andra barn har haft blöjor efter det!! De försökte köra med 3 år där med men jag godtog det INTE!

Tycker man ska kräva sånt när man faktiskt har rätt till det och försöka orka ta striden och berätta GÄRNA detta för fler föräldrar så att ni är några st som står på er om detta så kanske det går!

östra imorrn igen för CT buk med kontrast denna ggn, sen neuroronden och sen till OTA i borås... pust!

 Vi var på östra igår, ct-buk, neurorond och sen vidare till borås hab på ortopedmottagning med Järre...

Ska försöka sova lite nu men kan berätta mer om allt imorrn!

vad ska ni göra där?

hann inte skriva mer om östra besöket un der helgen.. varit så mkt nu det sista.. TRÖTT och sliten så in i själen!

 besöket på östra med CT buk först och kontrast vätska gick bra, fick som vanligt gå på narkos avd för att sätta nålen.

Sen efter allt var klart till neurosond med Ulf Steffenburg och Magnus Tisell, gick bra.. såg inget avbrott , inga cystor eller abcesser i buken men däremot en massa bajs! Han har ju slutat klyxa sen två år tillbaka och bara köra med vatten i peristenen.. verkar som det inte funkar så bra längre så får kanske återgå till klyx då.. ska ringa bräcke imorrn och få en  tid snart igen för att diskutera detta.

Ska passa på att beställa alla katerar och blöjor och skydd då också.. trist om det skulle ta slut vid jul typ :-P

Bestämdes att vi skulle vänta med MR tills efter jul för att kolla ev fjättring i nacke och rygg.
 SKÖNT!! det var ett himla pysslandes annars med tider till östra inskrivning för narkos osv osv.. typ hela veckan innan jul + fredagen innan!! skönt att det får bli efter och allt i lite mer ordnade former..så nu har jag bara ett besök på östa innan jul hos ortopisten med Samuel! Yippi! :-P

Ska till Borås på OTA och gjuta nytt och fixa kreuz skenor och mjukkorsett då också.
Ska bli skönt att det blir av äntligen! Dessa kreuz skenor har varit ett dilemma, meningen att han skulle ha dem för sina knän som blir alltmer stela och att bara töja knäna funkar inte med bara handkraft.
Fick de första gjorda för 2 år sen!!! Och har ÄNNU INTE KUNNAT ANVÄNDA DEM!!!!!!
Felgjorda en ggn, för små när de äntligen kom tillbaka pga lång tid för omgörning osv osv.. man kan bli galen för mindre!
MEN nu hoppas jag de ska funka! Järre gav stränga order till ortopedteknikern som var där!!
Får väl se hur det blir sen iallfall..

Ska ha adventsfika för en annan tråd den 16:e på onsdag hemma hos mig kl 16.30.. kanske nån av er som också vill komma?

Inboxa i så fall så skickar jag nr och adress, bor i alingsås!

Annars kanske vi kan ta en renodlad MMC fika :-P efter jul någon gång här också. man kan ju komma båda ggrna om man känner för det!

Mijo:
 Superbra! man SKA stå på sig , vet hur JOBBIGT det är med allt tjat om allt som man faktiskt HAR RÄTT TILL!

 Men sån är verkligheten med barn med speciella behov och funktionshinder så bara att vänja sig näven om det är för JÄVLIGT!

Just nu tjötar jag med arb. teraupeut och bostadsanpassningen.. bjudit in dem för att de ska få se själva! Godtar bara inte ett NEj  utan att de verkligen förstått och VET hur det är!

man blir ju helt slut på sånt här och detta är ju nästan det värsta med att ha barn med funktionshinder .. detta eviga tjatande!