EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr11

Jag har hittat hit Har en Vidar, född i vecka 28 den 18 oktober -07, han närmar sig sin ettårsdag. Än så länge har han varit helt frisk sedan vi blev utskrivna från neo den 22 december. Snart ska jag (mamma) börja jobba och pappa ska vara hemma till februari eller mars -09. Just nu ska Vidar på uppföljning i slutet av augusti och hjärnröntgen i september. Han har en grad II blödning på vänster sida, den är för tillfället synlig på UL men har inte förändrats sedan utskrivning.

Hej hej! Jag har Sebastian som föddes i vecka 26+3 den 9 november 2007. Han blir alltså 9(6) månader om lite drygt en vecka! Vi blev utskrivna från neo den 17 januari i år, ungefär 4 veckor före bf. Har klarat sig från infektioner såhär långt, vilket varit väldigt skönt. Klarade sig även från några allvarliga komplikationer. Men vi är lite oroliga nu för att han blir lite tungandad ibland, var till dr och kollade det i maj, det var inget att oroa sig för sa han, men fick ändå låg dos vätskedrivande. Senaste veckan blev han lätt andfådd igen, så vi fick utskrivet Ventoline av läkare på hälsocentralen. Nu vill jag bara att vår barnläkare ska komma tillbaka från semestern så att vi kan diskutera det här med honom. Vill att de ska göra en ordentlig utredning för att se vad det beror på, allergi eller astma ex.
Annars så rullar allt på, full fart är det om dagarna nu! Han växer och utvecklas som han ska, kan inte alls tänka mig nu att han var så liten!

Basses mamma, så har det varit för min son med och är fortfarande. Kanske är han lättirriterad i luftvägarna? Killian får inhalationer 3 ggr per dag. Det är inte astma eller allergi bara pga tidiga födseln för honom. Han fick göra en spirometriundersökning, kanske något att ta upp med neo. Nu till hösten ska han som sagt troligen få steroider.

Jag heter Linda och jag har Elias född 29+5 efter vattenavgång 21+1.
Han är född 12/4 2008 efter två månader i strikt sängläge på sjukhuset.

Han låg i högfrekvensrespirator i 4 dygn och sen c-pap i två dygn. Han fick kvävebehandling då han inte kunde syresätta sig ALLS. Han hade 100% syrgas stundtals.
Han hade grimma sen i fem veckor och fick sen ligga i c-pap då och då i några dagar då han åkte på en förkylning och hade svårt att ventilera ut koldioxiden.

Han  ler och har börjat skratta och är alldeles underbar.

Han har ett ljumskbråck som ska opereras den 19/8 och det oroar mig. Är rädd att han hamnar i respirator eller behöver syrgas igen.

Elias har BPD och inhalerar pulmicort en gång om dagen.
Han blev av med syrgasen när han var 40+5 den 28 juni. LYCKA!!!

Jag började pumpa när han var ett dygn gammal och har hållt det igång tills jag kunde börja helamma vilket jag gör nu Han har gått upp fint i vikt och växt kanon. Vi ska till BVC idag och är nervösa.... har inte mätt eller vägt på 2 veckor och 1 dag nu.. Hoppas hoppas det är fortsatt bra kurva.

 

Elias är här

Basses mamma: Även här har vi ju problem med tungandning, pipningar, rossel. Hoppas på at någon ska förstå att vi behöver en inhalator hemma för att slippa åka in varje gång. Ventolinet vi fick utskrivet hjälper inte mer än vatten.

Mirre: Jag är inte skadeglad på något sätt, men det känns skönt att höra att Killian gick så sent, Tyra är snart 21 månader och går inte ännu.

Tjena

Har en dotter som heter Ellie och är född (v.25+5) i december 07 och vi är fortfarande inskrivna på sjukhus. Hon hade det jättejobbigt med en lunginfektion på KS och låg en månad i oscillator ofta med 100% i syrgas. Hon var så dålig att läkarna frågade om vi ville döpa henne för säkerhetsskull, men vi avstod då vi var säkra på att hon skulle klara sig.

Vi kom hem i då hon var i v37 trots allt och allt var ganska bra tills i slutet på maj då hon dels belv förkyld så att syrgasen gick upp till 0,1-0,25 och dels fick jätte problem med reflux så att vi vissa dygn måste sitta uppe med henne då hon bara spydde annars (jätte kul när dom kaskadspyr när man äntligen efter en timmas matning har lyckats få ner 50 ml). Nu efter två månaders helvete börjar det bli bättre trots fortsatt högre syrgasbehov och inhallationer med ventoline 6-8 ggr /dag och pulmicort 4 ggr /dag. Hon har givetvis svår BPD. Syn (ROP) och hörsel är OK vilket är skönt.

Rent utvecklingsmässigt (4 månader korrigerat) verkar hon hyfsat med än så länge trots all skit som har varit. Det kanske blir tuffare att hänga med senare med att krypa och gå.

morotsstavar: Jag förstår precis, jag kan känna likadant när jag hör om andra barn som gått sent. Han gick i smyg först om någon såg honom så satte han sig ner direkt. Jag tycker att det är jättejobbigt att han är sen fast jag förstår ju att det kan bli så. Det är jobbigt att folk hela tiden frågar. Han har iochförsig hypotonus i ben, höfter och anklar om jag förstått läkaren riktigt.

Oj Echey, vilken resa ni haft med er lilla tjej. Hoppas det vänder igen, så ni får det lättare.

Mirre: Jag kan tycka det är jobbigt just på grund av att man blir tvungen att bära där man skulle kunna hålla handen bara hon inte fegade ur.
Hypotonus, vad är det för något? Har läkarna sagt något annat om att han var så sen, är det vanligt när de är så tidiga, eller hur är det?

Morotsstavar. Han är svag i musklerna där, dom är lite slappa, det tränas bort med sjukgymnastik och så mycket rörelse som möjligt. Vi hoppas att det bara är det så att han slipper problem med gången när han blir äldre. Jag vet itne om det är vanligare men jag känner ingen annan prematur som är sen.