• M I R R E

    EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr11

    Jag startar en ny tråd för den gamla blir gammal idag.

    Här kan vi prata om allt.

    Välkommna alla nya och gamla.

    Min prematurpojke är 2.5 år och en envis liten kille. Han har fått vara frisk enda sedan 1 juli...HURRA. Han har varit sjuk nästan konstant sen oktober. Det kan förklaras med att dagmamman är på semester

    Killian har varit sen med nästan allt. Han gick runt sin tvåårsdag okorrigerat. Han pratar inte mer än ett tiotal ord och den fantastiska meningen "Den är min"
    Han väntar nu på en massa kontroller. Han har gjort spirometriundersökningen under sommaren och det lutar mot steorider till hösten. Han ska börja hos sjukgymnast för att han inte kan springa och rör sig klumpigt. Han har hörsel och synundersökning på gång och tid till talpedagog och han går på lekoteket. Ibland blir jag ledsen för allt ståhej och jag oroar mig men när jag tänker efter, han lever ju, det kunde varit mycket värre.

    Jag hoppas ni haft en härlig sommar!


    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-09-26 09:08
    Länk tll EPT barnens födelsedagstråd:
    www.familjeliv.se/Forum-3-142/m36628559.html
  • Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr11
  • Livsglädjen
    Soffiie skrev 2008-08-08 14:31:35 följande:
    Jag är gravid i v 27+1 idag och min lilla tös i magen är tillväxthämmad med 30%. Går nu på flödesmätningar av navelstängen regelbundet och så fort det försämras och bebisen är på verkad måste dem ta ut henne..Jag är så orolig klart och nervös och snurrar omkring på dessa sidor och läser allt jag kan komma åt, Är det sant att flickor är starkare än pojkar när dem födds prematur? eller kasnke bara ren kvacksalva. Vad har man att förvänta sig den första tiden och så menar jag? Är det stor chans att dne klarar sig eller ska man vara förbered på att hon inte klarar sig? kram sofie
    Jag är mamma till Edvin som föddes tillväxthämmad ca 24% i v28+5 (925 gram, februari 2006) efter sängläge från v22+5. E var tvungen att plockas ut pga för dåligt flöde i navelsträngen. Jag visste också att det var bättre överlevnadsstatistik för flickor och hoppades för den sakens skull att det skulle vara en flicka.

    Nu födde jag världens finaste lilla pojke som hade respirator i tre dygn och CPAP i sju veckor. Sedan syrgasgrimma lite från och till under nästan resterande sjukhustiden. Vi fick åka hem från sjukhuset efter fjorton veckor (i v 42+2).

    Han hade två små blödningar som han fick innan födelsen samt en liten cysta i hjärnan. Båda har försvunnit och beräknas inte ge några men.

    Han föddes med sepsis (blodförgiftning pga stafylokockbakterier) och behandlades med antibiotika från födseln. Han fick också många blodtransfusioner på sjukhuset.

    När han var några veckor gammal fick han en CMV-infektion (cytomegalvirus) som främst drabbade hans lever. Virus går inte att behandla, men han fick massa mediciner för att skydda levern.

    Jag kunde börja amma när han var ungefär två och en halv månad gammal (pumpade innan till sondmatningen) och jag helammade från och med dagen innan vi åkte från sjukhuset. Vi har ingen hemsjukvård i vårt landsting (Västernorrland).

    Edvin är nu två och ett halvt år gammal och har alltid ätit som en häst. Däremot så går han inte upp särskilt mycket i vikt och ligger något under normalkurvan för vikt. Längden är ganska normal numera. Kontentan är att vi har en ganska smal kille som äter bra.

    Han började
    *sitta när han var ca 9 mån okorr/6 mån korr
    *krypa när han var ca 13 mån/10 mån
    *gå när han var 18 mån/15 mån

    Han pratar ohejdat mycket och de flesta tycker att han är väldigt framåt med tal och ganska tidig med det.

    Numera springer han omkring som andra barn i hans ålder.

    Han har varit ovanligt frisk (kanske för att vi verkligen har ansträngt oss att ha honom utomhus mycket och undvikit sjuka människor så långt vi har kunnat) men inhalerar fortfarande Pulmicort varje dag i förebyggande syfte och Airomir vid behov (oftast vid förkylning). Han har inte fått BPD-diagnos och han har INTE heller astma/allergi enligt barnläkaren. Det är bara hans luftvägar/lungar som är känsliga och det kanske väcer till sig med åren.

    Det är ingen som märker att han är extremprematur numera (inte ens de som vet om det), därför vi måste fortsätta kämpa och förklara och kräva massa för att han ska få det så bra som han behöver med förskola och utveckling. Ingen "ger honom något till skänks" eftersom ingen längre tänker på och tar hänsyn till att han är född så tidigt och har speciella behov som inte syns!

    TimRasmus; Vill du prata mer med mig får du väldigt gärna skriva i min inbox.. Jag har dock en havererad dator hemma just nu, så jag kan bara kolla internet lite sporadiskt (om du tycker att jag dröjer med svar).
  • Basses mamma

    En liten undran; har era barn oxå haft stort huvud när de var små? Isf, när växte kroppen ikapp, s.a.s? S huvudomfång ligger lite över "normalkurvan". Vår läkare förklarade att kroppen prioriterar huvudet, men intressant att se om det är så för alla extremprematurer.
    Och så en sak till, hur gamla var/har ni tänkt att era barn ska vara när de börjar på dagis? Vi ska iaf vänta till 2 år, men borde man vänta längre? Inte lätt när man är två som jobbar heltid.

    Just nu känns det som att det är något nytt som händer varje dag, fått två tänder, sitter stadigare och stadigare, säger "baba" och "aaaa-boo", osv osv. Han blir ju bara roligare och roligare!

  • Grrl

    Basses mamma skrev 2008-08-25 10:38:09 följande:


    En liten undran; har era barn oxå haft stort huvud när de var små? Isf, när växte kroppen ikapp, s.a.s? S huvudomfång ligger lite över "normalkurvan". Vår läkare förklarade att kroppen prioriterar huvudet, men intressant att se om det är så för alla extremprematurer. Och så en sak till, hur gamla var/har ni tänkt att era barn ska vara när de börjar på dagis? Vi ska iaf vänta till 2 år, men borde man vänta längre? Inte lätt när man är två som jobbar heltid.Just nu känns det som att det är något nytt som händer varje dag, fått två tänder, sitter stadigare och stadigare, säger "baba" och "aaaa-boo", osv osv. Han blir ju bara roligare och roligare!
    Min Olle hade också större huvud i förhållande till kroppen, eftersom han förut hade svårt att gå upp i vikt o kroppen prioriterar huvudet att växa s.a.s. Inget man såg o tänkte på med blotta ögat dock, bara i kurvorna. Vet inte när resten kom ikapp, men han är nu 15 månader fullgången tid o är proportionerlig. Vi har tänkt att han ska börja dagis då han är 19 månader fullgången tid. Levde mycket skyddat med honom (ej varuhus etc) tills han var ca 9-10 mdr fullgånget, sen blev det vår o han verkar inte vara så känslig. Han fixar en förkylning även om han ibland kan behöva inhalera (har BPD). Han tycker så mycket om att vara med andra barn så jag tycker det är dags för honom att börja dagis snart. Sen äter han inte heller, o det är bra för hans ät-utveckling att sitta med andra barn som äter, så ur den synpunkten tror jag också det blir bra med dagis. Sen...om han hade blivit väldigt dålig när han var sjuk så hade vi nog väntat lite till, men nu tror jag det blir mer positivt än negativt för honom att få börja på dagis...
  • MsBeauty

    Min son hade också större huvud än kroppen, han ligger på kurvan i huvudomfång och ligger under med allt annat.

    Min son ska inte gå på dagis alls. Jag kommer vara hemma med honom tills han börjar Förskolan vid 6 år. Men vi kommer gå på Öppen Förskola m.m. från han är ca 1 år.

  • knäppisen

    Sonen har alltid legat över kurvan på huvudomfånget men nu börjar kroppen komma ikapp. Han är snart 2 år okorr.

    Han började dagis vid 19 mån vilket kändes alldeles förtidigt. Fast han stortrivts och inte varit mer sjuk än andra barn.

  • FruEdberg

    hej. Vår kille ligger lite över normalt på alla kurvorna,. Tänkte vänta tills han har hunnit bli 2 år innan man börjar på dagis. han äe 14 mån okorr.

  • cloudberry79

    Vi har inte heller planerat att V ska gå på dagis alls, vi har turen att kunna ha honom hos hans farmor som bor nära oss någon timme om dagen om vi inte lyckas ordna arbetstiderna varje dag.


    Skillz that Killz 10k+
  • M I R R E

    Min Killian låg över på alla kurvor utom just huvudet som låg en under. Fortfarande är huvudet mindre. Han och lillebrorsan (1år) kan ha samma mössor men då har pappa i familjen litet huvud

    Killian började hos dagmamma när han var 21 månader. Det har hjälpt honom jättemycket. Han är ju sen i motoriken men hos dagmamman leker han och har sig mer än han kan hemma. Dom är ute hela tiden.

  • Livsglädjen

    Edvin har legat rejält över på kurvorna för huvudomfånget och under på vikt- och längdkurvorna. Han har varit på många undersökningar för att se så att det inte är något fel som gör att hans huvud växer (växte) så snabbt när han var på sjukhuset.
    De gjorde flera ultraljud och en datortomografi när han fortfarande var inskriven.
    Sedan har BVC fått order om att mäta huvudomfånget regelbundet och när han var dryga året gjordes en MR (Magnetresonanstomografi) som han sövdes inför.
    Alla undersökningarna har visat helt normala värden, det är antagligen ärftligt stort huvud som han har enligt läkarnas sista utlåtande. Hans pappa har rejält stort huvud också (jag har pyttelitet däremot, Edvin och jag har samma storlek på mössor numera . Det var dock skönt att de har tagit det på stort allvar och gjort alla undersökningar "för säkerhets skull". Det är alltså tillväxttakten som de har reagerat på i edvins fall...

    Idag har jag och min man varit och träffat Edvins psykolog på Mödrabarnhälsovården. Hon delgav oss sammanställningen på utvecklingsbedömningen som hon gjort på Edvin. Det var i princip bara goda nyheter för oss. Han har alla testresultat inom normalintervallet för hans åldersgrupp. Det enda som avviker överhuvudtaget är att han är lite försiktig och det skriver hon kan vara en naturlig del av hans personlighet men det kan också vara att han är lite sen i den grovmotoriska utvecklingen. Det kan påverka bl.a. djupseendet och i förlängningen medföra att han är försiktigare för att han inte kan uppfatta avstånd på samma sätt som jämnåriga. Han har inga problem med det i sitt dagliga liv, det är mest ett konstaterande att han är sådan.
    Vi kände igen allting som hon beskrev, hon hade verkligen "sett" den riktige Edvin.
    Det vi ska göra är att informera förskolan och sedan eventuellt ha en kompletterande uppföljning innan han ska börja skolan (d.v.s. om cirka tre-fyra år).

    Apropå skolan så började Edvin förskolan när han var två år och två månader (för ungefär fem månader sedan). Han älskar att vara där, men vi är försiktiga och låter honom bara gå tre dagar i veckan. Sedan är min man och jag föräldralediga en dag var. Dessutom är jag fortfarande sjukskriven 25% så hans dagar blir inte så långa.
    Vi har valt att ha det så (tre dagar) för att han ska få den lugn och ro som vi tror att han behöver. Vi har sparat föräldradagar så att vi ska kunna vara hemma ganska länge till. Dessutom var jag hemma i 4½ vecka förutom 4 semesterveckor i sommar. Jag har verkligen tagit ikapp de mammaledighetskänslor som jag missade efter Edvins födelse p.g.a.att jag mådde så dåligt så länge. "Revansch!"

    Edvin är världens finaste...

  • Molly i Skåne
    Svar på #89
    Orkar inte skriva så mkt just nu- men titta gärna in p min nya blogg eller min gästbok- där står lite mer...Kram till alla
Svar på tråden EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr11