EPT (extremly pre term/extremt mycket för tidigt födda barn) tråd nr11

Jag är mamma till Tyra som föddes i v.24+1 i november 06, hon vägde 615 gram (gick ner till 498) och var 29,5 cm lång.
Hon föddes i Uppsala eftersom hemsjukhuset Västerås inte tar emot före v.27 (vi bor i Sala och hör därmed till V-ås). Hon låg i respirator 7,5 vecka, cpap 5 veckor och sedan syrgas till nästinill fullgången tid. Till hemsjukhuset fick vi komma en vecka efter att hon avslutat respiratorvården, fast jag trivdes bättre i Uppsala, där tänkte de mer på att underlätta för föräldrarna.
Hon har opererat sin ductus (när hon var två veckor) och opererats för ROP när hon var 15 veckor.
Nu är hon 21 månader och det är fullt ös, hon går inte ännu, men att krypa går ganska snabbt det med. Min mamma är övertygad om att hon har adhd (hon har läst på om prematurer och vet att det är vanligare) men barnläkarna liksom jag försöker förklara att det är omöjligt att säga när de är så små. Som en kompis så fint uttryckte sig, "Det är bara lite turbo i Tyra".

Hon fick en lillebror, Eyvind, den 2/4-08 (v.35+1, stor kille!) efter 13 veckors sängläge för min del då förlossningen satte igång redan i v.22.

Jag har en liten O född i v 29+0 i sept 06. Neotiden förflöt utan större problem och vi kom hem redan efter 39 dagar. Första året med O vill jag helst glömma för det var ett j-kla skitår. Han var ledsen mest hela tiden, ständigt sjuk och mkt stora problem med magen.

O fick, inte helt ovanligt, en hjärnblödning grad 2 och en liten cp-skada vilket gör att han är inte kan stå eller gå själv än. Han har för mkt spänning i musklerna, främst i benen, alltså tvärtemot MIRREs Killian. Satt gjorde han vid 14 mån och kröp vid 16 mån så det har ju inte gått undan direkt Annars så är han normalutvecklad, är världens goaste och gladaste o pratar i ett i ett i ett.

Morotstavar: Tänk vad olika det kan vara med läkare/sjukhus...Här måste jag säga att Barnkliniken varit suverän med att hjälpa oss när E haft svårt att andas.  Men det är väl olika rutiner i olika landsting. (E har ju också "förkylningsastma", men det ordet verkar vara ett samlingsnamn på alla möjliga andningsbesvär de inte ordentligt kan besvara.)  Jag måste säga att pulmicourten är bra, den har helt klart minskat behovet att åka till sjukhus och inhalera. Men när det blir riktigt illa är det bara betapred som hjälper. Hoppas ni kan få lite hjälp med Tyras andning. Ring neo och berätta så kanske de kan skicka en remiss, så Barn tar det på allvar? andningsprobelmatik med prematurer är ju inte något ovanligt direkt...

Knäppisen: Min lilltjeja är född november 06, pratar massor (inte för att vi begriper så mycket) men vissa ord kan vi identifiera Typ toa, kisse, vovve etc..

Glömde ju berätta, Jag liksom morotstavar har fått en "stor" kille i vår (Isak född v 38+4) efter 8 veckors strikt sängläge (han var på väg ut i v 26 ). Isak var fullgången, vägde 3280 g och efter två månader hemma hamnade vi på neo (andningsuppehåll). Han var undernärd och led av vätskebrist och slutade därför andas (tur vi hade larm)...
Som tur väl hämtade han sig snabbt och neo vistelsen var ju en minimal om man jämför med E:s.

Isak är anledningen att jag loggar in på Fl mitt i natten

Bebbabus: Idag ringde jag återigen till dem, och jag fick samma besked, de skulle skicka kallelse till läkaren när han lagt in sitt schema efter semestern. Har läkare semester maj-augusti? :-S
Hursomhelst skulle hon mejla sjukgymnasten också, så skulle hon ta ställning till ifall hon tyckte vi skulle komma eller inte.
Så nu går man och längtar efter kallelser

Morotstavar: Helt otroligt...Jag bara åkte ned till Vc första gången när E rosslade tittade på allmänläkaren och sa " Min dotter är premis , kanske ska du remitterara oss till barn?"  På två röda hade jag en remiss och en akuttid. Väl därinne så gick allt på räls. De konstaterade att hon var påverkad i sin andning (utan konkret anledning) och att hon behövde hjälp att klara av andningen. Jag är dock en mycket bastant, ganska så dominerande och mycket talför 30 årig kvinna med skinn på näsan, så kanske har det hjälpt lite i mina kontaktar med barn och Vc. Jag är helt enkelt ganska så bra på att tala om vad jag vill ha gjort Men å andra sidan tycker jag att det är yttrest konstigt att ni inte fått tider/uppföljning automatiska från Neo utan att behöva tjata/be om det! Ligger det inte i deras uppdrag att följa upp barnen? Se till att de får hjälp och det stöd det behöver? E har både fått glasögon och medicier föratt hjälpa henne leva ett så normalt liv som möjligt...

Neo har hjälpt oss med allt. Även nu när O är utskriven från Neo så går vi till Neoläkaren med hans astma o allergi. Tidigare har vi bara behövt knysta om ett litet problem så har de tagit det på fullt allvar o vi har fått komma dit direkt o träffa läkaren. Tråkigt att man ska behöva tjata sig till hjälp , särskilt när det gäller så förtidigt födda barn som man vet har mer problem än fullgångna.

Vi har också fått tjata för att komma på kontroll och vaccinationer på NEO. Känns trist, men huvudsaken är att de tar en på allvar när man kontaktar dem.

Neo i Borås har varit väldigt bra, dit är det bara att ringa om det är något och det finns uppföljningsschema med läkare fram till 18 månaders ålder och med sjukgymnast till 5,5 års ålder (om man är extremprematur). Sen är vårt BVC bra också, fixar alltid så vi kan få tider när inte en massa andra barn är där, annars blir det hembesök. Synd att det ska vara så stor skillnad på neo beroende på vart man bor... det är BVC som sköter vaccinationerna för oss, det går kanon.

Nu kommer det här att bli ett långt gnällinlägg, jag känner det redan innan meningarna är skrivna. Vill bara förvarna innan ni läser vidare...

Det är helt otroligt vilken skillnad det är på neo och hur man blir behandlad. På Danderyd var det helt outstanding, Ms läkare var otroligt bra. Så flyttade vi hit till Norrköping...

Först ringde jag till barnmottagningen, de skulle ringa upp. Ingen hörde av sig.
Jag ringde igen, den här gången ringde man tillbaka och bad mig ordna Ms journal så att den skickades från DS. Den hade jag här hemma, men att jag kom med den, det dög inte. Jag struntade i det och åkte dit med journalen i alla fall. Då hette det plötsligt att journalen var inte så viktig, de behövde en remiss från Danderyd istället, men det skulle man ta tag i från sjukhusets sida och de skulle ringa DS och prata med Ms läkare. Någon vecka senare hade jag vägarna förbi DS och kikade in och lyckades haffa läkaren. Ingen hade ringt honom... Ytterligare ett par dagar senare dimper det ner en kallelse i brevlådan till barnmottagningen, daterad dagen innan jag träffade Ms läkare på DS. Alltså var inte remiss så himla viktigt heller.

Sen kom besöket...
Ska inte säga för mycket, vi ska ju tyvärr dit igen i oktober/november men missnöjd med "undersökningen" är jag definitivt och jag kommer helt klart att be om en annan läkare, hoppas bara att det finns någon.
Nu hade vi 6-månaders kontrollen på bvc bara några dagar senare med läkarundersökning så jag höll tillbaka tills vi hade varit på det. Tack och lov så är den läkaren superbra, annars hade jag stått på mina bara knän i Danderyd och bett att få fortsätta gå på kontroller där.

Slutgnällt...