• Flisalisan

    Nu får det vara nog!!!

    Jag är inte det som gillar att gnälla, men orkar jag inte mer alltså...
    Måste få skriva av mig..

    Som ni vet så har det varit mycket snack om fosterdiagnostik. Att man ska kunna ta bort ett foster som har DS, m.m...
    Känns som om det är häxjakt på att dessa liv ska bort?
    Varför?
    Är det, det värsta man kan få som förälder? Ett barn med DS??
    Känns som våra barn hamnar längst ner på listan över det värsta man kan få..
    Ska det sluta med att det inte kommer att finnas nåt mer barn med DS?

    Jag känner mig förtvivlad och ledsen över att läsa om allt detta..

    Jag är en stark människa, jag har skinn på näsan, men det här är droppen.
    Trött på all okunskap som finns.

    Ska alla barn vara perfekta eller?
    SKa vi börja bestämma hur de ska se ut oxå?

    Tack för mig!

  • Svar på tråden Nu får det vara nog!!!
  • Neko

    Varför man nämner just DS är nog för att det är den vanligaste avvikelsen, inte för att den är värre än andra avvikelser...

  • Yamit

    DS barn kommer alltid att finnas. Finns ju folk som valjer att inte gora fostervattensprov och det finns ju folk som VALJER att behalla barnet efter DS beskedet. Alla skriverier gors nog av folk som ar radda och som vill ha en mojlighet att valja/kontrollera sitt liv (nagot man inte kunde lika mycket forr). Fragan ar om de verkligen hade valt att ta bort fostret om de nu hamnat i situationen. De som idag ar "sakra" pa att de skulle abortera kanske anda inte gor det nar situationen val uppstar? Och har man barn sedan innan sa vet man ju att livet med barn inte gar att "kontrollera" och styra som forr (sasom en business schedule), utan det ar barnens behov som styr, och da kanske behovet att ha 100% kontroll over precis allt bleknar.

  • Lefo
    Neko skrev 2007-12-14 07:09:19 följande:
    Varför man nämner just DS är nog för att det är den vanligaste avvikelsen, inte för att den är värre än andra avvikelser...
    Lite information om DS.

    DS är inte det vanligaste funktionshindret som innebär en utvecklingstörning (inte alla har en utvecklingstörning). Men DS är den vanligaste kromosomavvikelsen med överlevnad.

    Skriver det igen för hundrade gången:
    Av de 45 tusen personer i Sverige som har en utvecklingstörning så är det endast 5-6 tusen som har DS.
  • Neko
    Lefo skrev 2007-12-14 09:29:07 följande:
    Lite information om DS.DS är inte det vanligaste funktionshindret som innebär en utvecklingstörning (inte alla har en utvecklingstörning). Men DS är den vanligaste kromosomavvikelsen med överlevnad. Skriver det igen för hundrade gången: Av de 45 tusen personer i Sverige som har en utvecklingstörning så är det endast 5-6 tusen som har DS.
    Men många utvecklingsstörningar går väl inte att se i förhand utan de kan väl uppkomma vid en problematisk förlossning osv, så då har man ju aldrig möjlighet att 'välja bort' den.
  • Lefo
    Neko skrev 2007-12-14 09:33:33 följande:
    Men många utvecklingsstörningar går väl inte att se i förhand utan de kan väl uppkomma vid en problematisk förlossning osv, så då har man ju aldrig möjlighet att 'välja bort' den.
    Helt riktigt. Men DS som för det mesta är en ganska "lindrig" utvecklingstörning (självklart behövs träning och stöd) har blivit namnet för fosterdiagnostik överallt. Idag behöver man inte säga KUB, FVP eller MKP det går lika bra att säga DS, DS är för många idag fosterdiagnostik.

    För mig är DS Linnéa en glad, sprallig, klok, busig, sur och idag en väldig trött tjej som har kräkts hela natten pga av magsjuka (syrran är nu pigg hennes startade natten till onsdagen). Varför inte satsa pengar på information om vad DS innebär och då ny modern information som informerar hur det är IDAG och inte som den lilla information som idag finns som mer än gammal. Finns lite ny info men den får man när man fått ett barn med DS men detta har inte fixats av någon regering utan av Svenska DS föreningen.  Jag tror att många blivande föräldrar får en annan syn på DS om man får RÄTT information.
  • Currygunni

    Vill bara säga att jag också är mamma till en liten mysunge som råkar ha downs syndrom. Ibland får jag också lust att bara skrika "nu får det vara nog"!!! Jag försöker tänka att många människor vet just alldeles för lite. Synd bara att folk inte tänker efter mer och vågar leta information.
    För att lätta min frustration har jag kontaktat min mödravårdscentral och satt upp en lapp där med överskriften "Är du rädd för att få ett barn med downs syndrom". Jag har lämnat mitt nummer med hänvisningen att det går bra att ringa till mig och prata om man vill veta mer hur det är att ha ett lite annorlunda men rätt så vanligt barn.
    Vill puffa lite för GP på måndag där jag min sambo och min lille Jack ska vara med. Jag tror att det blir ett reportage med mycket kärlek, värme och ett lite annat språk än vid är vana vid i artiklar.

  • Stjärnor och månar
    Currygunni skrev 2007-12-14 10:27:59 följande:
    Vill bara säga att jag också är mamma till en liten mysunge som råkar ha downs syndrom. Ibland får jag också lust att bara skrika "nu får det vara nog"!!! Jag försöker tänka att många människor vet just alldeles för lite. Synd bara att folk inte tänker efter mer och vågar leta information. För att lätta min frustration har jag kontaktat min mödravårdscentral och satt upp en lapp där med överskriften "Är du rädd för att få ett barn med downs syndrom". Jag har lämnat mitt nummer med hänvisningen att det går bra att ringa till mig och prata om man vill veta mer hur det är att ha ett lite annorlunda men rätt så vanligt barn.Vill puffa lite för GP på måndag där jag min sambo och min lille Jack ska vara med. Jag tror att det blir ett reportage med mycket kärlek, värme och ett lite annat språk än vid är vana vid i artiklar.
    Vilken jätte bra idé! Det ska jag också göra. Känns extra viktigt just nu med all diskussion om tester hit och dit. /Anna
  • fru vanheden

    Flisalisan?
    Är du kvar eller bytt signatur?
    Maila mej vilket, för jag vill inte förlora kontakten med er
    Kram!


    dsmammor rules
  • Röda

    Jajemän, inte klokt, man har ett barn som är en krutdurk och rena symbolen för vilket samhälle man ska ha.
    Vi har varit på BVC idag. MVC finns i samma lokaler och det blir liksom helt absurt med de stora magarna och långa blickarna på mitt lilla kvicksilver till unge.
    Och så tänker jag på gårdagen, lussefirandet på dagis. Alla föräldrarna är helt fascinerade över vilken kunskap om barns språkutveckling som tillkommit och hur mycket det ger DERAS barn.
    En liten tvååring satt och läste sitt namn! Bara för att man jobbar med Karlstadmodellen!

    Aggghhh vilken frustration jag känner över samhällets ekonomiska, psykologiska och känslomässiga SNÅLHET som inte ser rikedomen i allas existens. Eller, det gör man ju, till viss del. Men satt under undantag och läskiga villkor...

    Currygunni: Jag älskar sånt. Jättebra idé att sätta upp lappar. Jag ska göra det nästa gång. Konstruktiva saker, förebilder och dialog är ju säkert det allra viktigaste - heja dej!
    Det ska bli jättekul att läsa artikeln!

  • Septemberknodd
    Yamit skrev 2007-12-14 07:14:47 följande:
    DS barn kommer alltid att finnas. Finns ju folk som valjer att inte gora fostervattensprov och det finns ju folk som VALJER att behalla barnet efter DS beskedet. Alla skriverier gors nog av folk som ar radda och som vill ha en mojlighet att valja/kontrollera sitt liv (nagot man inte kunde lika mycket forr). Fragan ar om de verkligen hade valt att ta bort fostret om de nu hamnat i situationen. De som idag ar "sakra" pa att de skulle abortera kanske anda inte gor det nar situationen val uppstar? Och har man barn sedan innan sa vet man ju att livet med barn inte gar att "kontrollera" och styra som forr (sasom en business schedule), utan det ar barnens behov som styr, och da kanske behovet att ha 100% kontroll over precis allt bleknar.
    Ja, folk väljer alltid abort om man får reda på att barnet har ds. 9 av 10 gör det. Så det där med att man vill veta för att förbereda sig, det tror jag personligen är bullshit. Sen beror det ju mycket på vad man får för info om ds av gynekologer och barnmorskor. Om man ser till Göteborg så är de väldigt duktiga på att ta bort foster, med en synnerligen obehaglig inställning till barn med ds, vilket vi är många som vittnar om. Senaste gynekolgen jag träffade tittade på Tea och sa "ja, då får man hoppas att hon är smart, då". jag har hört att i Stockholm är informationen mer ds-vnälig eftersom ds-barnens egen doktor (Bosse?) har inspirerat många av sina kollegor. Där görs, enligt Teas barnmottagningsdoktor, också färre aborter av ds-barn.
Svar på tråden Nu får det vara nog!!!