Nu får det vara nog!!!

Lite information om DS.

DS är inte det vanligaste funktionshindret som innebär en utvecklingstörning (inte alla har en utvecklingstörning). Men DS är den vanligaste kromosomavvikelsen med överlevnad.

Skriver det igen för hundrade gången:
Av de 45 tusen personer i Sverige som har en utvecklingstörning så är det endast 5-6 tusen som har DS.

Helt riktigt. Men DS som för det mesta är en ganska "lindrig" utvecklingstörning (självklart behövs träning och stöd) har blivit namnet för fosterdiagnostik överallt. Idag behöver man inte säga KUB, FVP eller MKP det går lika bra att säga DS, DS är för många idag fosterdiagnostik.

För mig är DS Linnéa en glad, sprallig, klok, busig, sur och idag en väldig trött tjej som har kräkts hela natten pga av magsjuka (syrran är nu pigg hennes startade natten till onsdagen). Varför inte satsa pengar på information om vad DS innebär och då ny modern information som informerar hur det är IDAG och inte som den lilla information som idag finns som mer än gammal. Finns lite ny info men den får man när man fått ett barn med DS men detta har inte fixats av någon regering utan av Svenska DS föreningen.  Jag tror att många blivande föräldrar får en annan syn på DS om man får RÄTT information.

Att vi har Bosse vet jag men inte att det gjordes mindre aborter.

Men jag kan berätta om min egen graviditet och hur jag först tänkte och hur jag sen tänkte.
Jag och min man försökte i 12 år att få barn och när jag äntligen fick strecket på provet så var jag 42 år. Det första jag tänkte på var DS och jag skulle göra FVP på grund av min höga ålder och då risken för DS, inga andra saker tänkte jag på.
När v 7 kom så fick vi reda på att det var två bebbar och jag skulle fortfarande göra FVP hade jag bestämt. När veckan kom för förstabesöket på MVC i Sth söder (tror jag de hette och låg då bredvid SöS) och min man och jag meddelade att vi skulle minsann göra FVP för jag var ju så gammal.
Barnmorskan tittade på mig och frågade varför? Ja jag förklarade igen och hon frågade vad jag skulle göra om det ena barnet då hade DS och inte de andra. Detta hade inte jag tänkt på innan, hon meddelade också lite om DS och berättade lite om DS och då i positiva ord. Min man och jag gick hem och började läsa lite om mer FVP, abort och också lite om DS. Efter en sen natt så beslutade vi att det blev inget FVP utan vi beslutade oss för att bara göra UL och sedan också ett utökat UL pga av att jag var gammal och att det var tvillingar och detta endast för att se att dom levde och hade det bra i magen, sedan var dom var för filurer det fick visa sig när de kom ut.
Så jag kan meddela att Linnéa och så klart Agnes finns idag på grund av min barnmorska och jag är mycket glad över vad hon gjorde för oss.  

Hoppas ni orkade läsa men det var min lilla historia.

Är det inte bättre att du berättar varför du är så intresserad i detta ämne så att du går in på barn/funktionshinder för att diskutera?
Bara väldigt nyfiken.

OJ nu var vist tråden flyttad till Etik. Ber om ursäkt för min fråga (fast jag tror att den jag frågade skrev alla sina inlägg inne på barn/funktionshinder). Bra av FL att flytta tråden i alla fall!

**MILF skrev: Det är så här att om jag går in under rubriken Förälder så ser jag de senaste inläggen som det skrivits i. Ser jag något jag finner intressant så läser jag och svarar om jag känner att jag vill. För övrigt så är detta ingen stängd medlemsgrupp, eller hur? *** _________________________________________________________________ Som sagt jag var bara nyfiken över var som gör dig intresserad av just detta ämne. Jag menar absolut ingen illa. Jag själv är för fosterdiagnostik men jag är emot när många som gör den endast får information från ett håll som det tyvärr är på många ställen idag. Jag vill att de personer som ska göra fosterdiagnostik ska få information och då också rätt information vad för avvikelser man kan hitta plus vad för alternativ man har och också vad innebär det att leva med ett barn som har ett funktionshinder och då så klart information som är NY och inte den informationen som idag finns som är GAMMAL. Många som idag får ett negativt svar på de prover som gjorts får nästan alltid från sjukvården bara alternativet abort. Jag vet flera som har valt att behålla sitt barn (och då endast de som har DS för jag själv har ett barn med DS) som fått väldigt dålig mottagande från sjukvården och fått söka andra vägar till information och stöd.

Till saken är också att i dagarna har det varit mycket skriverier i media om KUB och det som skrivs är just DS. Det som glöms i dessa artiklar i pressen är att det inte är bara DS som man letar efter men detta skrivs det inget om. Sedan det som Svenska DS föreningen är emot när det avser KUB för alla i Sth är att det nu inte finns någon information och den lilla information som finns skriver endast om DS och inget annat och detta är fel tycker jag och också DS föreningen. Så jag kan förstå att man kallar det för häxjakt på just DS. Åter igen jag är inte emot fosterdiagnostik.

SystraMi skrev: Men kan inte det vara för att Downs är såpass välkänt som man använder det som exempel? _______________________ Nu förstår jag inte riktigt? Klart att många vet vad DS är men det är enligt mig fel information när man skriver DS när det endast födds ca 120 barn varje år med DS och ca lika många hittas med FVP och tas bort alltså ca 240 foster/barn. Sedan hittar man idag lika många andra kromosomavvikelser. Jag förstår då inte varför man bara skriver DS hela tiden.

TessaS skrev: Jag skulle aldrig få för mig att ställa mig och skrika över någons val till abort, bara för att jag valt att föda ett barn. Varför ska mammor till ex Ds-barn ha rätt till det? __________________ Jag är DS mamma och jag skriker inte. Jag vill bara att alla ska få rätt information och inte leva med GAMMAL information som idag finns om DS. Idag finns ny information om DS men denna är till nyblivna föräldrar till DS barn och är inte utgiven av stat eller kommun utan av Svenska DS föreningen.

Med träning så klara de flesta personer med DS väldigt mycket och diabetes tror jag nog också att en person med DS klarar av att sköta själv eller med olika hjälpmedel.
Idag är det så att barn med DS tränas med olika metoder och detta gör att många med DS lär sig mer och mer och ingen idag kan säga hur mycket en person med DS kan lära sig.

Men jag måste i alla fall få säga att jag tycker det är bättre att ta bort ett barn med DS när föräldrarna är medvetna om att de inte skulle klara av att ta hand barnet med DS och då tänker jag på barnets bästa inte på föräldrarnas bästa.