• finee

    Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!

    mumskastrull skrev 2017-12-18 23:09:07 följande:

    Vad ligger ditt värde på? Min fundering är ju på att sluta med Levaxinet nu när värdet är så lågt. Tar endast 25 microg om dagen.

    Tycker det känns som om det är TSH som gör symtomen. Dr D svarade att han tror att det beror på immunförsvaret, men det känns som om att han alltid kopplar alla symtom/avvikelser till immunförsvaret.. vet inte om jag riktigt tror på det.

    Jag fick en plan av honom idag, han skrev två olika planet för uttrappning av kortisonet.. kanske får jag välja? jag skulle i alla fall sänka till 15 mg i v 23. Men jag funderar starkt på att sänka tidigare om det går bra. Tycker inte att det känns bra att ligga på så höga doser. Min IVF läkare här i Sverige vill helst att jag ska sluta med dem helt.

    Hur tänker Falun ang graviditet och prednisolon? Planen skrev han också att jag skulle fortsätta med 160 mg baby aspirin till v 36. Hittills har jag tagit 75 mg trombyl och inte 160mg..känns inte riktigt som om han har helt koll på mig som patient. Han har kanske för mycket att göra..


    Jag vet inte vad värdet ligger på, barnmorskan sa bara att det var alldeles för lågt. De tog ett nytt tsh och även t3 o t4 den 11:e, men de har inte hört av sig angående provssvar så jag gissar att de inte är superoroliga..?

    Håller med dig, Dr D ser allt genom en immunvinkel! Ska inte klaga, han har ju beviseligen gjort att det funkat för mig den här gången, men ibland kanske det är annat än immunförsvaret..?

    Tycker inte heller att det känns bra att ligga på för höga doser i onödan. Man borde väl kunna börja trappa ned och så borde det väl synas i FBC om värderna sticker upp igen oroväckande. Då måste man väl kunna börja igen? Falun vill att man slutar med prednisolon helt i vecka 8 eller senast vecka 12.

    Trombyl 160mg låter mycket. Har du höga trombocyter?
  • finee
    mumskastrull skrev 2017-12-19 14:06:21 följande:

    Nää man ska absolut inte klaga, men jag tror att det beror på något annat. Får se imorgon när jag tar ett nytt FBC. Om mina FBC inte sticker iväg så tror jag att jag ska försöka trappa ner till 15 mg, kanske v 15 eller så, men får se. Om man läser tillbaka i tråden ett par år så verkar det som om han körde på lägre doser prednisolon. Är det någon här som vet varför han har ändrat/höjt doserna? Läste också om dem som fick sluta med Fragmin efter v12. 

    Jag tycker inte jag har speciellt höga trombocyter. Låg senast för ca 1 v sedan på 302. Tror bara att han tänker lite fel. Han skrev ju också två olika prednisolon ordinationer.. Väldigt snurrigt. 

    Hur går det för dig? När ska du på KUB? :)


    Tänker att din magkänsla stämmer.

    Har också uppfattat att han ordinerade lägre doser bakåt i tiden. En del som slutat helt i vecka 23, läste jag om. Jag har bestämt mig för att testa gå ned från 20mg pred till 15mg i vecka 13. Man får väl följa blodproverna. Mitt immunförsvar har varit lugnt hela tiden, förutom där i början kring ägglossning och insättning, då jag ju också hade täta dropp (typ var fjärde dag). Tänker ligga på 15mg några veckor, sedan fortsätta trappa o se vad som händer. Blir jättestressad av tanken att stå på kortison i hyfsat höga doser ända till efter förlossningen. Å andra sidan är jag ju rädd att få immunattack och missfall.. Men man läser ju andra immunprotokoll än Dr D:s där man sätter ut mkt tidigare, som sagt.

    Mina trombocyter har också senaste veckorna legat runt 300. I början av behandlingen låg de typ på 260-270, men nu runt 290-320. Tog FBC imorse och då var de 294. Han har varken ordinerat högre dos Clexane/Fragmin eller högre dos Trombyl till mig. Men det kanske är andra saker i proverna han kollar också..? Blev i alla fall ordinerad dropp ?within i a few days?, så åker till Fertilitetplus på fredag. Känns bra då jag inte haft dropp på nästan fyra veckor.

    Går bra annars, redan vecka 12 nu och jag börjar se lite gravid ut, hehe! Underbart KUB i mellandagarna! Nervös!! Själv då, ska du göra KUB?
  • finee
    LadyMaria skrev 2017-12-19 16:16:37 följande:

    Har någon fått svar av Dimitri än?


    Jag tog FBC imorse, mailade honom provsvaren vid 10:30 och fick svar redan 10:50. Rekordsnabbt, han kanske satt framför datorn just då..? Så han verkar jobba i alla fall
    Zwillinge86 skrev 2017-12-19 21:42:18 följande:

    Många som verkar fundera kring det här med att trappa ut mediciner under graviditeten. När jag var gravid med sonen upplevde jag att jag mådde bra och att mina värden var stabila efter de tre första månaderna. Började då ligga på dr.D om förklara vad i mina provsvar och symtom som gjorde att han bedömde att mitt immunförsvar ännu inte var lugnt (settled). Men han nonchalerade frekvent mina frågor och önskan om att förstå utan hänvisade bara till att jag var i behov av fortsatt medicinering under hela graviditeten. I v.23, valde jag därför på eget initiativ att trappa ut alla mediciner, då jag mådde sämre av stressen av att ha koll på mediciner, prover och dropp än vad jag tror att de gjorde nytta. Mådde även psykiskt väldigt dåligt av viktuppgången pga kortisonet. För min del gick uttrappningen galant och jag födde en fullt frisk och normalt utvecklad bebis. Hade kanske tur, men jag upplevde inte att Dimitris tolkning av mina provresultat och mitt påstådda behov av fortsatt medicinering stämde på slutet.


    TACK Zwillinge för att du delar med dig!!! Känner samma som dig - jättestress över tanken på att stå på kortison hela vägen fram till förlossning o en bit till. Fragmin o intralipid oroar jag mig mindre över dock. Men kortisonet.. Kommer testa att gå ned från 20 till 15mg prednisolon vecka 13. Sen får vi se vad provsvaren visar.
  • finee
    Ladylufsen skrev 2017-12-20 11:10:16 följande:

    Jag fick precis mejl från D som bad mig trappa upp dosen prednisolon till 25 mg, nu ligger jag på 15. Vill helst inte öka alls.. vad ligger ni andra på? Låg du på 30 mg hela graviditeten Zwillinge (tills du slutade alltså) eller fick du höja i vissa etapper?


    Grattis Ladylufsen att bebis fortfarande är kvar! Verkligen fantastiskt!

    Ville Dr D att du skulle öka dosen för att han tänker att blödningen orsakades av en immunattack?

    Jag ligger på 20mg prednisolon, har stått på samma sedan ägglossning.
  • finee
    Ladylufsen skrev 2017-12-20 20:45:29 följande:

    Stort tack!!

    Jag frågade D om hur han tänkte kring den blodförtunnande medicinen, om det var den som kunde ha orsakat blödningen (te x att man blir mer känslig i slemhinnor etc) och om jag i så fall skulle stanna på både Fragmin och trombyl (har läst att även omega3 är blodförtunnande). Men då svarade han bara att min kropp inte var settled, jag kan ha en virusinfektion eller immunförsvarsproblem (tror han syftade på mitt FBC) och att jag ska fortsätta enligt planen samt höja prednisolondosen. Så ja, gissar väl det eller att han iaf tycker jag ska testa.. blev beordrad FBC och dropp i mellandagarna och sen önskade han mig god jul och gott nytt år. Så det lät lite som att han stänger ner nu inför helgerna?

    Visst hade du lugnt immunförsvar nu - innebär det att alla värden är inom refvärden?


    Ja, jag tolkar det som att mitt immunförsvar är lugnt. Värdena ligger bra, lymfocyter pendlar mellan 1,3-1,9. Det enda som ligger över referens är leukocyter och neutrofila, men det beror, vad jag förstår det som, på kortisonet. Och värdena har även gått ned lite sen ett par veckor tillbaka. Jag har inte heller blivit ordinerad dropp särskilt ofta (förutom där i början då det var väldigt tätt).

    Ja, tror Dr D julstänger lite nu. Han svarar kanske bara på jätteakuta mail nu. Är det någon som vet när han brukar vara tillbaka efter jul- och nyår?
  • finee
    mumskastrull skrev 2017-12-20 22:57:35 följande:

    Jag avvaktar nog lite till innan jag sänker. Mitt immunförsvar har inte riktigt varit helt stabilt. Mina trombocyter ligger ungefär mellan 250-300. Sen har mina lymfocyter varierat ganska mycket 1.4-3.4.. Så har fått ta dropp var 7:e till 10:e dag. Nu verkar det vara lite lugnare igen :)

    Roligt att se lite gravid ut! Jag är typ svullen hela tiden.. så vet inte vad som är vad. Jag har också mitt i mellandagarna :) också väldigt nervös!


    Då förstår jag att du lugnar dig en stund till med att sänka prednisolonen. Du lär ju se i proverna framöver när immunförsvaret lugnar ned sig. Mina lymfocyter har bara pendlat lite mellan 1,3 - 1,9, så det verkar rätt så lugnt. Har inte tagit så täta dropp alls efter den här intensiva dropp-perioden i början. Sedan november har jag bara fått i vecka 5+1, 8+0 och sen fick jag ett idag också i vecka 11+3. Så jag vågar mig nog på att prova sänka lite till 15mg i v13. Jag får väl höja om man ser att proverna blir dåliga.

    Hoppas bådas våra KUB går bra!! Känner mig så nervös att någon av bebisarna ska ha stannat i växten eller så. Fortfarande lite missfallsrädsla...
  • finee
    Påskliljan skrev 2017-12-21 07:51:36 följande:

    Nu var det några år sedan jag var inne här och skrev senast. Men jag skulle vilja dela med mig av några av de erfarenheter jag har.

    För ca ett år sedan bestämde vi oss för att göra ytterligare en behandling med immunsupport mha Dr D. De tidigare hade innefattat, IL, Aspirin, Prednisolon och Clexane. Denna gången la vi till Neupogen. Tyvärr fick jag en del biverkningar från Neupogen som jag vill dela med mig av. Jag var lite tveksam till att ta Neupogen, eftersom man mixtrar med immunförsvaret. Därför rådgjorde jag med läkare i min närhet, bl.a. en läkare som har skrivit ut det i andra sammanhang och han tyckte inte att det var så farligt. Men när jag började ta Neupogen fick jag ont i hela kroppen, ungefär som muskelvärk man kan få när man har influensa. Dessutom hade jag från och till väldigt jobbigt att andas. Jag som annars joggar regelbundet kunde bara ta promenader och blev helt matt av att gå i en liten uppförsbacke. Det var väldigt obehagligt men inte värre än vad man kan utstå och jag tänkte att om det ger ett lyckat resultat så är det värt det.

    Tyvärr lyckades inte behandlingen, Dr D tror att det beror på en svag infektion i början. Han funderare lite på att avbryta behandlingen, men värdena blev bättre och vi valde att fortsätta.

    Dagen efter det negativa bhcg resultatet, fick jag en allergisk reaktion. Mitt ansikte och framförallt mina läppar svullnade upp och kliade jättemycket. Jag åkte till vårdcentralen och där ringde de Ambulans och jag fick åka till sjukhuset. Svullnaden gick ner ganska fort efter de sprutat i mig mediciner. Men jag fick stanna kvar på sjukhuset över natten för observation.

    Jag misstänker att om jag inte hade tagit alla de här medicinerna innan det hände så hade jag kanske inte behövt stanna på sjukhuset över natten.

    Det utreddes aldrig vad som utlöste den allergiska reaktionen, men jag är övertygad om att det var medicinerna, kanske i kombination med något jag ätit. Men frukosten jag åt ca en halvtimme innan reaktionen, bestod bara av sådant som jag ätit förut och aldrig tidigare eller senare fått allergisk reaktion av.

    Jag skriver inte detta för att skrämma någon, men jag tycker det är viktigt att man har så mycket kunskap som möjligt innan man bestämmer sig för att mixtra så mycket med sitt immunförsvar.

    Och bara för att det hänt mig betyder det ju inte att det kommer att hända alla andra. Men för vår del så har vi beslutat att inte göra fler behandlingar med immunsupport. Därför har jag också en del mediciner som jag inte längre behöver. Jag bor utomlands men kommer hem till Sverige över jul och så jag skulle kunna skicka det i mellandagarna.

    Jag har följande som jag skänker bort och kan skicka om du betalar fraktkostnaden:

    Clexane 22 sprutor a 0,4 ml (4000 IU) bäst före: 03/2019

    Prednisolone 240 st 5mg tabletter, bäst före 11/2020

    Aspirin 20 st 100mg tabletter, bäst före 07/2018

    Progynova 56st 2mg tabletter, bäst före 04/2020

    Estradot plåster 10st 75milligram/24tim, bäst före 04/2018

    Är du intresserad av något av det så hör av dig innan lördag morgon.


    Låter jättejobbigt Påskliljan!!! Beklagar verkligen vad du varit med om. <3
  • finee
    Ariellan skrev 2018-01-05 16:38:47 följande:

    Funderar på detta med endometrios som jag har förstått är vanligt vid immunproblematik. Men vad är det egentligen som gör det svårt att bli gravid vid endometrios om man INTE har sammanväxningar i äggledarna? :)


    Som jag har fattat det så tyder endometrios någon slags kronisk inflammation. Det är ju även en autoimmun sjukdom, så har man den så pekar det ju på att man har autoimmunitet, vilket ju säger nåt om ens immunstatus.
  • finee
    Ladylufsen skrev 2018-01-14 06:43:31 följande:

    Hej alla,

    Det var ett par veckor sedan jag skrev här nu, hoppas ni fått en bra start på 2018! Jag har ett par funderingar som jag undrar om ni kan hjälpa mig med:

    - blodförtunnande och säkerhet: hur tänker ni kring det? Om man tex är med om en olycka, var har ni upplyst om vilka preparat ni tar, har ni bricka/lapp på er, medicinsk data i tfn osv? Eller är det inte tillräckligt starka grejer man tar för att det ska vara nån större risk/så länge trombocyterna är i schack?

    - kost och socker: kör ni strikta dieter (vilka isf), äter aldrig sötsaker osv? Försöker men tycker det är svårt! Plus att jag upplever att en del står i strid med varandra, te x odlad lax rek ur omega-synpunkt men har också läst att fiskfodret ger upphov till inflammation i kroppen etc. Frukt och bär nyttigt, men kan samtidigt vara (icke)blodförtunnande.. Eller ska man bara släppa sånt?

    -kortisonintag: jag kör morgon + lunch men verkar som att många kör morgon + kväll? Varför?

    - tillskott kalcium: tar ni extra tillskott för att undvika benskörhet (tänker på långvarigt kortisonintag som många här måste ha). Tar ni annat utöver mediciner, fiskolja, D-vitamin och folsyra?

    - fiskolja/omega3: behöver tips på bra ren fiskolja. Bytte nyss till pharbio gravid men begränsas av att de också inkluderar D-vitamin och folsyra i sina kapslar, kommer endast upp i ca 1500 mg och ska ha upp till 3000 mg/ dag. Hoppas de är ok iaf! En djungel att hitta trovärdigt preparat därute..

    - lymf/leuko: har ni koll på hur relationen ser ut i era kroppar utan behandling och/eller graviditet? Mina är rätt höga, trots dropp osv, men funderar samtidigt på hur mitt normaltillstånd ser ut, kanske är det normalt? D är också förbryllad.

    Långt inlägg men hoppas på lite tips eller att ni kan lugna mig mina tankar lite!


    - Blodförtunnande: Jag tänker inte så mkt på det, men man borde väl..?

    - Kost. Jag har försökt att äta antiinflammstoriskt. I oktober då jag gjorde IVF:en klarade jag nog det till 80%. Men sen kom julen... Nu har jag försökt att ta rag i det igen! Vet dock inte hur mkt kosten spelar in..? Gällande lax så äter jag bara vildfångad, den har omega3 men är inte inflammatorisk.

    - Kortison. Jag får inga biverkningar på sömnen så jag försöker sprida ut dosen jämnt över dygnet, dvs tar kl 6:00 o kl 18:00 ca. På helgen blir det dock morgondosen vid typ 8:00.

    -Kosttillskott/omega3. Jag tar kalcium, omega3 (den Undrandesökare rekommenderat), d-vitamin och folsyra.

    - Helt omedicinerad och ogravid så var mina lymfocyter 2,0 och leulocyter på 5,3. Vid behandling o som gravid har lymfocyterna legat mellan 1,3-2,7, oftast ligger de på typ 1,6. Leukocyterna ligger runt 10 hela tiden. Nångång har de varit uppe på nästan 14!! Både lymfocyter o leukocyter går ned av droppet. Har ingen input gällande dina högs värden omedicinerad.

    När gör du nästa försök?
  • finee
    Yrla76 skrev 2018-01-15 10:26:22 följande:

    Hej på er!

    Jag har inte läst i tråden på någon månad, behövde en paus efter mitt senaste missfall. Hoppas så att det gått bra för er som är gravida?!

    Vi ska nu göra ett FET i naturlig cykel, om äl kommer som den ska och upptiningen går vägen. Undrar över IL droppet. När har ni fått detta i cykeln? Jag har bokat tid imorgon men kommer nog inte få ÄL förrän i mitten/slutet på denna vecka om den kommer. Hade ni väntat till efter glad gubbe eller ok att ta innan? Skulle ni sedan ta igen samma dag som insättning även om det blir mindre än en vecka emellan? Tack på förhand om råd.

    kram


    Jag hade jättetäta dropp kring ägglossning eftersom mitt immunförsvar satte igång redan då. Fick ordinerat på cd2, 9, på ägglossningsdagen, på äl+3 och äl+6 (dagen efter insättning) samt på äl+11 då jag plussade. Sen har det faktiskt varit rätt lugnt med droppen! Hade jag varit dig hade jag tagit vid både insättning o äl. Men vad säger Dr D? Ska inte blodproven styra? Håller tummarna för dig nu!
Svar på tråden Vi som snart är gravida efter utredning i Aten!